Příběh Hany Kachlové
Transfuzní syndrom dvojčat
Doma jsme měli rok a půl starého kluka, který se narodil týden před termínem, takže jsme o předčasném porodu skoro nic nevěděli. Druhé miminko se nám povedlo na první pokus, což jsme nečekali. Přibližně v 10. t. t. přišel šok, miminko se nám „rozdvojilo“, manžel si 2 týdny myslel, že si z něj dělám legraci.
S pojmem TTTS jsem se setkala poprvé, když mi paní doktorka oznámila, že se nám tam schovává druhé miminko. Paní doktorka se mi snažila vysvětlit, co vše může nastat a jaká jsou rizika. Na ultrazvuku nebyla vidět přepážka, tak jsem hned šla do rizikové poradny FN Ostrava, kde jsem od 14. t. t. už pak zůstala. Tento pojem jsem poslouchala každou kontrolu. Dokonce jsem i doktorovi říkala, ať mi to pořád neopakuje, nebo si to přivoláme. Doktor vždy odpověděl, že mi musí říct, co se může stát.
Myslela jsem si, že vím, co může nastat. Můj bratr je z dvojčat a druhé miminko se bohužel nenarodilo. Když jsme byli malí, vysvětlovali nám, že Robinek brášku snědl. Vzhledem k tomu, jaký je brácha kus chlapa, jsme tomu dlouho věřili. Nejspíš ale nastal TTTS a já už se bála, že je to dědičné, což se mi snažili všichni vymluvit (po porodu jsem zjistila, že se stejná situace opakovala v naší rodině již několikrát, vždy se narodil jeden a druhý nevyvinutý).
Na kontrole v 22. t. t. si doktor všiml, že má jedno miminko více plodové vody. Vše přeměřil a zhodnotil, že se mu to od oka asi jen zdálo, protože dle měření je to v pořádku. Za dalších 14 dní mi hodně vyskočilo břicho, vzhledem k mým proporcím na mně těhotenství skoro nešlo vidět, a najednou břicho jak v 9. měsíci a tvrdé. Na další kontrolu už jsem šla nervózní, stále jsem se uklidňovala, že je to v pořádku. Čekám přece dvojčata a někdy to břicho musí narůst.
Pan doktor Matlák se hned začal tvářit vážně a ptal se, jestli mi nevyskočilo břicho. Začal mi vysvětlovat, co nastalo, ale že ještě zavolá kolegu na konzultaci. Ten hned ve dveřích hlásil, že souhlasí. Začal obvolávat celé oddělení v Praze Podolí, ať mě ráno čekají. Já dojela domů a vysvětlila manželovi, co se děje. Ten zahlásil, že jedeme raději hned než ráno spoléhat na D1. V případě, že by nastal problém, už budeme blízko nemocnice. Syna jsme odvezli k babičce s tím, že jedeme pouze na kontrolu a zítra jsme zpět. To jsme netušili, že zůstane u babičky 2 týdny. Ani si neumím představit, co se tomu našemu skoro dvouleťákovi muselo celou dobu honit v hlavě.
Do Prahy jsme přijeli večer, jen jsme se najedli a šli spát. Já se přes nervozitu moc nevyspala, a navíc mi začínala angína – při každém kýchnutí jsem myslela, že porodím. Ráno nás vyšetřoval pan doktor Pock, který vše potvrdil. TTTS I., nebo II. stupně. Po konzultaci s paní doktorkou Hanulíkovou a panem doktorem Hašlíkem se rozhodli mě hospitalizovat a čekat, až to bude kritické. Nastalo 5 dlouhých dní, kdy jsem byla jak na trní, věděla jsem, že domů nemůžu, a nevěděla jsem, kdy bude operace, které jsem se moc bála. Pátý den paní doktorka řekla: „Jdeme na to.“ Zrovna za mnou z Ostravy jel manžel se synem, na které jsem se moc těšila, a já jsem musela na sál.
Operace byla příjemným překvapením, dostala jsem opiáty (pokud se dobře pamatuji), poslouchala jsem doktory, jak se mezi sebou baví, byli klidní a občas se ozvala paní anestezioložka: „Maminko, zapomínáte nám dýchat.“ Nevím přesně, co mi tam dali, ale bylo to fakt příjemné (ani se nedivím, že to někdo bere častěji než u operace).
Převezli mě na pokoj a tam už na mě čekal syn s manželem, chvilku jsme se pomazlili a zase mi odjeli. Druhý den ráno na kontrole jsme se radovali. Vše se lepší, vydržím tu týden a můžu domů. Opadl ze mě všechen stres, dobře jsme se bavily na pokoji s druhou maminkou. Večer mi praskla voda, přišla paní doktorka a potvrdila můj pocit. Porod naštěstí nezačal, tak mě uklidňovala, že plodová voda neustále dotéká a můžu takto ležet i několik týdnu, ale domů už jako 3v1 nepojedu. Dostala jsem hromadu kapaček a šla spát.
Ráno mě začala pobolívat záda, přidaly se kontrakce. Tým doktorů, který mě operoval, kvůli mně přišel do práce ve svém volnu. Viděla jsem, jak paní doktorka nechala svého syna na sesterně a spěchala za mnou, čehož si moc vážím. Na kontrole mi paní doktorka Hanulíková pochválila kluky, jak se vše krásně spravilo, ale že se rozbíhá porod, který nejde zastavit. Já se začala bránit, že rodit ještě nejdu, ať mě klidně zašijí. Paní doktorka mě začala uklidňovat, že tam mají i menší miminka a naši kluci jsou velcí a mají velké naděje. A také že předčasný porod neznamená, že nebudou mít plnohodnotný život a budou mít nějaké omezení. V 9:05 jsem volala manželovi, že rodíme, kluci byli venku už v 9:27 – áčko vážilo 800 g a béčko 820 g. Jeden měl druhý den krvácení do hlavičky II. stupně, druhému se neuzavírala dučej. Oba trápilo krvácení do plic.
Vše nakonec dopadlo dobře. Kluci jsou naprosto zdraví a moc šikovní. Domů šli přesně po 3 měsících. Lékaři a sestřičky v Podolí jsou úžasní, empatičtí, no prostě lidé na svém místě. Nikde jsem nezažila takový personál jako na těchto odděleních, a to jsem s kluky prošla 3 nemocnice a ve všech byli úžasní lidé.
Po návratu domů nastalo kolečko doktorů, ani jsem netušila, že některá oddělení existují. U obou hrozila oční retinopatie, už při odchodu z porodnice to bylo ale v pořádku. Béčko mělo srdeční vadu, ale stejnou vadu má i tatínek, takže by ji měl možná, i kdybych je donosila a preventivní kontrola 1× ročně je v pohodě. Čekaly nás i další kontroly jako pneumologie, neurologie, riziková poradna... Všude nás chválili, jak jsou kluci šikovní. Ze začátku jsme docházeli každý týden na rehabilitace, později už jen po 2–3 týdnech. Jsem za všechny ty kontroly ráda, protože se díky tomu přišlo na pár věcí, které bychom jinak neobjevili zavčas a jen těžko ohlídali.