Silný příběh dvojčátek aneb “Kdo věří na zázraky, tomu se dějí.”

Markéta píše: „Dobrý den. Moc ráda jsem v tom nejtěžším období v mém životě četla příběhy na vašich stránkách. I díky ním jsem tuhle šílenou cestu zvládala lépe. Ráda bych teď pomohla ostatním rodičům naším příběhem.“ Začtěte se i vy do jejího příběhu.

I když je můj příběh z části smutný, moc ráda bych i tak dodala naději. I když mi všichni říkali, že to bude jak na houpačce, někdy ta houpačka je dlouhou dobu jenom dole, ale nakonec se i ta naše vyhoupla nahoru.

Dvojčátka! Přišlo mi to neuvěřitelné!

Když jsem měla pozitivní test, vydala jsem se k doktorce, která mi potvrdila, že vidí na ultrazvuku tečičku. Zanedlouho potom se mi zdál sen, že na ultrazvuku jsou dvojčátka.  Objednala jsem se ještě do Prahy na vyšetření a k mému překvapení doktor prohlásil: „No, já jsem úplně střízlivý, ale vidím tam dvě tečičky!“

Přišlo mi to neuvěřitelné – úplně přirozeně, a hlavně, s přítelem jsme dvojčátka vždycky chtěli a ještě k tomu ten sen? Bylo zajímavé, že to nebylo naposledy, co se mi zdál sen, co předpověděl budoucnost . Do toho mi švagrová ještě začala vyprávět, jak svoje dvojčátka porodila velmi brzy, že její holčičky měly kolem 1 kg, ukazovala mi fotky a já jen kroutila hlavou, jak je to neuvěřitelný, a že já bych to nezvládla a neměla bych na to tu sílu.

Jenže člověk se občas ocitne v situaci, kdy být silný je jediné, co mu zbývá.

Neustále jsem měla strach

Nevím proč, ale od začátku jsem měla zvláštní pocit a pořád se něčeho bála. Ze začátku jsem se bála, aby pozitivní test nebyl jenom způsobený cystou, potom mimoděložního těhotenství, aby tlouklo srdíčko, syndromu mizejícího dvojčete, abych nepotratila, zkrátka pořád něčeho. Myslela jsem si, že když dojdu do prvního screeningu, že se trošku uklidním, ale podle krve mi vyšla zvýšená pravděpodobnost preeklampsie. Začala jsem tedy brát anopyrin.

Proto jsem všem těhotenství oznámila až v 16. týdnu na Štědrý den. Kdyby nebyly Vánoce, asi bych to tajila až do porodu 😀 mimo ty moje strachy bylo ale těhotenství úplně bez komplikací až do nějakého 21. týdne, kdy jsem začala pociťovat, že mi tvrdne břicho, a že je mi docela těžko. V tu dobu se mi zase zdál sen, kdy stojím u zrcadla, už nejsem těhotná a dívám se zase na svoje plochý břicho.

Skončila jsem v nemocnici

Na kontrole se mě doktorka ptala, zda pociťuji tvrdnutí břicha a poslala mě do nemocnice vyšetřit čípek, kde zjistili, že je velmi krátký a že je to na hospitalizaci. Ten den jsem byla 22+0 týden a měla čípek jen 17 mm. Bylo mi řečeno, že se čípek takhle otevírá těsně před porodem, byla jsem z toho v šoku, ale šla jsem domů pobalit věci.

Ze začátku jsem ležela v nemocnici tady u nás ve městě, kde i když mi bylo smutno, protože nikdo nechce být v nemocnici, tak jsem se tam cítila v rámci možností dobře. Personál byl naprosto úžasný a dali mi kapačku na zastavení porodu, která mi pomohla a moc se mi po ní ulevilo. Nicméně tu na mě byli opravdu přísní, jídlo jsem dostávala do postele, nemohla jsem si dojít ani na záchod, musela jsem čůrat do mísy v posteli.

Objevila se naděje!

Ale pak se vyskytla naděje, že bych mohla podstoupit operaci a ty moje miminka donosit.  Operace spočívala v zašití čípku v celkové narkóze – tzv. cerkláž. Operaci jsem tady podstoupila ve 23+5 týdnu a ačkoliv mi bylo řečeno, že mě vůbec nic nebude bolet po operaci, mě teda bolelo úplně všechno a paní doktorka za mnou přišla, že operace se sice povedla, ale že čípek byl velice měkký a že si není jistá, zda to vydrží.

Bylo mi řečeno, že týden na to mi udělají kontrolu a když bude všechno v pořádku, mohli by mě pustit domů s klidovým režimem. Po týdnu mě tedy posadili na vozík a odvezli mě na vyšetřovnu, kde se doktorka zhrozila, že steh se povolil, a že to prostě vypadá na porod, a že mi okamžitě sjednají převoz do nemocnice s neonatologickým centrem, protože tady v té nemocnici, kdybych předčasně porodila, by miminka nedokázali zachránit, ale v nemocnici s neonatologických centrem by už nějaká šance byla.

Převezli mě do perinatologického centra

Píchli mi tedy kortikosteroidy na vyvinutí plic u miminek a sanitka přijela velmi rychle a zhruba v 1 hod. už jsem ležela v sanitce na cestě do jiné nemocnice, kde mě přijmuli na porodní oddělení. Bylo to velmi psychicky náročné, protože kolem mě byly maminky zhruba v 9. měsíci, šly k normálnímu porodu, slyšela jsem, jak rodí a následně pláč miminek a jak je všechno v pořádku. Já ale byla ve 24. týdnu s hrozícím předčasným porodem. Pořád jsem si opakovala: Co tu dělám?

Kvůli covidu navíc byly na tomto oddělení zakázané návštěvy, byla jsem úplně sama. Naštěstí mě ještě ten večer ve 23:30 přivezli o patro níž na rizikové oddělení na gynekologii, kde návštěvy byly povolené 3 hodiny denně, alespoň něco. Jenže už od samého začátku jsem viděla rozdíl mezi naší nemocnicí a touto, už jenom ve vybavení a v přístupu k lidem.

Příběhy mi dodávaly naději!

Přišlo mi, že vzhledem k tomu, že už jsem v nemocnici s neonatologií, chovali se ke mně tak, že už je vcelku jedno, jestli porodím nebo ne. Už jsem neměla ten přísný klidový režim, který byl v mém případě nezbytný. Našla jsem si facebookovou skupinu Nedonošeňátka, která mi velmi pomáhala, seznámila jsem se s maminkami, které porodili třeba ve 25. týdnu dvojčátka a pořád pročítala příběhy z Nedoklubko a dodávalo mi to naději.

Díky kapačkám mi bylo fyzicky dobře, pak ale přišel den, kdy řekl, že už mě odpojí. Druhý den, jak mě odpojili, mi břicho zase tvrdlo každých 20 minut. Někdy 10, někdy 30. Takhle to šlo asi dva dny. Dne 7. 3. 2022 mi břicho tvrdlo každých 5 minut, říkala jsem to ráno na vizitě, bylo mi řečeno, že tedy uvidíme.

…a pak už porod nešlo zastavit

Tu noc jsem už ale nespala, břicho tvrdlo každé 2-3 minuty a velmi bolestivě, začaly už kontrakce. K ránu to bylo pořád každé dvě minuty a čekala jsem na vyšetření. Ještě jsem přítelovi psala zprávu: “Myslíš, že kdyby se dneska narodili, zvládli by to?” Přítel, velký optimista, řekl, že ano 🙂 Hned po prohlédnutí mě okamžitě vezli na porodní oddělení, kde se rozhodnou, co se mnou dál. Měla jsem zavolat přítelovi, ať přijede, že možná půjdu rodit… Rodit? Jsem teprve 26+5… Ale že nemusí spěchat, bylo 8:45. Jenže z kontrakcí už se stala jedna velká, velmi bolestivá kontrakce a najednou kolem mě všichni začali lítat, já si ani nestihla uvědomovat proč. Steh se prý povolil a protože moje dvojčátka byla oba KP rychle mi dali cévku a vezli mě na sál. Plakala jsem, protože mi přítel volal, že tu bude za 6 minut a prosila lékaře, zda můžeme počkat. Nemohli. Ležela jsem na sále, kolem mě velká spousta lidí.  Musím ale říct, že to konečně byl moc hodny tým sester a lékařů. Jen si pamatuji doktora, který stál za mnou a říkal: “Zrovna tady jsem teď fakt nechtěl být.” Říkala jsem si pro sebe: To já také ne.

Probudila jsem se na JIPce s šílenýma bolestma

Koukla jsem na hodiny, bylo 11, ale moc jsem si neuvědomovala, co se stalo. Převezli mě zpátky o patro níž, naštěstí ale na jiné oddělení. Pokaždé, když někdo přišel, ptala jsem se: “Co moje děti? Žijou?” Vůbec jsem nevěděla, jestli takhle předčasný porod přežijí. Nikdo nic nevěděl, nikdo mi nic neřekl. Vedle mě ležela maminka Eliška už od večera a také nic nevěděla, bohužel ani její partner nepřišel.

Konečně jsem je viděla! Žijou! ❤️ 

Já hned, jak jsem se dostala k telefonu, psala přítelovi, jestli teda dorazil a jestli něco ví a prý stále nic neví. Odepsal mi asi až ve 2, byla to celá věčnost, kdy jsem neměla žádné informace. Poslal mi fotky. Byly to fotky mých miminek. Konečně jsem je viděla! Žijou! ❤️ Když za mnou potom přišel, byl hrozně šťastný, říkal, že se narodili v 9:13 a že nejsou tak malí, jak si myslel, že budou a podle fotek opravdu nevypadali tak extrémně malí.

Holčička měla 910 gramů a 35 cm a chlapeček 990 gramů a 37 cm. Přítel se ale pořád usmíval, copak si neuvědomuje, jak moc brzy jsem porodila? Byl prostě plný optimismu, který mně teda chyběl. Dozvěděla jsem se, že měli problémy s dýcháním a jsou na umělé plicní ventilaci.

Prognózy nebyly dobré

Mně trvalo celé dva dny než jsem byla schopna vstát. Bolest, ačkoliv byla velká, dala se překonat, ale měla jsem velmi nízký tlak a pořád omdlévala a nešlo to překonat. Nakonec mi z břicha vytáhli drén a já byla schopna vstát. Když jsem je poprvé uviděla, naprosto jsem se složila. Přítel přece říkal, že nejsou tak maličký. Ale oni byli extrémně malí. I ty fotky šíleně zkreslovaly. Mluvila se mnou doktorka a já přes pláč nebyla schopna vnímat.

Jediné, co si pamatuji, holčička měla krvácení do pravé plíce a že prognóza u těžce nedonošených dětí je vždy nejistá. Ačkoliv jsem věděla, že porodit takhle brzo vůbec není dobrý, to co nás teprve čekalo, to jsem si neuměla představit ani v nejhorším snu. Prvních pár dní jsem každé 3 hodin začala odsávat mlíčko a docházela k inkubátorům se na ně podívat.

Lukáškův stav se zhoršil

Kristýnce trvalo celkem dlouho, než poprvé pořádně otevřela oči a začala vnímat, ale Lukášek se na mě díval už od začátku. Po 5 dnech přišel den, kdy jsem se jich mohla konečně poprvé dotknout. U Kristýnky sestřička potřebovala pomoci vyměnit polštářky a u Lukáška, protože se zdálo, že je takovej nervózní. Ten večer za mnou ale přišel lékař na pokoji kolem 11. hodiny s tím, že Lukášek se zhoršil, je nemocný a že se jeho krev pošle na mikrobiologii a výsledky snad budou do 3 dnů, aby se mohla zahájit léčba. Do teď přesně nevím, co mu bylo, ale od té doby šlo všechno z kopce. Lukášek začal každým dnem otékat, začalo to ouškama, pak mu oteklá celá hlava, až otekl úplně celý. Přestal dokonce i čůrat, takže mu byla zavedena cévka, a pohled na něj byl naprosto otřesný, dokonce se přestal hýbat, viděla jsem jenom, jak díky ventilátoru pravidelně dýchá.

Chtěla jsem věřit

14. března večer ale přišla další rána, kdy mi lékařka oznámila, že Lukášek má v pravé nožičce trombózu, že na to dostane léky, ale už tehdy mi z jejího výrazu mělo být jasný, jak moc vážná situace je. Já jsem ale pořád chtěla prostě věřit a mít naději. Později jsem se ale dozvěděla, že toho měl víc – měl mrtvá ložiska na játrech, v ledvinách, ve střevech, krvácení do mozku, těžký edém mozku a nakonec právě trombóza, která prostoupila do celého těla. Tu noc se mi dokonce zdálo, že mi vypadl zub.

 15. března už bylo prostě úplně všechno špatně, měla jsem naprosto špatný pocit, nemohla jsem jíst, cítila jsem se strašně špatně a pořád jsem se modlila a prosila, ať tu se mnou je, ať bojuje, ať to zvládne.

Přišla lékařka, že se máme jít rozloučit

Přítel přijel asi kolem 13:00 a v tu chvíli, kdy jsme vešli na neonatologii, za náma běžela lékařka a říká, že nás zrovna hledá, ze si myslí, že už je to otázka jenom několika minut, ať se jdeme rozloučit. Když jsme tam přišli, monitory okolo jeho inkubátoru všechny houkaly a já tomu pořád nemohla uvěřit. Chytla jsem ho za ručičku, hladila ho a prosila ho, ať bojuje, že to zvládne, že jsme tady pro něj, že mu věřím, ale najednou jsem slyšela sestřičku přítelovi říkat: “Upřímnou soustrast.”

Nechápala jsem to, protože tu pořád byl, proč to říká? Vždyť ho držím, vždyť žije. Proč mu nejde pomoci?Pak mi ale sestřička řekla, ať ustoupím a já jen pozorovala, jak ho odpojují od přístrojů a jak se křivka srdeční akce mění v rovnou čáru. A já jen seděla na zemi a nemohla uvěřit tomu, co se právě stalo. Pak přišla otázka na přítele, jestli si Lukáška chceme pochovat, a slyšela jsem přítele, jak říká že raději ne.

Odešla jsem z porodnice

Já se ale rozhodla, že chci, do teď jsem neměla pořádně možnost se ho ani dotknout, natož pochovat a tak mi ho dali do náruče a já jsem najednou cítila s obrovskými uvozovkami vnitřní “klid”, že konečně držím svoje miminko, že po takové době konečně držím v náručí mého chlapečka. Přítel mě pak prosil, že se nesmíme z toho složit, máme tady ještě Kristýnku. Po odchodu Lukáška do nebe jsem z nemocnice odešla domů, ačkoli jsem si původně neuměla představit, že tam děti nechám. Po této události jsem si neuměla představit být sama, musela jsem jít domů. Najednou jsem doma stála před zrcadlem, už jsem nebyla těhotná a bylo to přesně jako v tom snu, porodila jsem prostě brzo. Tímto ale skončila jenom první část tohoto hororu a začala druhá a to byl boj o život naší holčičky.

Kristýnka měla také infekci

Naštěstí šla léčit antibiotiky. Ale bylo mi oznámeno, že prodělala krvácení do mozku. Do toho má otevřenou tepennou Botallovu dučej a ani dvě dávky paracetamolu nezabraly na uzavření. Také přestala tolerovat mlíčko, při každé dávce začala zvracet a nepomohlo ani klizmátko. A já se začala děsit nekrotizující enterokolitidy, která je u nedonošených dětí častá a část střev se musí vyoperovat. Každý den jsem do nemocnice jezdila a každý večer jsem ještě volala, abych mohla jít spát s vědomím, že je Kristýnka snad v pořádku.

Jeden večer jsem volala a doktorka mi po telefonu oznámila, že zítra se bude jednat o převoz do motolské nemocnice nebo do nemocnice v Ústí nad Labem kvůli pravděpodobné operaci střev vzhledem k tomu, že její střívka jsou neprůchodná. Byla to další rána pod pás. Druhý den teda byla už domluvená sanitka na cestě do Ústí nad Labem, hrozně jsem se bála převozu, toho jaké to v Ústí bude a té operace. Teď zpětně vnímám pobyt v Ústí nad Labem jako to nejlepší, co se nám mohlo stát, trošku si myslím že ta operace Kristýnce přímo i nepřímo zachránila život.

Kristýnka byla velká bojovnice!

Druhý den po převozu podstoupila operaci a mě trvalo asi půl hodiny, než jsem dokázala vytočit číslo do nemocnice a zeptat se, jak dopadla operace. K mému překvapení mi to ale primář zvedl a říkal že už je hodinu po operaci že to nebylo vůbec tak vážné, jak si myslel že byly tam jenom nějaké srůsty, které odstranili, a střeva jsou nyní znova průchodná. Byla jsem štěstím bez sebe. Nějakou tu dobu to s Kristýnkou vypadalo celkem dobře, stále teda byla na ventilátoru s jedním pokusem o přestup na menší podporu dýcháni – tzv. CPAP, ale neúspěšným.

Sestřička mě uklidňovala, ať se nebojím, že se to určitě brzy povede, také Kristýnku chválila, že krásně prospívá, když ale jednou, když jsem u ní stála, najednou začal monitor houkat a blikat červeně, začala padat saturace a  Kristýnka měla vytřeštěné oči. Nemohla se nadechnout a sestřičky mě vyhnaly na chodbu, doktoři se kolem ní slétli a začali ji prodýchávat ambuvakem a snažili se ji zachránit. Poté ke mně přistoupila doktorka a říkala, že Kristýnka dostala křeč do plic, plíce jí nedovolily se nadechnout, ale naštěstí křeč povolila, jenomže teď je na 90% kyslíku a je z toho šíleně nafouklá a neví se, co se stalo.

Toto se bohužel opět opakovalo několikrát a pokaždé musela jít nahoru s kyslíkem, kdy postupně byla možnost to snižovat, jenomže jednou dostala znovu křeč do plic a snížit už to nešlo, naopak čím dál tím víc potřebovala kyslík. Měla 90 %, potom 95 % a dostala se dokonce na 100 % kyslíku. Na moji otázku, co se stane, pokud ji přestane stačit 100 % toho kyslíku, doktorka říkala, že dál už možnosti moc nejsou.

Jednalo se o těžkou bronchopulmonální dysplazii

Doktoři začali okamžitě jednat s doktorama na neonatologii U Apolináře v Praze, kteří nám začali pomáhat na dálku. Podle rentgenu plic se zjistilo, že má slepené plicní sklípky a tudíž se začala polohovat na levý bok, začal se ji podávat morfin a opiáty na uklidnění, protože každý pohyb snižoval saturaci a chtělo se, aby opravdu jenom ležela. Ačkoli jsem si slíbila, že nikdy u inkubátoru nebudu plakat, už jsem se neudržela a jenom jsem tam plakala, doktorka mi dokonce přinesla vizitku s místním psychologem, kterého jsem ale odmítla, protože kdyby toto dopadlo špatně, žádný psycholog by mi nepomohl a když to dopadne dobře, žádného nebudu potřebovat. A naštěstí díkybohu po pár dnech polohování a strachu začaly plíce trošku fungovat a mohlo se jít s kyslíkem dolů. S kyslíkem se šlo velice pomalu – 90 %, 80 %, potom na 70 %, na 60 % a když byla na 50 %, znova chytla křeč do plic, to už se ale naštěstí nemuselo jít tolik nahoru šlo se “jenom” na 65 %.

“Kdo věří na zázraky, tomu se dějí.”

U jejího inkubátoru byl ručně napsaný citát: “Kdo věří na zázraky, tomu se dějí.” A já si to celou dobu opakovala, protože já na zázraky věřím. Po pár dnech se Kristýnka opravdu dostala na nějakých 30 % kyslíku a k mému překvapení se dokonce zbavila ventilátoru a šla na menší podporu dýchání – CPAP. A byla moc šikovná, že už se na UPV nevrátila. Jenomže na CPAPu šíleně otekla a já jsem se bála, že se děje to samé, co se dělo tenkrát s Lukáškem, takže místo toho, abych měla radost z toho, že se zbavila ventilátoru a nepotřebuje tolik kyslíku, já tam zase plakala ze strachu, že se minulost opakuje.

Naštěstí byla jenom zavodněná kvůli tomu CPAPu, dostala léky na odvodnění a bylo to v pořádku. Dokonce se po pár dnech zbavila i CPAPu a přešla na vapotherm a později měla jen kyslík do inkubátoru. Nakonec se kyslíku zbavila úplně při převozu zpátky do nemocnice, ve které se narodila. Celou dobu jsem věděla, že Kristýnka na tom byla velmi špatně, ale když to potom člověk slyšel i od doktorů, že už to bylo velmi zoufalé, je to najednou mnohem intenzivnější.

Poté se dělal kontrolní ultrazvuk hlavy, krvácení se vstřebalo, ale zanechalo to rozšířené komory v mozku, které se budou muset sledovat a později bude muset jít Kristýnka na magnetickou rezonanci. Alespoň jedna dobrá zpráva byla ta, že se jí dučej uzavřela, nicméně v srdíčku mezi komorami je malá dírka.

O tom kolik měla transfúzích ani nemluvím, protože jsem je přestala počítat, totéž o tom kolik měla infekcí. Později z lékařské zprávy jsem se dozvěděla že při porodu dokonce byla resuscitována.

Tohle celé hodně stručné shrnutí vím převážně už jen z deníčku, který každý den o Kristýnce píšu. I přesto, že se celá událost odehrála nedávno, spoustu věcí jsem úplně zapomněla, jakoby to moje mysl záměrně vytěsnila.

Po dlouhých 113 dnech jsme mohli domů a dokonce i bez sondy, na poslední chvíli se naučila papat z lahvičky, i když mi to občas pořád bojkotuje a občas se bohužel zakucká. Každý den s Kristýnkou nyní cvičím Vojtovu metodu…

Děkuji Bohu a doktorům za tenhle zázrak.