Náš příběh je na delší povídání, mám za sebou čtyři předčasné porody, začnu tedy od začátku….
Z prvního předčasného porodu (23+6) máme malého andílka Ondráška, který dohlíží na svoje sourozence z nebíčka. Na druhé miminko jsme si museli chvíli počkat, po dvou zamlklých těhotenstvích a následujícím roce snažení, jsme se opět dočkali dvou čárek na těhotenském testu. Radost jsme měli neskutečně velkou, i když jsme věděli, že toto i případně jakékoliv další těhotenství bude rizikové. Během těch dvou let snažení, přišli lékaři díky různým vyšetřením na to, že mám jednorohou dělohu, jedná se o vrozenou vadu, o které jsem do té doby neměla ani tušení. Zjednodušeně řečeno, když má děloha tvar hrušky, já mám jen polovinu s jedním vejcovodem. Musela jsem tedy mít klidový režim a chodit na časté kontroly, nejprve ke svému gynekologovi a posléze kolem 24tt do rizikové poradny. Začal se mi totiž tou dobou zkracovat čípek a můj pan doktor chtěl, abych byla hlídaná na vyšším pracovišti. Střídavě jsem ležela doma a v nemocnici, vždy podle toho jak to s čípkem vypadlo.
Když jsem byla v týdnu 30+4 začala jsem během noci pociťovat menší křeče, ale nakonec jsem i usnula. Během následujícího dopoledne jsem začala cítit to stejné a raději jsme s manželem odjeli na kontrolu do rizikové poradny. V nemocnici zjistili, že jsem už otevřená na dva prsty, ale že se budou snažit porod ještě oddálit. Kortikoidy na dozrání plic miminka jsem naštěstí dostala už během předešlé hospitalizace. Nicméně kapačka nezabrala a v týdnu 30+5 se nám narodila Rozárka s váhou 1390g.
Odvezli si ji na JIP a já za ní, tentýž den, jakmile to bylo možné, šla i s manželem. Když jsem nahlédla do inkubátoru byla taková malinká, ale byla tady a byla naše. Dýchala si sama, jen potřebovala malinko pomoci, takže byla napojena na CPAP. První dny byly náročné, protože jsme se o ni báli, nešlo ty první dny vůbec zastavit slzy, i když jsme věděli, že děti narozené po 30tt mají velkou šanci všechno zvládnout, nedokázali jsme se asi odprostit od naše prvního předčasného porodu…
Rozárka byla, ale moc šikovná a dařilo se jí dobře. Čtvrtý den jsem spolu mohly i poprvé klokánkovat, hezčí pocit, než mít svoje dítě na své hrudi neznám. Do klokánkování jsme zapojili i tatínka, kdykoliv přišel. Od prvních okamžiků se mě personál snažil zapojit do péče o ni, takže to, že byla tady, bylo víc reálné. Desátý den byla úplně bez ventilační podpory a následující den ji přeložili na intermediální péči. Byla jsem u ní každý den, kdykoliv to jen bylo možné. V porodnici (KNTB) mají totiž takový menší byteček pro čtyři maminky, aby ten kdo to má dále, nemusel dojíždět. Za tuto možnost jsem byla neskutečně vděčná, být u ní celé dny jsem si moc přála. Na bytečku jsem se seznámila i s ostatními maminkami a byla jsem moc ráda, že je se komu svěřit a vypovídat, říct svoje obavy, ale i pokroky, někomu kdo prožívá to stejné jako vy. Byly jsme tam po celou dobu jedna pro druhou a toto nám zůstalo až do dnes. Scházíme se stále i s našimi dětmi.
Rozárce se dařilo líp a líp, vlastně šlo už jen o papání a po pěti týdnech nás dali spolu na pokoj s individualizovanou péčí. Konečně jsem u ní mohla být non stop, moc jsem se těšila, že to bude tak, jak by to mělo po porodu být. První noc jsem teda byla hodně nervózní, asi jako většina maminek, moc jsem toho nenaspala, protože jsem ji pořád kontrolovala a nemohla rozrušeností a radostí usnout. Chvílemi se to zdálo být nekonečné a tak vzdálené být už doma, ale sestřičky byly velkou oporou, když jsem měla špatný den, přišly, pomohly, usmály se, popovídaly si, prostě tam pro nás kdykoliv bylo potřeba, byly. Celé oddělení neonatologie bylo skvělé, všichni měli citlivý a empatický přístup.
Když konečně nastal den D a my si Rozárku mohli po 42 dnech vzít domů, byli jsme neskutečně šťastní a vděční a těšili se, až budeme doma jako rodina, ale zároveň tam byly jisté obavy, zda to sami zvládneme. Odchod jsme oplakala, štěstím, ale zároveň mi všichni přirostli tak k srdci, že mi bylo líto, že už se s nimi nebudu denně potkávat. Po propuštění Rozárka musela chodit na pravidelné kontroly na neurologii a neonatologii a také jsme museli navštěvovat fyzioterapeuta a cvičit Vojtovku. Ale vývojově byla moc šikovná a doháněla svoje vrstevníky. Teď má Rozárka necelých 6 let, je to malá šikovná slečna, která je naprosto zdravá a kromě toho, že je menší a drobnější než děti v jejím věku, nikdo by nepoznal, že se narodila o tolik týdnů dříve.
Druhá naše holčička Viktorka, se narodila 11 měsíců pro Rozárce. Byl to celkem šok, když jsem zjistila, že jsem těhotná, test jsem si zopakovala asi 10x. A jelikož bylo těhotenství zase rizikové, dodržovala jsem to stejné jako u předešlého těhotenství, klid na lůžku a pravidelné kontroly na gynekologii a v rizikové poradně. Tentokrát to těhotenství bylo náročnější, protože doma bylo už jedno miminko, které vyžadovala moji péči, ale snažila jsem se opravdu odpočívat a co nejmíň se namáhat. Hodně mi pomáhal manžel a moje maminka, kteří mi s péčí o Rozárku pomáhali. Když jsem byla zhruba ve 26tt odeslal mě můj gynekolog rovnou do nemocnice, protože čípek se hodně zkrátil a hrozil porod. Naštěstí v nemocnici nasadili tokolýzu a porod mi rozehnali, pro jistotu dali i kortikoidy na dozrání plic miminka. Po týdnu mě poslali i domů, protože čípek se malinko zlepšil. Dojížděla jsem zase na pravidelné kontroly. Při poslední hospitalizaci mi léčbu kortikoidy i zopakovali a po dobrání čtvrté dávky mi během noci praskla voda. Byla jsem bez kontrakcí, takže se snažili porod ještě oddálit, ale po pár hodinách bylo jasné, že se to nepodaří, dostavily se kontrakce a já se začala otvírat. Vzhledem k tomu, že byla Viktorka koncem pánevním, rozhodli se lékaři pro císařský řez.
Viktorka se narodila v 30+6 tt s váhou 1350g. Viktorka taky byla napojena na CPAP, ale zvládala si dýchat sama. První den ji viděl pouze manžel, já za ní mohla až následující den. Tentokrát to bylo v mnoha ohledech jednodušší, ale na druhou stranu taky těžší než u Rozárky. Jednodušší to bylo v péči o ní, nebála jsem se na ni sáhnout, věděla jsem co dělat, a taky jsem byla mnohem optimističtější, zvládla to ségra, zvládne to i ona. A těžší to bylo samozřejmě v tom, že jsem doma měla ani ne rok staré dítě, které to muselo zvládnout beze mě. I tentokrát jsem s Viktorkou chtěla zůstat celou dobu v nemocnici, chtěla jsem jí dopřát to stejné co sestřičce. Věděla jsem, že doma je o ni dobře postaráno, ale i tak, to odloučení nebylo jednoduché. Častokrát jsem plakala jen tak, bez konkrétního důvodu. Naštěstí byla taky moc šikovná a už čtvrtý den byla bez ventilační podpory, na intermediální péči se dostala desátý den, pěkně rostla a prospívala. Spolu na pokoj jsem se dostaly po měsíci a za další čtyři dny nás pouštěli domů., po 34 dnech. Taky musela cvičit Vojtovku jezdit na neurologii a neonatologie, vývoje odpovídala plus mínus korigovanému věku. Teď je z ní skoro pětiletá slečna, tvrdohlavá, svérázná, ale zdravá. Jediné co, tak je také menší a drobnější než vrstevníci.
Necelé tři roky po mladší dceři se nám narodilo naše nejmladší nedoklubko. Opět se historie opakovala, klidový režim a pravidelné kontroly. Tentokrát čípek držel, s ním problém nebyl, ale na kontrole v rizikové poradně se paní doktorce nezdál váhový odhad, hospitalizovali mě, dostala jsem kortikoidy a čekala, co bude, doufala jsem, že k porodu ještě v žádném případě nedojde.
Bohužel paní doktorka po dvou dnech rozhodla, že provedou císařský řez, takže se narodil Matýsek v 27+2 tt s váhou 915g. Doteď se vybavuji ty pocity zoufalství, strachu a obviňování, vůbec jsem se nemohla srovnat s tím, že k tomu už došlo, protože se Matýsek narodil jako extrémně nedonošené miminko, byla jsem si vědoma všech rizik a problémů, které se s tímto týdnem vážou. Po narození musel být křísen, ale i tak proběhl s tatínkem dvouhodinový bonding. Tohle jsme u holek nezažili, ale byla jsem ráda, že u Matýska k němu mohlo dojít. Byl samozřejmě napojený na kyslík, ale tak nějak to zvládal, já k němu mohla až další den.
A ten den a den následující se začalo všechno „kazit“. Dechově se strašně zhoršil a musel být intubovaný, objevila se těžká plicní hypertenze, měl krvácení do mozku. Začalo se to všechno na sebe nabalovat, bylo to strašné, ze slov lékařů mě bylo jasné, že se neví, jak to zvládne a co bude dál. Šíleně jsme se o něj s manželem báli, modlila jsem se a prosila ho, ať to zvládne, že ty první dny jsou nejhorší a že teď musí zabojovat, že já u něj budu stále a budu mu posílat pozitivní energii. Bylo potřeba být trpělivá a věřit mu, že to vybojuje. Snažila jsem se, když jsem byla u něj, být statečná a neplakat, povídala jsem mu o ségrách a četla pohádky. Ale občas se stalo, že mě emoce přepadly přímo u něj. Kromě mojí přítomnosti jsem mu neměla jak pomoci, o mlíčko jsem se snažila, ale nedařilo se víc než pár kapek. V tomto mi nebylo dáno ani u jednoho dítěte, u všech jsme se s laktačními sestřičkami snažili několik týdnů pro to něco udělat, ale nedařilo se.
Zůstala jsem s ním celou dobu hospitalizace, věděla jsem, že manžel se o holky postará. Jen bylo těžké pro ně i pro mě, nebýt spolu x týdnů, ale na „návštěvy“ jsem domů jezdila, jakmile se jeho stav stabilizoval, což bylo po až měsíci. Extubování se podařilo až na druhý pokus, a to 19. den, byla jsem tak šťastná, že tento pokus už vyšel. Konečně jsem se mohla zapojit do péče o něj, do té doby to kvůli krvácení do mozku a plicní ventilaci nebylo možné. A také jsme spolu mohli začít klokánkovat, na tuto chvíli jsem se tak těšila. Nejraději bych ho ani do „domečku“ nevracela a měla ho na hrudi až do rána.
Během jednoho klokánkování přišla na JIP i koordinátorka z Nedoklubka paní Radka. Poprosila nás o fotečku z klokánkování a když byl Matýsek opět v inkubátoru, představila mi projekt „Šátky pro miminka do dlaně“. Matýsek byl jeden z prvních, který se tohoto krásného projektu zúčastnil. Jde o projekt, která pomáhá nám maminkám, ale i těm našim drobečkům v inkubátoru. Nám maminkám pomáhá po psychické stránce, jde o další „činnost“, kterou můžu svému miminku pomoci, zase jsem mu mohla být o něco blíž, i když jsem u něj fyzicky nebyla. Jde o to dát si šáteček do podprsenky a několik hodin ho takto nosit, on nasaje naši vůni, vůně maminky je jen jedna a miminko naši vůni zaručeně pozná a je díky tomu klidnější. Poté jsem ho po domluvě se sestřičkou mohla vložit Matýskovi do inkubátoru. Od té doby ho měl u sebe až do propuštění.
Během pobytu na JIP to měl Matýsek, co se týče dýchání, nahoru a dolů, bylo to jako na houpačce. Po měsíci a týdnu Matýska přeložili na oddělení intermediární péče. Ve mně se začaly míchat smíšené pocity, na jednu stanu jsem byla ráda, byl to další krok k tomu být blíže domovu, ale na druhou stanu jsem měla obavy, zda to není moc brzy, protože to dýchání bylo stále nahoru, dolů. Na intermediárním oddělení měl i jednu epizodku, kdy se to dýchání hodně zhoršilo a hrozilo, že ho i vrátí na JIP, naštěstí k tomu, ale nedošlo a dýchání se opět stabilizovalo.
Po dvou měsících byl konečně bez ventilační podpory a dýchal úplně sám. Během těchto dvou měsíců dostal několik transfúzí, proděl zápal plic a po poslední transfúzi dostal v místě vpichu infekci, naštěstí Matýsek všechno toto zvládl a zabojoval. Věřím, že ta chuť zůstat tady s námi byla obrovská a díky tomu to všechno zvládl. Po 76 dnech, jsem se dostali, na společný pokoj s individualizovanou péči, byl to už ten poslední krok k tomu být všichni spolu doma a užívat si naše miminko. Tak moc jsme se všichni těšili, hlavně holčičky, protože bráchu viděly jen na fotkách a videích. Báli jsme se, aby náhodou něco nepřinesly a jemu se zase nepřitížilo, takže na návštěvy do porodnice nechodily. Jediné na čem to záviselo, bylo papání, aby zvládl všechny dávky mlíčka vypít sám. Trochu jsme s tím bojovali, úplně ty plné dávky nezvládal, ale po pár dnech nám nastavili volný režim, takže jsme to mohli nechat na něm, kdy si o mlíčko řekne a začalo to jít o něco lépe. Pořád to nebylo úplně snadné, občas pil z láhve, občas ze stříkačky, ale to co bylo potřeba, si zhruba vypil, a to bylo hlavní.
82. den nás pouštěli domů. Po takové době to byla určitě úleva, ale i obava, abychom to doma zvládli, přece jen holčičky, když šly domů, žádné zdravotní problémy neměly. Samozřejmě nás po propuštění čekaly různé kontroly, neurologie, neonatologie, kardiologie, dětská chirurgie, ultrazvuk hlavičky a také nás čekalo cvičení Vojtovky. Vývojově uměl vše přiměřeně ke svému korigovanému věku. Matýsek má bronchopulmonální dysplázii a defekt síňového spektra. Díky BPD je náchylnější na různé respirační onemocnění, během prvního roku jsme byli 4x hospitalizovaní v nemocnici. Ale z dysplázie by měl tzv. vyrůst a čím bude větší, tím méně by měl být náchylný na onemocnění tohoto typu. Během podzimu a zimy se ho snažíme i více izolovat, nechodíme do kolektivů a uzavřených prostor. Před dvěma týdny oslavil Matýsek biologické dva roky, korigovaně si na ně musíme počkat do konce dubna. Je to usměvavý malý ďáblík, také je tedy mnohem menší než jeho vrstevníci. S jídlem to máme i teď nahoru, dolů, mluvit se mu taky moc nechce, základní slova a zvuky zvládá, ale dáváme mu čas, tak jako na všechno v jeho vývoji.
Chtěla bych tímto moc poděkovat celé neonatologii KNTB za veškerou péči o naše děti ale i o mě, vždy když jsem potřebovala tak mě vyslechli, všechno znovu vysvětlili a byli tam pro nás, kdykoliv to bylo potřeba, všichni jsou to naši NEOandělé. Chtěla bych poděkovat i celé naší rodině a všem kamarádům, kteří na nás mysleli a hlavně u Matýska posílali pozitivní energii.
A na závěr povzbuzení pro maminky… Věřte, že i když jsou ty vaše děti tak křehké a maličké, že jsou to ti největší bojovníci, kteří vám to budou denně dokazovat.
Martina (maminka Ondráška, Rozárky, Viktorky a Matýska)
Napsat komentář