EFCNI

European Foundation for the Care of Newborn Infants

Evropská nadace pro péči o novorozence je organizací, která na evropské úrovni stojí za všemi předčasně narozenými dětmi a jejich rodinami. Usiluje o zlepšování situace těhotných žen a novorozenců v Evropě.

Práce EFCNI je založena na následujících třech pilířích

1. Zřízení silné sítě. Spojuje síly všech zúčastněných stran a rozvíjí spolupráci k dosažení společné vize. Navazuje partnerství s rodiči předčasně narozených dětí, zdravotníky, vědci, ale také politiky a mezinárodními i soukromými neziskovými organizacemi.

2. Zvyšování povědomí. Upozorňuje na problematiku stále se zvyšujícího počtu předčasných porodů. Řídí osvětové kampaně, vede dialog s politiky a představiteli veřejného života, stejně tak i s odborníky. Dohlíží na dodržování práv nejen malých pacientů, ale také jejich rodičů.

3. Zajištění kvality péče o novorozence. EFCNI jedná tak, aby péče o novorozence byla maximálně kvalitní napříč všemi evropskými státy. V současnosti přichází s Evropskými standardy péče o novorozence. Snaží se také poskytovat informace pro rodiny i pro profesionály tak, aby byly snadno srozumitelné a zajišťuje jejich dostupnost. Účastní se odborných výzkumů a poskytuje poradenství z pohledu pacienta. Pořádá konference, semináře a debatní setkání.

Historie EFCNI začíná velmi osobní zkušeností
V roce 1997 byla jedna ze zakládajících členek Silke Mader v očekávání a těšila se na svá dvojčátka. Silke ale postihla preeklampsie, kvůli které musela děti porodit ve 25. týdnu těhotenství. Jedno z dětí svůj předčasný příchod na svět bohužel nepřežilo... Během náročného pobytu v nemocnici Silke trpěla nedostatkem informací. Také obecnou podporu okolí vnímala tehdy jako nedostačující. Její zkušenost ji přivedla do mnichovského spolku, který sdružoval rodiče, jež prošli podobnou zkušeností.
O několik let později pak Silke spoluzakládala organizaci EFCNI. Dalšími zakládajícími členy byli: Dr. Matthias Keller, neonatolog Jürgen Popp (který mimochodem sám zažil krutou zkušenost, kdy mu následkem předčasného porodu zemřela trojčata) a právník Thomas Föringer.
Zakladatelé kontaktovali evropské národní mateřské organizace a motivovali je, aby spojily své síly v rámci přeshraniční iniciativy ke zlepšení situace předčasně narozených dětí a jejich rodin.
Listopad 2008 - začátek celoevropské spolupráce
V Římě se tehdy sešli zástupci 12 organizací z celé Evropy, aby diskutovali o tom, co mohou udělat pro dosažení svých společných cílů. Během této akce byla ustanovena tzv. „Římská deklarace“, která obsahovala deset bodů týkajících se předčasně narozených dětí a jejich rodin. Tyto požadavky byly následně předány politikům Evropského parlamentu. Základy byly položeny a dalším krokem bylo zvolit den, kdy se bude celosvětově slavit Světový den předčasně narozených dětí (World Prematurity Day – zkráceně WPD). Ten byl ustanoven na 17. listopad, který nebyl zvolen náhodou. Je to den, kdy se jeden ze zakládajících členů organizace EFCNI Jürgen Popp stal hrdým otcem dcery poté, co přišel o trojčátka kvůli jejich předčasnému narození. Od té doby spojuje nespočet jednotlivců, spolků a organizací, jako jsou například World Health Organization nebo Save the Children z více než 100 zemí světa své síly a připojují se k EFCNI, aby svou listopadovou aktivitou pomohli upozornit na problém předčasných porodů a zlepšili situaci nedonošených dětí a jejich rodin.
Za Českou republiku byla tehdy v Římě přítomna tehdější předsedkyně Lenka Novotná.

Setkání jednotlivých organizací, které se v EFCNI sdružují, se stalo každoroční tradicí, přičemž nejde pouze o setkání přátel se stejným cílem, ale vždy je na programu i hodně práce. Současná výkonná ředitelka Nedoklubka Lucie Žáčková se těchto setkání pravidelně účastní a říká k tomu: „Tato setkání jsou vždy velmi přínosná. Kromě toho, že se potkávám s lidmi, kteří mají stejný cíl, jako my všichni v Nedoklubku – tedy podpořit rodiny předčasně narozených dětí, mne tato setkání vždy velmi inspirují k dalším projektům. Co mne vždy velmi zajímá je také možnost porovnat, jak péče o předčasně narozené děti probíhá v jiných zemích, jak jsou jinde podporovány rodiny nedonošeňátek. Vracím se vždy plná elánu do nové práce.“

EFCNI sdružuje v současnosti 95 pacientských a rodičovských organizací, 188 zdravotnických organizací a 10 výzkumných organizací ze 60 zemí.

EFCNI uvádí své vize do praxe
Jedním ze současných největších projektů EFCNI jsou: Evropské standardy péče o zdraví novorozence, které vycházejí z faktu, že Evropa potřebuje sjednotit péči o předčasně narozené děti a vyrovnat rozdíly, které často nejsou malé.
Díky mezinárodnímu složení pracovních skupin stanoví projekt nová měřítka pro péči o předčasně narozené děti a novorozence a může sloužit jako vzor pro země v Evropě i po celém světě. Přibližně 220 odborníků z více než 30 zemí souhlasilo s tím, že věnují svůj volný čas práci na tomto ambiciózním projektu. V době zavedení norem přijalo pozvání EFCNI k oficiální podpoře nově vyvinutých standardů 108 zdravotnických společností a sdružení a 50 mateřských organizací.
Standardy v sobě zahrnují i perspektivy rodičů, zdravotnických pracovníků a příslušných třetích stran.
Projekt „Evropských standardů“ je svým cílem skutečně zaměřen přímo na pacienty. Je to projekt iniciovaný samotnými rodiči. Všichni účastníci projektu spolupracují v otevřeném a ohleduplném partnerství, aby připravili půdu pro změny a nastavili procesy péče o novorozence na co nejlepší úroveň, a to nejen po odborné stránce, která je v mnohých zemích včetně České republiky na špičkové úrovni, ale také po stránce lidské.
Na politické úrovni bude řešení evropských standardů péče o novorozence vyvolávat novou debatu, která může pomoci zlepšit nejen péči o předčasně narozené děti, ale také situaci rodičů, kterým se miminko narodí dříve, než by mělo. Více o projektu naleznete na webu www.efcni.org.

EFCNI výzva
Úmluva OSN o právech dítěte byla ratifikována 196 zeměmi a prohlašuje, že „dítě z důvodu své fyzické a duševní nezralosti potřebuje zvláštní záruky, péči a odpovídající právní ochranu před i po porodu“. Článek 6 potvrzuje, že každé dítě má právo na život, přežití a vývoj. Kromě toho mají děti právo na rodičovskou péči a neměly by být od nich, pokud možno, odděleny (články 7 a 9). Dodržování práv dítěte však ve skutečnosti zůstává velkou výzvou.
Vypracované Evropské standardy péče o novorozence slouží jako podklad pro vypracování a realizaci závazných norem a směrnic na národní i mezinárodní úrovni. Evropští a národní politici, správci nemocnic, pojišťovny, profesní a pacientská sdružení, stejně tak jako farmaceutický průmysl, by měli spolupracovat na zavedení standardů do praxe a zajištění stejné kvality péče a důstojnosti pro ty nejmenší.

EFCNI vyzývá k akci

Identifikujte ženy ohrožené předčasným porodem a vyhněte se zbytečným převozům nedonošených miminek na specializovaná pracoviště. Je třeba soustředit všechny předčasným porodem ohrožené ženy na pracoviště, kde je i perinatální centrum, schopné se o novorozence postarat.
Zavazujte se ke zdravotní péči založené na důkazech poskytováním moderních zdravotnických technologií a dostatečným počtem zaměstnanců. Pro rodiče musí být vždy k dispozici snadno srozumitelné informace o postupech léčby a péče o jejich dítě.
Zajistěte dostatečný počet odborného personálu, zejména zdravotní sestry a porodní asistentky, aby byla zajištěna optimální péče o kojence.
Podporujte rodiče novorozenců v jejich roli primárních pečovatelů, a to již od chvíle přijetí do nemocnice. Dále pak podporujte vývojovou péči zaměřenou na kojence a rodinu – zajistěte rodičům 24hodinový přístup k jejich dítěti.
Pokuste se interiér nemocničních prostor přizpůsobit tak, abyste snížili stres, který pro rodinu předčasný porod přináší. Mezi základní potřeby rodiče v této situaci patří i možnost soukromí během chvil s jejich dítětem.
Poskytněte dostatečné zdroje pro podporu optimální výživové péče, která vyhovuje individuálním potřebám dítěte od prvního dne života. Mateřské mléko by mělo být vždy první volbou a je třeba podporovat kojení.
Podporujte společné rozhodování zdravotnických pracovníků a rodičů v eticky náročných situacích. To zahrnuje také poskytování psychosociální podpory rodičům i zdravotnickým pracovníkům v průběhu celého procesu.
Je třeba také zajistit koordinované, specializované a efektivní následné a pokračující pečovatelské služby pro kojence a děti ohrožené pozdějšími vývojovými obtížemi, jakož i pro jejich rodiny. Ty poskytují cílená a na důkazech založená preventivní opatření k optimalizaci zdraví a vývoje dětí jako důležitého základu pro zdraví a pohodu celé rodiny.
Zajistěte bezpečnost pacientů a dodržování hygienických postupů během pobytu v nemocnici poskytováním informací, vybavení a školení pro zaměstnance, rodiče a návštěvníky.
Definujte a poskytněte celostátní i celoevropsky srovnatelné soubory údajů o těhotenství, porodu, matce, novorozenci a péči o děti, a to od početí až do dospělosti.
Zajistěte nepřetržité vzdělávání a odbornou přípravu pro všechny zdravotnické pracovníky pracující v oblasti péče o matku a novorozence, včetně pravidelně aktualizovaných osnov a školení v oblasti citlivé komunikace a otevřené interakce s rodiči.
Zřiďte národní rámce pro strategie k minimalizaci rizik před porodem, během porodu a v prvních dnech života děťátka.
Definujte ukazatele pro dlouhodobé zdravotní a vývojové výsledky a vytvořte nástroje pro měření kvality, které umožní srovnávání v jednotlivých nemocnicích a zemích.
Podporujte výzkum v oblasti zdraví matek a novorozenců. Provádějte klinické studie, které by mohly vést k zajištění péče o matky i novorozence a snížit tak úmrtnost dětí a zlepšit kvalitu jejich života.

My v Nedoklubku jsme velmi rády, že žijeme v zemi, kde je přístup k péči o předčasně narozené děti na velmi vysoké úrovni, a to nejen z pohledu odbornosti, ale i z pohledu přístupu k dětem a k rodičům. Na nejednom pracovišti v České republice je přirozeně aplikována právě vývojová péče. Rodiče jsou na českých neonatologických odděleních vítáni, klokánkují se i velmi malá miminka a mateřské mléko je upřednostňováno před mlékem umělým a kojení velmi podporováno.

Představujeme vám ty nejdůležitější tváře organizace EFCNI:

SILKE MADER

předsedkyně výkonné rady, spoluzakladatelka EFCNI. Profesně se věnuje základní pedagogické teorii, zaměřující se především na jazykovou podporu dětí migrantů a teorii nápravné výchovy. Prošla si osobní zkušeností předčasného porodu a její tehdejší prožitky ji nasměrovaly k další životní cestě. Stala se členkou místní organizace a později stála u zrodu EFCNI. Silke je uznávanou nositelkou mnoha regionálních i celosvětových ocenění.

NICOLE THIELE

Nicole Thiele nastoupila do EFCNI v roce 2010 a zastává pozici místopředsedkyně výkonné rady. Je členkou Evropské akademie pacientů (EUPATI), má diplom jako evropská sekretářka / ESA a má vysokoškolské vzdělání v oboru ekonomie, řízení a obchodní administrativa. Život a práce v zahraničí jí poskytly bohaté zkušenosti na různých pozicích v nadnárodních společnostech.
Vzhledem k tomu, že její rodina zažila následky extrémně předčasného porodu před téměř 50 lety, je osobně odhodlána prosazovat prevenci předčasného porodu, neustálé zlepšování léčby a péče, jakož i filozofii vývojové péče zaměřené na rodinu a zapojení rodičů. Jejím mottem je Dát každému dítěti ten nejlepší začátek v životě.
Nicole Thiele vyvinula řadu vzdělávacích a informačních materiálů a je spoluautorkou několika publikací týkajících se problematiky předčasného příchodu na svět.

AURELIA ABENSTEIN

Ředitelka, správa a operace
Aurelia Abenstein se připojila k EFCNI v dubnu 2016. Aurelia má diplom asistentky cizích jazyků a má vysokoškolské vzdělání v oboru geografie. Před nástupem do EFCNI Aurelia pracovala jako vedoucí administrativy v mezinárodním environmentálním poradenství.
Vzhledem ke svému cíli žít svůj život sociálně a ekologicky udržitelným způsobem chce podporovat EFCNI v jejím poslání zlepšovat situaci matek a novorozenců v Evropě.

V roce 2018 obdrželo EFCNI od Nedoklubka cenu Purpurového srdce, kterou na galavečeru v rámci oslav Světového dne předčasně narozených dětí převzala Nicole Thiele.

Nicole s námi přijela strávit celý slavnostní den na pražský Žofín, aniž by měla tušení, že si večer půjde na pódium pro cenu.