„Milé Nedoklubko, díky sdílení příběhů ostatních rodičů jsem byla schopná zvládnout ty nejtěžší chvíle po narození naší holčičky. Z toho důvodu jsem se i já rozhodla podělit o ten náš a podpořit tím ostatní rodiče k víře a naději, protože tahle miminka jsou silnější než my sami…“ napsala nám maminka Lucie. A má rozhodně pravdu. Co říkáte?
Náš příběh začal dnem, kdy jsme zjistili, že čekáme naše vytoužené miminko. Byla to obrovská radost, ze které jsme se těšili na dovolené. Pár dní na to nás čekala první kontrola, kde doktor zjistil, že čekáme dvojčátka. Jedno se ale bohužel přestalo vyvíjet a v 8. týdnu zaniklo… Alespoň, že nám zůstalo to jedno!
V 13. týdnu těhotenství jsme se vydali na první screening, na který jsem se moc těšila. Ale radost vystřídal strach. Při vyšetření se doktor tvářil všelijak a já začala mít zvláštní pocit, že něco není tak, jak by mělo být. Říkám: „Pane doktore děje se něco? A vidíte tam pohlaví?“ Podvědomě jsem tušila holčičku. Odpovědí mě ale zpražil na místě. „Nějaké zjišťování pohlaví není důležité, bohužel je tam něco, co bude potřeba řešit.“ Polil mě studený pot. Nedokázal mi přesně říct, o co se jedná. Ve zprávě bylo napsané víc možností, poslal mě na detailnější vyšetření do Brna.

Jedná se o sakrální teratom v oblasti zadečku, který roste společně s miminkem. Možnosti jsou takové, že buď ukončit těhotenství, nebo pokračovat s obrovským rizikem a nikdo nezaručí, že to miminko přežije. Nevěděli jsme, co máme dělat. Nedokázala jsem si představit vzdát se prvního vytouženého miminka. Po konzultaci a vyšetření u genetika, jsme se rozhodli pokračovat i s tím obrovským rizikem.
Následoval odběr plodové vody, kde se nezjistila žádná další vada a potvrdili nám holčičku. Začal pro nás velký kolotoč dalších vyšetření a sledování teratomu a srdíčka. Nádor rostl moc rychle, takže nás poslali z Brna do Prahy k panu doktoru Hašlíkovi, který nás převzal a nadále sledoval.

Až na stále rostoucí teratom vypadalo vše dobře, Adélka to krásně zvládala a nijak jí to nevadilo, že má něco navíc. Začátkem prosince jsem podstoupila magnetickou rezonanci aby se podívali, jestli nádor nevstupuje Adélce do pánve a neohrožuje životní funkce. Byla jsem den hospitalizována na rizikovém oddělení. Naštěstí se ukázalo, že pánev je čistá a já byla propuštěna s tím, že budeme jezdit každý týden na kontroly. Jakmile by se jim zdálo, že by to Adélka nezvládala, zakročilo by se způsobem operace ještě v bříšku, kde by laserem přepálili cévy vedoucí do nádoru. Každou kontrolu se zdálo být vše v pořádku.
23. 12. nastal osudný den
Byli jsme na další kontrole, kde bylo vše také v pořádku, ale po cestě domů mě v autě začalo bolet břicho. Vůbec jsem si neuvědomila, že by to mohly být poslíčci. Kolem 6. hodiny večer jsme dorazili domů a bolesti se hodně zmírnily. Ale dvě hodiny na to mi praskla voda. Já nevěděla co mám dělat, byla jsem z toho zmatená. Tak jsme sedli do auta a jeli jsme do nejbližší porodnice ve Svitavách. Potvrdila se plodová voda, takže okamžitě transport do Hradce Králové.
Následovalo vyšetření a rozhodnutí převozu do Prahy, kde věděli o nás vše. Ve dvě hodiny ráno příjem, okamžitě na porodní sál, kortikoidy na dozrání plic, kapačky na zastavení porodu. Po několika hodinách se kontrakce uklidnily a vypadalo to, že malou v bříšku ještě udrží. Ale přišla 6. hodina večer a kontrakce se rozjely v plné parádě.

Celková narkóza a na Štědrý den v 19:13 s váhou 1 480 gramů (bez teratomu váha něco mezi 700-800 gramy) vykoukla malá na svět. Já se probudila na JIP, nevěděla jsem, co se vlastně stalo a jestli miminko žije. Přišla mě uklidnit sestřička, že je malá relativně v pořádku. Druhý den jsme se na ni šli s přítelem poprvé podívat. Byla tak maličká. Bylo mi z toho do breku a říkala jsem si že to snad není možné aby jsme měli takovou smůlu. Ale bojovala statečně.
Dva dny po porodu přišla další rána
„Na Silvestra ji čeká operace, v podobě odstranění toho nádoru a kostrče ze kterého roste. Operace může trvat až sedm hodin, ale nikdo nedokáže říct, jestli to Adélka zvládne. Je opravdu moc maličká…“ To mě zlomilo. Stála jsem u inkubátoru a jen jsem brečela, nevěděla jsem, co dělat. Měla jsem v hlavě tolik otázek, ale nebyla jsem schopná ze sebe dostat jediné slovo.
Nastal den operace
Od rána jsem byla jak na trní, čekala doma s telefonem v ruce na telefonát o tom, jak to dopadlo. Když mi zazvonil telefon, dvě hodiny po začátku operace, udělalo se mi zle, čekala jsem špatné zprávy. „Dobrý den, Adélka je po operaci a zvládla to úplně krásně, je stabilizovaná a spinká.“ Já sotva dokázala poděkovat, spadl mi kámen ze srdce a rozbrečela jsem se.
Začal nám další kolotoč
Třikrát týdně jsme dojížděli za Adélkou do Prahy, vozili jí mléko, klokánkovali, hladili ji, říkali jí, jak je statečná a šikovná holčička, že to všechno zvládne. Mezitím dostala několik transfúzí, protože měla málo krvinek. Ale dělala velké pokroky, během pár týdnů přešla z ventilační podpory na kyslíkovou masku, poté na brejličky.
Očička měla v pořádku, akorát jsme bojovali s otevřenou tepennou dučejí, léky na uzavření jí nepomáhaly, tak jí hrozila operace, ale jako zázrakem se sama nakonec uzavřela.
Převoz blíže domovu
Přesně po dvou měsících v Praze ji 24. 2. 2021 převezli do Hradce Králové, aby jsme ji měli blíž k domovu a mohli ji častěji navštěvovat. Postupně se zbavila dechové podpory. Trénovaly jsme kojení, které jí velmi šlo. V Hradci se z ní stalo kontaktní, usměvavé a hodné miminko… Těšili jsme se už pomalu domů!
Na začátku dubna nás konečně pustili! Adélka tehdy měla necelá 3 kg a byla plně kojena!
Ještě před sebou máme kousek cesty, ale už teď vím že je to náš VÁNOČNÍ ZÁZRAK a vybojovala si svůj život na tomhle světě se vším všudy.
Rodiče všech miminek do dlaně, neztrácejte naději odvahu, víru…. Naše miminka to zvládnou!
To je krásné. Děkuji za sdílení! Velmi mě to dojalo.
Dobrý den, po přečtení Vašeho příběhu z celého srdce Vám a Adelce přejeme život plný štěstí, radosti a lásky, prožitý jen ve zdraví. Právě nyní prožíváme podobný boj našeho Matyáška a věříme, že svůj život vybojuje. Děkujeme, pomáhá nám to psychicky, vydržime stejně jako Vy. Opatrujte se. Iveta.