Příběh Petry Kašparové
Předčasný porod s chronickou nemocí ledvin
Moje cesta k tomu být matkou nebyla kvůli mému chronickému onemocnění ledvin jednoduchá. Stejně tak kojení bylo velmi ohroženo kvůli mé nemoci. Nevzdávala jsem se ale a vyhrála jsem. Jsem mámou dnes již pětileté veselé holčičky!
Celý život bojuji s ledvinovou nedostatečností, která vznikla po akutním selhání ledvin v dětství. Jsem sledována na nefrologii, beru poměrně velké množství léků, peru se se sekundární hypertenzí... V asi 25 letech jsem se zeptala svého doktora, co v budoucnosti eventuální těhotenství. „Já bych Vám to nedoporučoval,“ zněla jeho strohá odpověď. Byla jsem mladá, studovala jsem, nebylo těžké hodit to za hlavu.
Bylo třeba nastavit léčbu a připravit se na těhotenství
Když mi ale bylo přes 30, začalo to být téma aktuální. Naštěstí jsem se dostala k nefrologovi z VFN v Praze, který měl zkušenosti s těhotenstvím nemocných žen. Ten v mém eventuálním těhotenství neviděl problém. Zádrhel nastal v tom, že léky, které standardně roky beru, jsou v těhotenství vyloučeny. Dokonce jsou indikací k umělému přerušení těhotenství. Bylo tedy třeba nalézt vhodnou medikamentaci, která by byla účinná a zároveň bezpečná v těhotenství. Náladu mi při několikaměsíčním hledání medikace významně zhoršoval fakt, že léky měly nepříjemné vedlejší účinky, ale říkala jsem si, že to musím vydržet.
Otěhotněla jsem záhy poté, co byla má léčba nastavena. Těhotenství ovšem skončilo těsně před koncem prvního trimestru. Byla jsem zdrcená, mou situaci zhoršil fakt, že jsem před sebou viděla ještě delší dobu s provizorními, nepříjemně působícími léky a také následný zánět dělohy po revizi... Naděje jsem se ale nevzdávala.
Sledována jsem byla v rizikové poradně v porodnici
Podruhé jsme otěhotněla zhruba v době, kdy jsem měla první termín porodu. Vše se zdálo být – k mé radosti – v pořádku. Před koncem I. trimestru mě moje gynekoložka poslala do rizikové poradny do porodnice, protože by se o mě měli starat na vyšším pracovišti. První moje zkušenost byla neveselá, odcházela jsem plačící. „Vám doktoři nefrologové dovolili otěhotnět? Bude to extrémně rizikové těhotenství a půjde jen o to, kam až to dotáhnete a jestli to bude už životaschopné,“ byla slova tamního lékaře. Otřepala jsem se a objednala se do rizikové poradny v jiné porodnici. A dobře jsem udělala. Tam byl usměvavý, velmi optimistický lékař, který v mém těhotenství problém neviděl, nad mým chorobopisem se za hlavu nechytal a shodou okolností se osobně znal s mým nefrologem. Rázem jsem měla pocit, že všechno dobře dopadne.
Nefrolog i můj nový gynekolog z rizikové poradny mě pečlivě hlídali... Na kontroly jsem chodila každých 14 dní. Všechna vyšetření dopadla vždy skvěle. Na velkém screeningu po 20. týdnu jsem se dozvěděla, že čekáme holčičku. Mé ledviny se – pro mě paradoxně, pro lékaře nikoliv tak neočekávaně – zlepšily. Výsledky krve a moči byly najednou jako u zdravého člověka. Krevní tlak jsem si hlídala pečlivě, ale i přestože jsem již byla v II. trimestru, nestoupal. Ultrazvuková vyšetření vždy odhalila ukázkovou velikost miminka na 50. percentilu, průtoky placentou byly v pořádku. Já se cítila skvěle...
Problém nastal po 25. týdnu těhotenství
Vše se začalo lámat po 25. týdnu těhotenství. Krevní tlak pomalu stoupal. Ale dařilo se ho držet tak tak do 150/100, což podle pana doktora byla hranice. Tlak jsem poctivě měřila od rána do večera. Asi týden po poslední kontrole, kdy bylo vše ještě v pořádku, mi večer nebylo dobře a tlak prostě nešel dolů – ani po lécích, ani po meditaci, při ležení, nic nepomáhalo. Měřila jsem skutečně vysoké hodnoty, ani nebudu psát kolik... Nechtělo se mi jít s takovým tlakem spát. Vyrazili jsme tedy s mužem na pohotovost do porodnice, kde jsem byla sledována. Tam to šlo ráz na ráz. Tlak stresem ještě vyskočil... Při vyšetření ultrazvukem už jsem slyšela děsivou větu: „Nulové průtoky, řeknu sestřičce, ať paní píchnou kortikoidy.“ To už mi došlo, že je zle... Byla jsem ve 27. týdnu, váhový odhad miminka byl zhruba kilo.
Po noci na porodním boxu a ranním ultrazvuku, kde byly potvrzeny nulové průtoky, mě přesunuli na oddělení rizikového těhotenství. Trvalo mi poměrně krátce, než jsem se začala modlit, abych tam strávila víc než jen pár dnů.
Pobyt na oddělení rizikového těhotenství byl psychicky náročný
Dny byly jeden jako druhý. Ráno na lačno ultrazvuk, kde jsem slyšela pokaždé to samé: „Nulové průtoky, normální množství plodové vody, plod živý.“ Malá se mi v břiše nad ránem vrtěla, kolem sedmé hodiny evidentně usínala. Na ultrazvuku pak lékařka, krčíc rameny, říkala svému kolegovi: „Plod se nehýbe, ale paní říká, že ho cítí.“ Na stále se opakující dotaz, zda cítím pohyby, jsem trpělivě (ne však již zcela jistě) odpovídala: „Ano, já ji cítím!“
Odpoledne jsem si nechávala dole v bufetu koupit likérovou špičku a pak si užívala kopance, které mi malá po tomto cukrovém dopingu dopřávala. Večer jsem si s ní povídala. Kopala, jako by se radovala. Prosila jsem ji, ať to nevzdává. Tolik jsem se bála! Můj zdravotní stav se zhoršoval. „Miminko v břiše už neroste, ale dozrává a každý den těhotenství navíc je dobrý. V břiše je jí lépe, než by bylo v inkubátoru,“ říkali mi lékaři. Zároveň jsme ale všichni věděli, že tam může kdykoliv umřít. Riziko nebylo zanedbatelné, jak mě upozornil i můj pan doktor.
Když jednoho dne sestřičky nemohly poslechem srdíčko najít, propukla jsem v zoufalý pláč. Bylo úplně jedno, že srdíčko bylo později krásně slyšitelné, nemohla jsem přestat brečet. Nabídku psychiatra, který by mohl předepsat léky na uklidnění, jsem s díky odmítla. Vzpomínka na tyto dny je naprosto tíživá, zahalená do smutku, oparu a závoje zoufalství a strachu. Vzpomínám, jak jsem si poprvé troufla hledat informace o nedonošených dětech, koukala jsem na fotografie dětí v inkubátoru. Se zatajeným dechem jsem četla o předčasně narozených dětech, vyhledávala jsem dokumenty, reportáže a plakala jsem u obrázků těch malých tvorečků v průhledných krabicích… A říkala jsem si: „Tak se na to, holka, připrav.“ Dá se na tohle ale připravit?
Doktoři z oddělení mě jednoho dne večer vzali na ultrazvuk, aby miminko viděli na vlastní oči. Dvě lékařské kapacity koukaly do soukromí mojí malé, pozorovaly, jak si ve svém vesmíru žije… „Možná se i směje? Cucá si už prstík?“ ptala jsem se sama sebe. Paní doktorce se moje miminko líbilo. Dlouho malou zkoumali, měřili. Váhový odhad je 1 020 gramů, opravdu už vůbec nerostla. Pan doktor mi opatrně řekl, že těhotenství brzy ukončíme. V tu chvíli nejspíše už věděl, že se tak stane zítra. Mě ale nechal v blažené nevědomosti.
A pak se to stalo – porodila jsem kilové miminko
Termín porodu byl za 10 týdnů. Bála jsem se. Ale věděla jsem, že situace je jasně daná. Musíme to OBĚ zvládnout. S pláčem jsem volala příteli, ať jede rovnou do porodnice, že se nám dneska narodí dcera. Chtěla jsem to zažít, tu chvíli narození svého miminka, a tak jsem si nechala píchnout spinální anestezii. Byla ve mně malá dušička. Modlila jsem se? Ani ne. Byla jsem jen v totálním soustředění: „VŠE BUDE DOBRÉ!!! MUSÍ BÝT! Další šanci už nedostanu,“ říkala jsem si. „Ona MUSÍ přežít.“ Strašně moc jsem se bála.
V 11:10 z mého rozříznutého břicha vyndávají moje miminko. Holčička pláče! V něco takového, jako je pláč na porodním sále, jsem ani nedoufala! Otáčím hlavu, vidím tým asi osmi lidí, kteří se sklánějí nad inkubátorem. Slyším někoho z nich, jak volá přítele, ať se jde na malou podívat. Tak. A je to. Naše zlatíčko je na světě. Porodní váha 1 010 gramů. 36 cm lásky. 29 + 6 týden těhotenství. Snad bude v pořádku!
Maruška byla neuvěřitelně silná!
Od začátku dýchala sama. Na CPAPu byla pouze 24 hodin! Krásně začala trávit mlíčko, které jsem jí díky nemocniční odsávačce dokázala od prvního dne jejího života dopřát. Poprvé jsem ji spatřila zhruba 27 hodin po porodu – kdy jsem si vynutila možnost nechat se přítelem odvézt na oddělení neonatologie. Bylo to fyzicky velmi náročné, měla jsem dva drény, cévku, můj krevní tlak se stále pohyboval velmi vysoko, byla jsem „nadopovaná“ opiáty proti bolesti – ale malou jsem prostě musela vidět... To první setkání s ní bylo NEUVĚŘITELNÉ! Poprvé jsem viděla takto maličké miminko v inkubátoru a bylo moje! Nemohla jsem tomu uvěřit. Bylo to hrozné. Maruška na tom ale byla tak dobře, že byla třetí den po porodu přeložena na IMP! Neměla ani kilo (zhubla), na světě byla pár dní a už byla na oddělení „blíže domovu“. Neuměla jsem si to vysvětlit, a tak jsem usoudila, že asi neměli na ARO místo. Jaká byla pravda, nevím – ale každopádně to Maruška na IMP krásně zvládala. Dostávala moje mléko, rostla. Já se pomalu naučila ji přebalit. Ale trvalo to – než jsem se přestala bát na ni sáhnout! Sestřičky to se mnou neměly lehké… Byla jsem opravdu hodně vystrašená maminka. Trávila jsem na neonatologii u inkubátoru a poté u postýlky co nejvíce času. Hodiny a hodiny jsme oba – já, i Maruščin tatínek – klokánkovali…
Léky a kojení – nelehká situace
Mateřského mléka jsem měla na rozdávání. Protože jsem stále brala léky, které se v těhotenství a při kojení smí, mohla ho moje dcerka dostávat. Problém byl, že se můj zdravotní stav nelepšil a lékaři internisté na mě apelovali, že musíme nasadit léky, které jsem brala před těhotenstvím. A ty se samozřejmě při kojení brát nesmí.
Stále jsem se s tím ale nedokázala smířit. Trvala jsem na tom, že moje malá potřebuje mléko ode mě. Lékaři kontrovali tím, že potřebuje hlavně živou mámu. Pořád jsem si o tom povídala s personálem neonatologie, měla jsem toho plnou hlavu. Všichni se mě snažili uklidnit, že když kojit nebudu, malá to zvládne i tak. Naštěstí mě vedoucí paní doktorka chápala a v duchu hesla „podpořte maminky v kojení“ za mnou přišla s návrhem. Vycházela z faktu, že se názory na užívání léku, který by mi měl být nasazen, při kojení liší, výrobce „spíše nedoporučuje“, takže striktně nezakazuje. Začnu tedy lék užívat. Maruška dostane většinu mého mléka ze zamrazených zásob (bez léku) a jen malinkou část mléka aktuálního (s lékem). Poté bude malé odebrána krev a zjistíme, zda se v ní nachází účinná látka léku. Byla jsem nadšená, že kojení není ztraceno a souhlasila jsem. Po kontrolních odběrech se ukázalo, že lék v krvi malé není přítomen. Stejně tak později, při navyšování dávky mléka, byla hodnota účinné látky léku nula.
Měla jsem obrovskou radost, že mi nebudou muset zastavovat laktaci a můžeme začít trénovat kojení. Zkrátím to – dcera se z prsu pít nenaučila. Dělalo jí problém i pití z lahvičky. Nicméně mé mateřské mléko dostávala celých 13 měsíců.
Dcera je zdravá, veselá holka plná energie
S každým nabraným gramem jsme byli den po dni blíž domovu. Den D nastal 57 dní po Maruščině příchodu na svět – přesně 2 týdny před plánovaným termínem porodu. Byl krásný, teplý, květnový den. Maruška vážila 2 360 gramů a vydala se na svou první velkou cestu – na cestu domů... Když píši tyto řádky, Marušce je téměř 5 let. Je sice drobnější, jídlu moc nedá, ale nic jí to neubírá na energii. Je zdravá. Není sledována u žádného specialisty kromě endokrinologie (právě kvůli vzrůstu). Nikdy jsme necvičili Vojtovku. Je to jedno z těch dětí, které si následky předčasného příchodu na svět nenese.
Jsem máma jedináčka, i tak jsem ale šťastná
Další těhotenství jsem chvíli zvažovala. Nicméně pořád jsem myslela na odpověď svého milého pana doktora, který mi při hospitalizaci na oddělení rizikového těhotenství na mou uplakanou větu, že jsem to vůbec nečekala, řekl: „Abych pravdu řekl, já jsem to čekal dřív. To, že se Vám to pokazilo až po 26. týdnu, je naprosto skvělé.“ Nedostala jsem odvahu znovu otěhotnět... Převládl strach. Z toho, že se těhotenství bude muset ukončit na hranici životaschopnosti a pocit zodpovědnosti vůči mé dceři – kdy nejde už jen o mě, ale i o ni. Je tu riziko, že ona ztratí mámu. Bohužel, bude jedináček. Ale já si pořád říkám, že je zázrak, že ji mám... A že medicína je dnes na takové úrovni, že i ženy, které jsou chronicky nemocné, mohou být mámami.
Vzkaz pro chronicky nemocné ženy
I když nejste zdravé a i když se možná váš lékař netváří povzbudivě na váš dotaz na těhotenství, nebo vám jej rovnou rozmlouvá, hledejte druhý názor jiného lékaře. Najděte odborníka v oboru, který má zkušenosti s těhotenstvím s vaší nemocí. Nenechte se odradit, přejete-li si miminko. Nenechte se vylekat. Věřte, že když naleznete toho správného doktora, uslyšíte třeba i větu: „Já mám dokonce pacientky v horším zdravotním stavu, než jste vy, a mají dvě děti.“ Nebojte se dojet za doktorem, který bude hledat řešení. Třeba jako paní doktorka neonatoložka, díky které mohla nakonec moje dcera dostávat mé mléko. Za lékařem, který vás psychicky podpoří, dodá vám odvahu a přitom je skutečný odborník, se vyplatí dojíždět třeba přes půl světa! Nikdy se nevzdávejte naděje!