#MyGivingStory – Příběh Alenky 26+6 t.t.

Dobrý den,

ráda bych se s vámi podělila o náš příběh s nedonošeňátkem, který nám převrátil život i pohled na něj úplně naruby.

Těhotenství probíhalo naprosto bez problémů. Dle testů, ultrazvuků a veškerých vyšetření se jevilo vše v nejlepším pořádku. V pátek 10.8.2018 jsem ještě byla normálně v práci. Do mateřské mi zbývalo posledních pár týdnů, takže už jsem se v práci moc nepředřela. Odpoledne klasicky nákup na víkend, pak vyzvednout synka od babičky a domů. Večer mi bylo nějak divně, ale myslela jsem si, že jsem unavená, a šla si brzy lehnout. V sobotu 11.8.2018 ve dvě ráno mě vzbudily bolesti břicha. Přišlo mi to, jako střevní záležitost, tak jsem to zkoušela zaspat, taky jsem byla i na toaletě, ale bolesti neustávaly. Naopak sílily a byly častější. Kolem páté ráno už jsem tušila, že to nebudou střeva. Ještě jsem to zkoušela rozchodit, ale bolesti už byly opravdu velké, a proto jsem se odhodlala zavolat záchranku. Za chvíli už mě vezli do porodnice. Ani na okamžik mě nenapadlo, že rodím. Taky na 26. týdnu byl přeci ještě čas. Myslela jsem si, že to jsou jen nějaké křeče. Dostanu injekci na zklidnění, pár dní si poležím ve špitále a pak půjdu na rizikový…, uklidňovala jsem se. V nemocnici mi udělali ultrazvuk, prohlídli mě, pak zavolali nějakého dalšího doktora. Všichni po sobě divně koukali, ale mně nic neřekli. Pak někdo prohlásil, že zavolají do Ústí, a mě začali svlíkat a píchat kanyly, cévkovat… To už mi bylo jasný, že je to průšvih. Jedna sestra přinesla papír, jestli podepíšu souhlas s císařem, že není na co čekat a vzhledem k okolnostem (první porod byl hodně komplikovaný, nakonec zakončený sekcí, navíc teď byl plod zadečkem a pouze 26. týden) nechtějí nic riskovat, proto volí rovnou tento způsob porodu. Potom už si jenom pamatuji převoz na sál, masku na obličeji a uvolňující plyn…

Probudili mě na JIPce. Sestra mi povídala: „Tak to máte za sebou, maminko. A co to vlastně je?“ Nevěděla jsem. Chtěli jsme se nechat totiž překvapit. Byly divné první pocity po probuzení. Připadala jsem si, jako by mě někdo zmlátil. Navíc jsem vůbec nevěděla, jak porod dopadl, co miminko, jestli to zvládlo a je to holka nebo kluk? Sestra se za chviličku vrátila, že volala na porodnici. „Tak máte holčičku Alenku a odvezli ji do Ústí, tam se o ni postarají.“ Důvodem předčasného porodu byla podle doktorů infekce v plodové vodě.

V nemocnici jsem byla pět dní. Nevadilo mi, že mě všechno bolí a že mám rozpárané břicho. Nejvíc mě mrzelo, že moje holčička je daleko ode mě, že ji nemůžu vidět, že jí nejsem na blízku. Tatínek se byl na ní několikrát podívat. Posílal mi alespoň fotky. Byla tak malinká. Inkubátor měla zamlžený přes vysokou vlhkost, že v něm nebyla skoro vidět. První informace z Ústí nebyly vůbec růžové. Nechtěla jsem si ani na vteřinku připustit, že by to ale naše kočka nezvládla. Věřila jsem jí. A věřila jsem doktorům.

Ve čtvrtek 16.8.2018 jsem konečně jela za svou malou láskou. Moc jsem ji chtěla vidět, ale také jsem se hodně bála. Když jsem zvonila na neonatologii, klepaly se mi ruce a třepal se mi hlas. Sestřičky mi řekly, jak to chodí na oddělení, že si musím vzít empír, řádně umýt ruce, a pak mě za ní pustily. Byla krásná. Malinká, ale krásná. Já byla naměkko, ale držela jsem se. Pak přišel doktor a vysypal na mě její zdravotní stav. Krvácení do mozku po porodu, čemuž převoz z České Lípy do Ústí příliš nepomohl, špatná plíce a spousta dalších problémů spojených s předčasným porodem a nezralostí plodu. „Stav je opravdu velmi vážný,“ řekl mi a odešel. V tu chvíli jsem myslela, že je konec světa. Do té doby jsem si to pořád nějak nepřipouštěla, ale realita mě tady právě dohnala. Už jsem nebyla statečná, už jsem řvala jak malá holka.

Následovaly tři měsíce, kdy se střídali neskutečný strach a chvíle radosti. Byly časy, kdy se zdravotní stav horšil (jo, ještě to šlo), a byly časy, kdy to bylo trochu lepší. Lepší alespoň natolik, abychom mohli klokánkovat. To bylo to nejkrásnější. Jezdila jsem za malou téměř denně. Nemáme auto, ale pro mě nebylo překážkou jezdit vlakem. Nepřestala jsem jezdit ani, když byla na trati dvouměsíční výluka a část trasy se jelo autobusem. Stálo mi za to tam u princezničky být každý den. Někdy jsem se mohla na ni jenom koukat. To bylo asi častěji, než klokánkování a chování. Přesto jsem věděla, že ji nemůžu jinak pomoci než tím, že tam s ní budu, že na ní budu mluvit, že jí budu zpívat, že tam nebude sama. Také mlíčko jsem ji vždycky přivezla.

Kvůli krvácení do mozku došlo u naší Alenky k diagnóze hydrocefalu. Komůrky v mozečku zarostly a nemohl odtékat mozkomíšní mok. Ten se tam hromadil a tlačil na tkáň. Přebytečný mok jí museli odsávat. Tyto punkce byly celkem časté a malá po nich byla vždycky moc unavená, zvracela a smutně koukala. Popravdě jsem byla raději, když tyhle stavy prospala, než když jsem viděla její srdcervoucí pohled. Doktoři přišli s návrhem implantace Shuntu. Šlo o to, že by se nemusely nadále dělat punkce a mozkomíšní mok by mohl odtékat voperovanou hadičkou do bříška. Alenka měla v té době 1200g. Takovou operaci prý provádějí až, když mají děti alespoň dvě kila. Čekat, než dosáhne takové hmotnosti, by mohlo znamenat další komplikace, a proto to chtěli udělat hned. Když jsem se na ní podívala a představila si, jak řežou do tak malého človíčka, byla jsem na omdlení. Slzy mi tekly proudem už i před doktory. K operaci jsme samozřejmě svolili, ale onoho dne jsem se opravdu hodně bála. Den před operací bohužel při kontrolních odběrech zjistili, že se v moku objevil zánět. Doktoři nasadili antibiotika a operace se odložila na neurčito. Meningitida trvala měsíc. Přišlo mi to nekonečné. Opět spousta nepříjemných punkcí a málo chování. Během tohoto měsíce přeložili Alenku z oddělení JIRP na IMP. Stav se sice příliš nelepšil, ale mělo se předejít na příklad tomu, že by na JIRPu chytila nějaký další bacil. Když se konečně ukázaly příznivé výsledky, měla už kočka přes dvě kila. Doktoři rychle využili situace a v den, kdy celá Česká republika slavila 100 let od svého založení, naše holčička podstoupila plánovanou operaci Shuntu. Když jsme volali do Ústí, jak operace dopadla, ani jsem nedýchala a srdce mi bušilo jako nikdy. Slova doktorky, že vše je v pořádku, operace se zdařila a malá vypadala spokojeně, mi shodily ten největší šutr ze srdce, jaký vůbec mohl být. Znovu mi tekly slzy proudem, ale poprvé radostí.

Po operaci vše nabralo rychlý spád. Dva dny po operaci už Alenka cestovala z inkubátoru do postýlky. Pár dní na to jsem se za ní stěhovala do nemocnice a po deseti dnech společného snažení, zvykání si na sebe, učení vojtovky a zvládnutí krmení, jsme si Alenku mohli konečně odvézt domů.

 

 

Neexistují na světě slova, kterými bychom mohli vyjádřit svoji vděčnost úžasnému neonatologickému týmu, včetně neurochirurgů a dalších odborníků. Přesto DĚKUJEME. Jsme moc šťastní, že nám dali Alenku takhle do kupy. Čeká nás ještě spousta kontrol u různých lékařů, sledování v rizikové poradně, rehabilitace, ale to už je nic proti tomu, co malá zvládla v prvních týdnech svého života.

Alenka v číslech:

– narozena v České Lípě 11.8.2018 na 26+6 týdne, porodní váha 800g, 28cm

– v nemocnici v Ústí nad Labem strávila 95 dní

– při propuštění 14.11.2018 měla 2795g, 44cm

 

Alenčiny důležité milníky:

11.8. 2:00 poprvé o sobě dávám vědět, že chci ven
11.8. 7:18 porod císařským řezem a převoz do Ústí na JIRP (jednotka intenzivní a resuscitační péče), ještě mě zahlédl taťka s bráškou, když mě potkali, jak mě pan doktor odváží
– v nemocnici při vyšetření zjistili, že mám krvácení do mozku a špatnou levou plíci, dostala jsem antibiotika a napojili mě na ventilátor
12.8. Přijel se za mnou podívat taťka, mamka musí ještě ležet v nemocnici
14.8. Dostala jsem první kamarádku chobotničku
16.8. Konečně se na mě přijela podívat i maminka
19.8. Otekla jsem, dostávám nová antibiotika, mám otevřené už jedno očičko
21.8. Otevřela jsem i druhé očičko
24.8. První pokus o odpojení z ventilátoru
27.8. První klokánkování s mamkou
28.8. Zase jsem otekla a chytla nějaký bacil, mám nová antibiotika
29.8. Maminka mě smí promazat vazelínou a přebalit, přebalit se ale ještě bojí
31.8. První punkce – odsávání mozkomíšního moku
1.9. Odpojení z ventilátoru, maska s kyslíkem (CPAP)
4.9. Bez CPAPU, druhé klokánkování s mamkou
5.9. Vážení 950g, první klokánkování s taťkou, mám na sobě první body 🙂
6.9. Vážení 990g, RTG plic na výbornou, první zkoušení dudlíku
10.9. Dostala jsem hnízdečko na hajání
14.9. Mamka konečně sebrala odvahu mě přebalit, CPAP
20.9. Doktoři navrhují voperování Shuntu, váha přes 1200g, CPAP
21.9. Opět zkoušíme bez CPAPU
22.9. Bez CPAPU, vážení 1310g, operace v plánu v úterý 25.9.
24.9. Vážení 1460g, první koupání ve vaničce, CPAP, operace přeplánována na středu 26.9., aby se sešel kompletní tým specialistů
25.9. Meningitida – v mozkomíšním moku po včerejší punkci nalezeny zánětlivé buňky. Nasazeny antibiotika a operace odložena na neurčito. Jinak bez CPAPU
5.10. Poprvé zkoušíme sát z prsíčka, bez CPAPU
7.10. Přístroj na CPAP mi odstěhovali pryč
8.10. Stěhování na pokoj IMP (jednotka intermediární péče)
26.10. Vážení 2440g, vysazení antibiotik a návrh nového termínu operace na 28.10.
28.10. Večer operace Shuntu
31.10. Vážení 2650g, konečně stěhování do postýlky
5.11. Dnes je velký den. Stěhuju se s maminkou na pokoj. Vážení 2640g
6.11. První koupání s mamkou
8.11. Vážení 2750g. Přijel se na mě podívat už i bráška 🙂 neurochirurg navrhuje, že můžu jít konečně domů. Zatím ale ještě nechci moc papat, tak mě pediatři nechtějí pustit.
9.11. Vážení 2760g, naštvali jsme se s mamkou a vytáhli sondičku na mlíčko. Beztak už mi vadila a překážela.
10.11. Vážení 2800g, začínám pěkně papat i bez hadičky.
11.11. Vážení 2800g. Dnes jsem se měla teprve narodit.
12.11. Vážení 2760g, pediatr poprvé mluví o tom, že bychom v nejbližších dnech šli domů.
14.11. Vážení 2795g. Konečně můžu jít domů k mamince, tatínkovi a bráškovi 🙂

Tak to je náš příběh. Byly to dlouhé tři měsíce, ale když se podívám zpětně, hrozně to uteklo. Budu moc ráda, pokud přečtení tohoto příběhu někomu alespoň maličko pomůže. Sama vzpomínám, jak jsem hltala podobné příběhy na internetu, v knížce o kulíšcích nebo i v časopise Nedoklubka. Příběhy se šťastným koncem nám dodaly naději, smutné zase sílu pokračovat v boji a nevzdávat se. Přeji všem rodičům, které potká předčasný porod, spoustu síly a trpělivosti. Dětičkám pak hodně zdraví a chuť bojovat.

Posílám moc pozdravů všem do Nedoklubka 🙂 jste úžasní za to, co děláte 🙂 a přiznám se: nejen, že jsem sdílením svého vyprávění chtěla pomoci dalším maminkám a tatínkům, které se do podobné situace dostanou, ale vlastně i já se potřebovala vypovídat. Děkuji za tuto příležitost. Přikládám nějaké obrázky naší Alenky.

S pozdravem Hana Stará, maminka malé velké bojovnice Alenky 🙂