Po celou dobu jsme Lukáškovi věřili, že to zvládne. A on to zvládl.

„Naše miminko je vymodlené.“ Tak začíná příběh, o který se s námi podělila maminka Michaela. Co vše musela podstoupit, než si své miminko mohla pochovat v náručí? Jejich příběh je velmi silný…

Na miminko jsme čekali dlouhých 5 let

Během nich jsem nejdříve podstoupila odstranění vejcovodu v naději, že ten druhý se zprůchodní. Nestalo se a tak jsme navštívili reprodukční kliniku a podstoupili IVF. Tohle období bylo náročné, ale na 1. pokus se zadařilo! Nějakou dobu vše běželo tak, jak mělo a my jsme se konečně těšili na nového člena rodiny.

Na 1. screeningu bylo vysloveno podezření na Downův syndrom, takže jsme zažívali pocity strachu a bezmoci, ale naštěstí byl syndrom nakonec vyloučen.

Další týdny se zdálo být všechno v pořádku

Zrovna jsme dokončili dům a první noc v něm přespali, bylo to 20. 12. 2020. A já se ráno vzbudila do kaluže vody. Byla jsem právě 25+3tt a nejdříve jsem nemohla uvěřit tomu, co se stalo, přeci je to miminko ještě moc maličké a nemůže ven! Ihned mě převezli do Prahy, 100 km od domova. Tak moc mi bylo líto, že na Štědrý večer nebudu se svou rodinou. Ale děkovala jsem Bohu, že mám miminko stále v břiše a může tam růst. Během pobytu mi 3x brali plodovou vodu, napíchali 2 kúry kortikoidů na plíce miminka a hlídali hladinu CRP každodenním odebíráním krve. Ruce jsem měla celé rozpíchané. Několikrát denně natáčeli monitor, 3x mě zaléčili infuzemi antibiotik. Nesměla jsem vstávat z postele, jen rychle koupelna a zase zpátky. Bylo to dlouhé a náročné, bez návštěv, protože byl covid..

Císařský řez byl naplánován na 2. 2.

Hladina CRP byla stále vysoká a Lukášek už moc nerostl, tak konzilium rozhodlo, že půjde ven, bude mu lépe na světe. Než nastal den D, natočili mi špatný monitor, vzniklo podezření, že má okolo krku šňůru, musí rychle ven. A tak se narodil akutním císařem 30. 1. 2021.

Lukáška mi udrželi v břiše téměř 6 týdnů

Narodil se v 31+2 týdnu s váhou 1 650 gramů a 41 cm a měl se čile k světu. Po týdnu jsem si ho nechala převést k nám do Liberce, kde měsíc ležel v inkubátoru a já ho každý den navštěvovala, nosila mu mlíčko a přála si, aby už byl s námi brzy doma. Tatínek ho bohužel mohl za celý měsíc navštívit pouze jednou, protože byl covid… Čekali jsme na 36. týden a až začne sám jíst. S jídlem jsme měli velké problémy, ale jakmile by zvládl vypít celou dávku, pak už by nás mohli propustit domů.

Jenže tím to všechno nekončilo a netušili jsme co nás ještě čeká. Byl čtvrtek, 4.3. den, kdy jsme se s paní doktorkou měly dohodnout na mém přijetí k Lukáškovi, sice ještě nevypil vše co měl, ale přibíral. Konečně jsem měla mít miminko u sebe, konečně byl z inkubátoru přemístěný na postýlku. Tak dlouho jsem na tuto chvíli čekala.

Ale ten den se stala strašná věc…

Lukášek přestal dýchat. Nešel jim nahodit a tak ho zaintubovali a připojili na umělou plicní ventilaci, ale byla příliš slabá. Vypadalo to fakt blbě, pustili mě k němu, prý jestli se chci na něj ještě podívat. Ale to jsem si neuměla představit co vlastně uvidím, modré tělíčko bez známek života.

Volali do Prahy, aby ho připojili na ECMO, ale Lukášek měl 2,5 kg a na ECMO by ho mohli vzít až od 3 kg, tohle by nezvládl. Další variantou bylo Ústí. Ale z Ústí museli nejdříve dojet k nám, protože mají sanitku se speciálním inkubátorem. V Liberci ji nemají. Trvalo to nekonečné hodiny, než konečně přijeli. Lukášek se stále nechytal, technika nestačila a tak ho museli celou dobu udržovat ručním ambuvakem. Bylo to velmi náročné, nejdříve mě posadili na sesternu, kde ale byl monitor, na kterém jsem mohla vidět každou chvíli rovnou čáru, místo klikatice…

Lukáškovi selhávaly orgány

Když přijeli z Ústí, dlouhou dobu ho překládali do jejich inkubátoru, museli být velice opatrní, Lukášek byl hodně nestabilní. Před odjezdem do Ústí mi paní doktorka řekla, že je to hodně, hodně špatný, ať se modlím, že cesta bude náročná a neví, jestli to zvládne. Rozjet jsme se za ním chtěli hned ráno, protože by nás dřív k němu nepustili. Ale v noci volala doktorka, že pokud ho chceme ještě vidět, máme hned dorazit, ale nezaručuje nám, že to stihneme, Lukáškovi selhávají orgány…

Nekonečně dlouhá cesta 100 km protkaná hlídkami policie, kteří měli problém nás pustit z okresu. Konečně jsme dorazili na místo a sestřička nám sdělila první pozitivní zprávu. Lukášek se na poslední chvíli chytil. Nemohli jsme ho však vidět, nemohli jsme se přiblížit k inkubátoru, protože byl stále hodně nestabilní a všechno ho příliš rozrušovalo. Saturace mu klesaly k 70… A tak jsme stáli opodál s mými rodiči a tatínkem Lukáška, drželi se za ruce, tiše plakali a modlili se.

Každý den jsme za Lukáškem jezdili

Šeptali jsme mu do inkubátoru, že všechno zvládne a posílali mu sílu. Byly to nekonečné dny a noci, Lukáškovi mohly každou chvíli prasknout plíce nebo srdce, museli do něj cpát mnoho léků, jeho tep byl 245. Dospělý člověk by to nevydržel. Lukášek byl utlumený, nehýbal se. Dostal několik transfuzí, po každé transfuzi byl hodně oteklý a nebyl to pěkný pohled. Dlouhou dobu byl na 100% kyslíku. V plicích se mu rozpínala nějaká bakterie a stále se jí nedařilo porazit, navíc se ještě množila.

Až po několika dnech se podařilo správně nakombinovat léky a ta mrcha začala ustupovat. Luky měl oboustranný zápal plic. Prodělal krvácení do mozku, objevili mu i cysty na mozečku. Tohle peklo trvalo skoro měsíc, ale Lukášek statečně bojoval jako lev, pomalu mu začali stahovat kyslík i léky a Lukášek se začal probouzet, jednoho dne se odintuboval sám a tak měl kyslíček jen na CPAP a to byla konečně chvíle, kdy jsme si ho mohli pochovat! Zanedlouho se zlepšil natolik, že ho přesunuli na vyhřívanou postýlku na oddělení IMP. Po pár dnech jsme spolu už leželi na 6N a těšili se po dlouhých měsících domů.

Moc nám pomohla kamerka, na kterou jsme mohli koukat do inkubátoru téměř nonstop, dívali jsme se, jak se o Lukáška starají, jak ho krmí sondou, jak ho přebalují, hladí a vyšetřují. Musím říct, že celé oddělení jednotky resuscitační péče je naprosto skvělé, pokaždé nám hned podali informace o stavu, trpělivě zodpovídali naše dotazy a vysvětlovali následující postupy.

Přežil klinickou smrt

Před propuštěním za námi přišla paní doktorka, která u Lukáška byla první noc a zachránila mu život. Přála nám mnoho zdraví, ale také apelovala, že musíme intenzivně cvičit Vojtovku, aby se Lukášek mohl rozvíjet a mohl lézt, stát, chodit, mluvit… aby se poškozené synapse spojily.

A už skoro celý rok bojujeme

Chodíme na rehabilitace – cvičíme 4x denně, sice jsme trošku pozadu, ale Luky dělá krásné pokroky, stále se mu hůře dýchá a proto má kortikoidy na plíce, ale i díky dechové rehabilitaci se zlepšuje, docházíme do rizikové poradny, kde nám nedávno diagnostikovali mikrocefalii. Na podrobnější vyšetření – magnetickou rezonanci Lukáška posílat ale nebudeme, dle neurologa by bylo uspání rizikové a nevíme co by mohlo mozku způsobit. Docházíme na orofaciální stimulaci, jelikož jsme měli velké problémy s příjmem potravy, kontrolují nás na kardiologii, Luky má pomalejší tep, jezdíme i do Motola na vakcíny Synagis, protože klasické očkovaní je pro Lukáška stále rizikové, nikdo neví zda by to jeho mozek zvládl, mohl by se u něj rozvinout například epileptický záchvat. Lukášek nám dal ale ten nejkrásnější dárek k Vánocům a začal lézt. Je to pro nás velice významný krok vpřed.

Tak to by byl zatím náš příběh. Lukášek je velice veselé miminko, neustále se směje, má dobrou náladu a krásně spinká. Je to taková odměna za všechny bolesti a strasti.

Po celou dobu jsme Lukáškovi věřili, že to zvládne. A on to zvládl.

„Člověk neví jak moc je silný, dokud se neocitne v situaci, kdy být silný, je jediné, co mu zbývá.“

Prosím věřte na zázraky, protože se dějí…