Rozhovor pro CNN Prima news s Lucií Žáčkovou, současnou předsedkyní a ředitelkou Nedoklubka.

Lucko, měla jste pohodové těhotenství, nebo naopak byly nějaké komplikace?

Moje těhotenství bylo bezproblémové, užívala jsem si ho. Na miminko jsme se moc těšili. Až dva dny před porodem jsem měla křeče ve svalech, na které jsem nikdy netrpěla. Šla jsem raději ke svému lékaři. Ten měl ale dovolenou a vyšetřila mě zastupující doktorka. Předepsala mi magnézium a popřála hezký třetí trimestr. Stihla jsem si vzít dvě tablety, jednu večer a druhou další den ráno. Ellinka byla na světě ještě týž den ve 14:28. Lékaři mi nestihli píchnout ani kortikoidy na dozrání plic miminka.

Jak jste to zvládala po psychické stránce? Přece jen, malá se narodila opravdu hodně brzy...

Zpočátku nezvládala. Mísily se ve mně pocity viny, strachu o ni, o její život, o budoucnost. Vyčítala jsem si její předčasný příchod na svět a hledala jsem důvod, proč se to stalo, proč právě já a co bude dál.

Relativně dlouho mi trvalo, než jsem to celé přijala, ale věděla jsem, že musím. Že bez ohledu, proč se to stalo, už byla na světě a já jsem její maminka, která při ní musí stát. Věděla jsem, že musím udělat vše pro to, aby se uzdravila a vyrostla, abychom si ji mohli odvézt domů. Jezdila jsem za ní každý den. Odsávala mlíčko, klokánkovala, byla u ní. Mluvila jsem na ni přes průhlednou stěnu inkubátoru, jak mi to radily sestřičky. Povídala jsem jí o tom, kdo na ni tam venku čeká, jakou má postýlku a co všechno s ní máme v plánu. Ty vzpomínky mi nikdy nevymizí.

Ellinka prošla celou řadou komplikací. Má plno jizev od všech těch injekcí, odběrů, katetrů. Dodnes není známá přesná příčina jejího předčasného narození. Ale už po ní dávno nepátrám. Už je to všechno za námi. Ellinka v červenci oslaví 10. narozeniny. Ale dodnes si pamatuji tu bezmoc a ten strach. A i to je důvodem, proč se stále angažuji v pomoci a podpoře rodičů, kteří tím musí projít.

Jaké komplikace Ellinka po narození měla?

Po celou dobu měla infekci a téměř tři měsíce musela dostávat antibiotika. Měla neprůchodná střeva, dvakrát byla připojena na umělou plicní ventilaci. Podstoupila mnoho vyšetření. Když jí bylo půl roku, museli jsme do Motola na operaci mozku. Lékaři jí zavedli Shunt, který odvádí přebytečný mozkomíšní mok z mozkových komor do dutiny břišní. První rok života jsme strávili po lékařích a docházeli na různá vyšetření, rehabilitace a kontroly. Se vším se ale poprala. Je to naše bojovnice.

Nikdy mě nepřestane fascinovat s jakou láskou a oddaností lékaři a sestřičky na neonatologických odděleních zvládají péči o mnohdy opravdu miniaturní miminko, kde hraje roli každý milimetr a každý mililitr. Doslova. Péče o nedonošená a nemocná miminka je velmi náročná a já osobně obdivuji každého, kdo na neonatologických odděleních pracuje a miminka léčí a uzdravuje. A tím myslím vlastně i rodiče. Celý osud rodiny, jakkoli to zní nadneseně, je v rukách těchto úžasných zdravotníků. Smekám před nimi každý den. Už deset let.

Po jaké době jste si holčičku mohla vzít domů?

Po 77 dnech. Domů jsme šly tři týdny před plánovaným termínem porodu.

V té době jste se rozhodla zapojit do Nedoklubka?

Vlastně ano. Brožurky Nedoklubka mi pomohly na začátku se se situací vyrovnat a uchopit ji správným způsobem. Už v nemocnici jsem se spojila s tehdejší šéfkou Nedoklubka Lenkou Novotnou, dokonce jsme se i osobně sešly a líbilo se mi, že taková organizace funguje, protože mi opravdu pomohla.

Lenka se tenkrát zmínila, že se v České republice poprvé slaví Světový den předčasně narozených dětí v Praze, a že pracuje na přípravách. Sledovala jsem přípravy na Facebooku a samozřejmě mě hned napadlo se nějakým způsobem zapojit. Měla jsem tehdy produkční agenturu, skvělé hostesky, a tak jsem Nedoklubku nabídla spolupráci. První ročník oslav Světového dne jsme tedy už slavili společně s Ellinkou v Primátorské rezidenci. Necelé dva měsíce od našeho propuštění domů. Letos, když okolnosti kolem pandemie dovolí, plánujeme už desátý jubilejní ročník oslav na Žofíně v Praze.

Místo rozloučení výkonnou ředitelkou

Vaší dcerce je deset let, jak je na tom dnes? Zůstaly jí nějaké následky, nebo je naprosto v pořádku?

Těžko se dá odhadnout, co je následkem předčasného porodu a jestli by taková nebyla i kdyby se narodila v termínu. Na to, jak na začátku pospíchala, si dává pořádně na čas. Všechno jí trvá déle, než bych si přála, ale to tak měla se vším. Později začala chodit, později mluvit, proto také šla později do školky i do školy. Tak nějak jí všechno trvá déle, no ale já si vždycky říkám, že na to, čeho všeho jsme se báli v začátcích a jak složitý ten start měla, je tohle jen malichernost. A když o něco jde, tak i ona zrychlí. Je ve třetí třídě a škola jí jde dobře – jen matematika jí dělá starosti. Což může mít souvislost s předčasným porodem, ale kdo ví. Já v matice taky sotva procházela.

Jak šel čas, angažovala jsem se v pomoci Nedoklubku spíše nárazově a nejvíce vždy na podzim při přípravách oslav Světového dne. V listopadu 2013 jsem byla pozvána na valnou hromadu Nedoklubka. Bylo to v době, kdy Ellince byly tři roky a cítila jsem, že jsem Nedoklubku vrátila to, co na začátku dalo ono mně. Že jsem ho dost podpořila a že už moje účast není nutná. Navíc jsem začínala více pracovat, Ellinka měla jít do školky a celkově jsem cítila, že už Nedoklubku nemám co nabídnout. Všechno ale mělo být jinak. Myslela jsem, že na valné hromadě mi chtějí poděkovat za mou pomoc a podporu. Tam jsem se ale dozvěděla, že tehdejší ředitelka Nedoklubka už nemůže a nechce svou činnost vykonávat a že jediná osoba, u které se společně shodly, že by mohla funkci zastávat, jsem byla já.

Musím říct, že jsem to vůbec nečekala, ale potěšilo mě to. Měla jsem velmi smíšené pocity. Na jednu stranu jsem tam šla s tím, že mi oni poděkují a já se rozloučím a teď jsem musela říct, jestli beru jejich nabídku, nebo ne. Tenkrát řekli, že pokud to nebudu já, není nikdo, kdo by se tomu více věnoval a vše, co bylo dosud vybudováno, se ztratí a Nedoklubko zanikne. No nikdy jsem se necítila jako zachránce, ale řekněte, mohla jsem tu nabídku odmítnout?

Kam se Nedoklubko posunulo za posledních deset let?

Nedoklubko se za posledních deset let hodně posunulo. Jedna důležitá věc v mých odpovědích ještě nezazněla. Předčasné narození mojí dcery hraje v mém životě velkou roli. Považuji to za znamení, že to všechno, co se před deseti lety odehrálo, mělo zásadní vliv na můj další život. Ona mi ukázala, že jakkoli se zdá něco ztracené, dá se to vybojovat. A cokoli chceš, ale opravdu chceš, můžeš to mít, když na tom budeš makat.

A tak jsem si sama sobě kladla cíle, které jsem postupně plnila. Měla jsem sny a za nimi šla. Chtěla jsem pro Nedoklubko to nejlepší. Chtěla jsem změnit logo a celou naši identitu. Chtěla jsem vydávat časopis pro rodiče k distribuci do všech center. Chtěla jsem slavit Světový den na Žofíně, uspořádat Běhy pro miminka do dlaně, každý den tady být pro rodiče, kteří prochází stejnou situací, jako tenkrát my. Chtěla jsem pro Nedoklubko ten nejlepší tým koordinátorek, partnerů, spolupracovníků. A to všechno Nedoklubko má.

Máme úžasný tým lidí v celé republice, kteří bez nároků na odměnu dochází pravidelně na neonatologická oddělení s povzbuzujícími dárky pro maminky, informačními materiály, časopisy Nejste v tom sami, terapeutickými dárky na odchod domů v podobě našich Čepiček nadoma. Jsou to ženy, které samy prošly předčasným porodem, nebo jsou jen tak vděčné za život svých dětí a spojily ten svůj s Nedoklubkem. Jsem na ten tým hrdá a moc si vážím práce každé z nich. Bez nich by nebylo Nedoklubko tím, čím je.

Dále si vážím našich partnerů, kteří podle svých možností podporují naši činnost. Bez nich by to nešlo, jakkoli nízkorozpočtové Nedoklubko z mého pohledu stále je. Děkuji našim členům, kteří se zapojují svým členstvím do našich aktivit a pomáhají nám směrovat dál do budoucna a dárcům, kteří nám pomáhají financovat jak už naše projekty, tak také vybavení neonatologických center tím, co potřebují. A díky také všem dobrovolnicím, které darují Nedoklubku svůj um a díky jejich laskavému srdci a šikovným rukám můžeme obdarovávat maminky po předčasném porodu opravdu dárečky vyráběnými s láskou, nadějí a vírou v dobré zítřky. Letos v červnu v Nedoklubku oslavíme 18 let jeho fungování. A myslím, že už je opravdu dospělé.

S jakými lékaři Nedoklubko spolupracuje?

Je mi velkou ctí, že s námi spolupracuje celá řada lékařů, primářů neonatologických center, ale také mnoho sestřiček vlastně z celé republiky. Nedoklubko je členem mezinárodní organizace EFCNI, která sdružuje organizace podobné Nedoklubku.

Víme, že naše péče je na špičce v celosvětovém měřítku. Moc si toho vážíme a snažíme se na tuto skutečnost upozorňovat a také ji celoročně připomínat. Nejvíce se ale na poděkování za neonatologickou péči soustředíme v listopadu, kdy se slaví Světový den předčasně narozených dětí. Hlavním cílem oslav je vyzdvihnutí péče lékařů a sester a poděkování za životy a zdraví našich dětí. V součinnosti s EFCNI také pracujeme na implementaci Evropských standardů péče o novorozence na národní úroveň. Pracovní skupina se skládá jak z lékařů, špiček ve svých oborech, tak také neonatologických sester a rovněž rodičů. Bohužel nynější nouzový stav pozastavil činnost a rozvoj této skupiny, ale věřím, že se co nejdříve budeme moci tomuto tématu věnovat.

Velkou součástí naší spolupráce s odbornou společností je také podpora výzkumného týmu MUDr. Michala Kouckého při Gynekologicko-porodnické klinice VFN v Praze. Jeho tým dlouhodobě zkoumá příčiny a prevenci předčasného porodu a všechny maminky, které se obávají předčasného porodu mohou test podstoupit. Více o výzkumu na www.nedoklubko.cz/pn.

Lucie Žáčková se svými dvěma předchůdkyněmi, Lenkou Novotnou a Klárou Csirkovou, se kterými najdete rozhovory níže na této stránce...

„Děkuji, Leni. Za to, že jsi svou energií a nadšením přivedla tenkrát do Nedoklubka mě. Byla jsem nadšená s jakým úsilím a láskou pomáháš rodičům s předčasně narozenými dětmi. Dodnes vzpomínám na naši první osobní schůzku, kdy jsme se sešly v kavárně na Karlově náměstí, Ellince tenkrát byl necelý měsíc a jen jsem si odskočila od Apolináře na kávu s Tebou. Napsala jsem si tenkrát do Ellinčina deníčku: „3.8.2010- Setkala jsem se s paní Novotnou z Nedoklubka.“ 

"Když jsem v roce 2010 nabídla svou pomoc při organizování prvních oslav Světového dne předčasně narozených dětí, netušila jsem, jak velký vliv to bude mít na můj život. V té době jsem potkala úžasný tým Nedoklubka, s některými v něm spolupracuji dodnes. Také díky Klárce jsem se naučila, že pokud jde o něco důležitého, jen tak něco nás nemůže zastavit..."