PODPORA RODIN A NEONATOLOGICKÝCH ODDĚLENÍ
V Nedoklubku víme, jak jsou první dny a týdny po předčasném porodu těžké! Prošly jsme tím také.
Každý rok se v České republice narodí téměř devět tisíc miminek předčasně. Musí několik prvních týdnů i měsíců svého života prožít v inkubátoru či na vyhřívaném lůžku. Pro rodiče jsou tyto dny psychicky náročné. Především maminky trpí pocity beznaděje, selhání, bezmoci či strachu radovat se z narození miminka.
Pro každou maminku po předčasném porodu připravujeme balíčky s informacemi a dárky, aby věděla, že v tom není sama. Náš Léčivý balíček dostává brzy po porodu od sestřičky na oddělení neonatologie. Informace jsou určené i tatínkům a všem členům a přátelům rodiny.
Léčivé balíčky pravidelně předávají naše koordinátorky na neonatologických odděleních po celé republice. Moc nám záleží na tom, aby se náš Léčivý balíček dostal ke každé mamince, která se zrovna vyrovnává s tím, že její miminko přišlo na svět příliš brzy.
PODPORA PREVENCE A VÝZKUMU
Na Gynekologicko-porodnické klinice 1. lékařské fakulty University Karlovy a VFN v Praze již několik let probíhá výzkum v oblasti prevence předčasných porodů. Cílem výzkumu je prokázat, že už v I. trimestru lze identifikovat ty ženy, kterým reálně hrozí riziko předčasného porodu. Nedoklubko se snaží zajistit finanční prostředky na pokračování, rozvoj a urychlení tohoto unikátního výzkumu. Finanční podpora bude konkrétně cílena na výzkum pozadí závažných těhotenských komplikací, hlavně předčasného porodu a preeklampsie. Veškeré finanční prostředky z transparentního účtu projektu jsou použity na tento výzkum. Díky získaným finančním prostředkům pomůžeme odborníkům posunout se od teorie blíže k praktické pomoci těm, kteří ji potřebují.
SDÍLENÍ PŘÍBĚHŮ A INFORMACÍ
Příběhy dělají Nedoklubko Nedoklubkem. Na počátku jeho vzniku byla sounáležitost rodičů předčasně narozených dětí, kteří se spojili, aby mohli pomáhat dalším. Předáváním poselství "nejste v tom sami" pomáháme rodičům, kteří přijdou po nás, věřit, že se to dá zvládnout. Většina příběhů má šťastný konec. Cesty k němu však vedou pokaždé jiné a všechny jsou velmi náročné. Pro miminko i jeho rodinu.
Sdílením příběhů pomáháme novým rodičům uvěřit, že i ten jejich příběh může dobře dopadnout.
Za každým příběhem je jedna rodina, která si prošla svou cestu neonatologií. Většinou je to žena (maminka), kterou tato zkušenost inspiruje k tomu, aby příběh sdílela. Pocity rodičů, kteří mají své děti na neonatologiích, jsou jen těžko přenosné na ostatní. Ví to každý, kdo to zažil...
Aktivita na sociálních sítích je nedílnou součástí činnosti Nedoklubka a stěžejní způsob, jak přinést informace všem, kteří je hledají a potřebují. Pravidelně sdílíme příspěvky na našich sociálních sítích. Snažíme se přinášet aktuální, zajímavé a důležité informace.
Přidáváme komentáře k našim příspěvkům a odpovídáme na dotazy. Sledujeme, jaká témata lidé diskutují a jaké informace hledají.
Sounáležitost těch, kteří si někdy prošli anebo právě procházejí neonatologií je veliká. Téma předčasně narozených dětí se navíc týká každého z nás. Sdílením informací se snažíme tuto sounáležitost podpořit.
PUBLIKAČNÍ ČINNOST
Nedoklubko vydává tiskoviny, které jsou určeny rodičům předčasně narozených dětí a všem jejich blízkým. Prostřednictvím koordinátorek je distribuuje do všech neonatologických center zdarma. Cílem je dodat rodičům informace, víru a naději, a to v co nejkratší možné době po předčasném porodu.
Dvakrát ročně vydáváme časopis "Nejste v tom sami". Naše Láskyplné omalovánky DEVATERO SIL, které provází miminka do dlaně jsou určeny nejen starším sourozencům předčasně narozených miminek. Do roku 2021 byla distribuována na všechna zapojená neonatologická oddělení zdarma také terapeutická a informativní kniha VÍTEJ, KULÍŠKU, jejíž součástí jsou pohádky a příběhy. V roce 2021 Nedoklubko vydává knihu pro rizikově těhotné "Když přichází na svět miminka do dlaně" a vzniká také nová česko-slovenská kniha příběhů rodin předčasně narozených dětí.
Publikujeme také online. Na našem webu, facebooku a Instagramu pravidelně zveřejňujeme články, příběhy rodin a rozhovory s odborníky. Na našem facebooku a webu jsme v roce 2019 zveřejnili SERIÁL PRO MALÉ BOJOVNÍČKY.
Jednou měsíčně rozesíláme odběratelům NOVINKY z Nedoklubka.
POŘÁDÁNÍ AKCÍ A SETKÁVÁNÍ
Pořádáme a účastníme se akcí pro rodiny i širokou veřejnost. Představujeme veřejnosti tematiku předčasného porodu, potkáváme se nejen s rodiči předčasně narozených dětí a seznamujeme je s našimi aktivitami.
Setkáváme se s rodinami i zdravotníky na odděleních neonatologií, kam přinášíme důležité poselství "nejste v tom sami".
Již tradičně první květnovou neděli pořádáme charitativní Běh pro miminka do dlaně s cílem upozornit na problematiku předčasného porodu, vyzdvihnout špičkovou úroveň české neonatologie a finančně podpořit konkrétní neonatologická oddělení, která o předčasně narozená miminka pečují.
Pobyt v perinatologickém centru je doslova běh na dlouhou trať. Pro děti i jejich rodiče. Našimi běhy pro miminka do dlaně na to chceme upozornit a oslavit sílu, odhodlání a vytrvalost všech zúčastněných.
Cílem akce je spojit se, užít si hezký a smysluplný den, ukázat dětem, že i takto se dá pomáhat. A samozřejmě obdarovat novorozenecké oddělení tím, co aktuálně nejvíce potřebuje. Startovné putuje na podporu konkrétního neonatologického oddělení, kde o miminka do dlaně s láskou pečují.
Sedmnáctý listopadový den byl vyhlášen Světovým dnem předčasně narozených dětí. Od roku 2010 slavíme Světový den také v České republice. Nedoklubko je jako člen mezinárodní organizace EFCNI organizátorem oslav pro ČR.
Do roku 2019 Nedoklubko slavilo Světový den předčasně narozených dětí pořádáním odborných konferencí, setkání rodin a slavnostního předávání cen purpurového srdce významným osobnostem spojeným s oborem neonatologie.
Od roku 2020 slavíme tento významný den v průběhu celého listopadu. Listopad je pro Nedoklubko purpurový měsíc. Předáváme speciální dárky rodičům, kteří jsou v tento čas v nemocnicích u svých dětí a také zdravotníkům. V každém zapojeném centru svítí purpurová světýlka a náš roll up s informacemi o oslavách tohoto Světového dne. V roce 2021 předáme do center purpurové šňůry s devíti páry bílých novorozeneckých ponožek a jedním párem purpurových miniponožtiček, které se vejdou do dlaně. Symbolizují jedno z deseti dětí, které se na celém světě narodí předčasně.
OSVĚTA O PREVENCI PŘEDČASNÉHO PORODU
A O NEONATOLOGICKÉ PÉČI
Po celý rok a především v květnu se věnujeme tématu prevence. Sdílíme informace, fakta, články, rozhovory s odborníky i příběhy spojené s preeklampsií. Připojujeme se k celosvětové kampani JEDNAT VČAS! VYŠETŘIT VČAS!, jejímž cílem je upozornit těhotné ženy na rizika této nemoci a informovat je o možnosti screeningu preeklampsie v prvním trimestru těhotenství.
22. květen byl vyhlášen Světovým dnem preeklampsie, která je v celosvětovém měřítku hlavní příčinou mateřských a kojeneckých úmrtí. Tato vážná těhotenská nemoc nemívá díky vysoké úrovni zdravotnictví v České republice fatální následky. Přesto i u nás komplikuje nejedno těhotenství a je častou příčinou předčasného porodu.
Listopad je už tradičně měsíc, který celý věnujeme osvětě problematiky předčasného porodu. V naší kampani #purpurovylistopad se zaměřujeme na problémy a komplikace v těhotenství, riziko předčasného porodu, představili jsme neonatologickou péči z pohledu lékařů, sester i rodičů. Zaměřujeme se také na velmi důležitou prevenci a výzkum i na následnou péči o děti s perinatální zátěží.
Světový den si připomínáme i ve všech centrech, kde pečují o předčasně narozená miminka. Cílem je vždy poděkovat a odměnit zdravotníky za jejich péči, vyzdvihnout výsledky neonatologie v České republice, obecně upozornit na problematiku předčasného porodu, rizikového těhotenství a osvětu příčin a prevence předčasného porodu.
Barevné nasvícení významných budov a dominant při různých mimořádných mezinárodních příležitostech je stále více oblíbeným způsobem, jak upoutat pozornost veřejnosti k danému tématu. Naším přáním je, aby v každém městě, kde pečují o předčasně narozená miminka, svítilo v listopadu alespoň jedno místo, abychom mohli takto symbolicky poděkovat lékařům a zdravotním sestrám za jejich péči.