Dlouhodobé sledování rizikových novorozenců v Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze-Podolí
MUDr. Zuzana Staníčková
Lékařky oddělení novorozenecké JIRP
Ústav pro péči o matku a dítě, Praha
Ústav pro péči o matku a dítě (ÚPMD) je jedním z největších perinatologických center intenzivní péče v ČR. Od roku 2012 je součástí ÚPMD Centrum fetální medicíny zabývající se prováděním nitroděložních operačních výkonů ve spolupráci s jedním z největších evropských center v univerzitní nemocnici v belgickém Leuvenu. Kromě standardní péče je zde péče poskytována těhotným ženám, u nichž lze předpokládat narození plodu s nízkou porodní hmotností či s rizikovým průběhem těhotenství. Specifickou problematikou je potom zaměření na dvojčetné monochoriální gravidity, prenatální diagnostiku a následnou neonatologickou péči o novorozence s diagnostikovanou brániční kýlou. Kromě intenzivní péče během hospitalizace je novorozencům po propuštění do domácího prostředí poskytována i ambulantní dlouhodobá následná péče. Dlouhodobé sledování je součástí základní koncepce perinatologické péče o rizikové novorozence. Jeho cílem je brzké rozpoznání poruch vývoje s následnou časnou intervencí a dosažení maximálního potenciálu a co nejvyšší kvality života každého pacienta.
Návaznost ambulantního sledování novorozenců s perinatální zátěží v ÚPMD
Kontinuita péče je jedním ze základních pilířů následné péče o novorozence s perinatálními riziky v ÚPMD. Již v závěru hospitalizace je součástí péče aktivní zapojení rodičů, jejich zaučení v nezbytných dovednostech (technika krmení, dechová rehabilitace, reflexní rehabilitace, handling, aplikace léků atd.) a vysvětlení specifických zdravotních problémů jejich dětí a potřeby další péče. Před propuštěním z nemocnice jsou často sledovány parametry, na které je dále kladen důraz i během dlouhodobého sledování. Stabilní novorozenci jsou z ÚPMD propuštěni při dosažení věku kolem 36. gestačního týdne a vzestupné váhové křivky s váhou kolem 2 kg. Samozřejmou součástí propouštěcí zprávy jsou individualizovaná doporučení týkající se stravy, medikace a nastínění pravidelného sledování v rizikové ambulanci ÚPMD a další potřebné specializované ambulantní péče.
V ÚPMD jsou děti sledovány minimálně do 2 let korigovaného věku s předpokladem, že nejzávažnější poruchy psychomotorického vývoje (PMV) se do této doby již projeví. Pravidelné posouzení PMV má v raném věku význam v odhalení vývojových odchylek a vede k včasnému zahájení časných intervenčních programů. Kolem dvou let korigovaného věku již lze vyslovit podezření na množství středních a lehkých odchylek. Jedná se například o vývojové opoždění řeči, poruchy kognitivního a mentálního vývoje a například i atypické projevy dítěte v sociální interakci vedoucí k diagnostice poruch autistického spektra. Proto je součástí závěrečné prohlídky ve dvou letech i psychologické vyšetření zaměřené na kognitivní, řečovou a motorickou vývojovou složku.
Cíle dlouhodobého sledování v Ústavu pro péči o matku a dítě
Sběr dat týkajících se závažné pozdní nemocnosti zůstává důležitou náplní lékařů vývojové poradny.
- Zpětná vazba získaná od rodičů dříve hospitalizovaných dětí je pro ošetřující personál velmi důležitá a přináší motivaci k další práci a zlepšení péče.
- Konzultace stavu dítěte a motivace rodičů k pokračující stimulaci vývoje dítěte vede nejen k lepšímu pochopení stavu a chování dítěte, ale i ke snížení psychické zátěže a úzkosti časté u rodičů rizikových novorozenců.
- Rodinám je poskytováno zdravotně-sociální poradenství s odkazem na formy sociální a finanční pomoci (raná péče, svépomocné podpůrné skupiny, nadace spolufinancující potřebnou komplexní terapii).
- Včasná diagnostika poruch vývoje a zahájení intervence a koordinace interdisciplinární, komplexní a individualizované péče včetně klíčové spolupráce s praktickým lékařem pro děti a dorost (PLDD).
Možnosti multidisciplinární ambulantní péče v Ústavu pro péči o matku a dítě
Pacienti jsou sledováni týmem složeným z lékařů, sester, fyzioterapeutů, zdravotně sociálních pracovnic z Centra provázení, dětské psycholožky a laktačních poradkyň. Nově je součástí týmu dlouhodobého sledování i klinická logopedka. Při plánování vyšetření je snahou tzv. clustering návštěv, tedy koordinace všech specialistů s cílem umožnit rodinám rizikových novorozenců co nejvíce vyšetření na jednom místě v jeden den. Vzájemná komunikace mezi jednotlivými členy týmu vede ke zvýšení efektivity a souladu péče.
Jako základní synchronizující prvek v dlouhodobém sledování v ÚPMD působí lékař rizikové ambulance, neonatolog, vzdělaný ve vývojové pediatrii, komunikaci, krizové intervenci atd. Ten na základě aktuálního zdravotního stavu a psychomotorického vývoje rozhoduje v souladu s rodiči o četnosti prohlídek a koordinuje potřebu specializovaných ambulantních vyšetření i se spolupracujícími specialisty mimo ÚPMD. Blízký vztah s rodinami, navozená důvěra a kontinuita péče umožňují lékařům rizikové ambulance vnímat a respektovat cíle a hodnoty rodiny a vytvořit tak konsensuální dlouhodobý plán péče respektovaný i dalšími odborníky podílejícími se na péči.
Důležitou součástí pediatrických ambulancí ÚPMD jsou ambulance dětské rehabilitace. Vhodně vedená rehabilitace je klíčovým prvkem stimulace psychomotorického vývoje a je zpravidla zahájena již během hospitalizace. Přístup zkušeného týmu fyzioterapeutek v ÚPMD je holistický, využívající kombinaci základních handlingových přístupů, dechové rehabilitace, metod Vojtovy reflexní lokomoce, Bobath konceptu, orofaciální stimulace, ergoterapie a dalších technik.
Součástí návazné péče je nově i péče logopedická se zaměřením na poruchy příjmu stravy a koordinace dýchání a polykání v rámci problematiky orofaciálního komplexu.
Neurofyziologická ambulance poskytuje specializovanou diagnostiku rizikovým novorozencům nejen v době hospitalizace, ale i po propuštění do ambulantní péče. Jsou zde prováděna screeningová vyšetření zrakových a sluchových vad a v indikovaných případech je prováděno i EEG polygrafické vyšetření a vyšetření sluchových a zrakových potenciálů.
Dlouhodobou komplexní péči o pacienty s respirační a alergologicko-imunologickou problematikou zajišťuje respirační poradna a ambulance alergologie a imunologie. Tato poradna koncentruje především pacienty s bronchopulmonální dysplazií, chronickým plicním onemocněním a pacienty indikované k imunoprofylaxi proti RSV Synagisem.
Podpůrná psychosociální péče je dnes již nezbytnou součástí dlouhodobé péče v ÚPMD. Psycholog se podílí na posuzování psychomotorického vývoje a konzultacích s rodiči. Od roku 2019 působí v ÚPMD skvělé Centrum provázení. Zdravotně sociální pracovnice z Centra provázení, krizové interventky, poskytují rodinám efektivní psychosociální podporu v návaznosti na hospitalizaci.
Schéma a náplň prohlídek v rizikové ambulanci Ústavu pro péči o matku a dítě
Pacienti jsou zváni zpravidla v šestitýdenních či tříměsíčních intervalech, náplně prohlídek jsou zaměřeny na velmi širokou problematiku. Součástí prohlídek je:
- Odběr aktuální anamnézy a získání informací o hospitalizacích, nemocnosti a výsledcích specializovaných vyšetření mimo ÚPMD.
- Fyzikální vyšetření se zaměřením na pediatrickou respirační a neurologickou problematiku.
- Vyšetření růstu se zanesením hodnot do speciálních růstových grafů pro děti s anamnézou prematurity a nízké porodní hmotnosti (využívané jsou grafy Intergrowth nebo NEROST).
- Hodnocení výživové a stravovací problematiky ideálně společně s klinickým logopedem. Konzultace s důrazem na význam mateřského mléka a jeho možné fortifikace (obohacení), eventuálně speciální formule vhodné pro nezralé či neprospívající děti.
- Indikace odběrů krve a moči především se zaměřením na anemii z nezralosti a kostní metabolismus. Diagnostika metabolického onemocnění kostí z nezralosti neinvazivní kvantitativní ultrazvukovou denzitometrií (QUS).
- Posouzení psychomotorického vývoje prováděné ideálně současně s fyzioterapeutem a psychologem. Pozornost je věnována dynamice vývoje a kvalitě projevů. Sledován je především spontánní projev dítěte a jeho pokroky v jemné a hrubé motorice, v sociálním a kognitivním vývoji a ve vývoji řeči.
- Screeningové vyšetření sluchových a zrakových vad. K detekci sluchových vad je využívána metoda AABR (opakované automatické zaznamenání sluchových evokovaných potenciálů mozkového kmene) nebo stanovení prahu sluchu pomocí BERA (vyšetření kmenových evokovaných potenciálů) nebo SSEP (ustálených evokovaných potenciálů). Jako screeningová metoda zrakového postižení je od 6 měsíců korigovaného věku využívána neinvazivní metoda Plusoptix, videoretinoskopie, vhodná k záchytu amblyopie (tupozrakosti) a refrakčních vad (ametropie).
- V indikovaných případech doplnění ultrazvukového vyšetření centrální nervové soustavy či EEG polygrafického vyšetření.
- Indikace a koordinace dalších specializovaných vyšetření v ÚPMD nedostupných (neurologické, kardiologické a další) podle individuální problematiky. Úprava dlouhodobého plánu péče.
- Psychosociální podpora a poradenství.
Závěr
Problematika dlouhodobého sledování dětí s perinatální zátěží je velmi rozsáhlá a pozornost je v dnešní době věnována nejen závažným formám pozdní morbidity, ale i mírným a středním formám postižení kognitivního, sociálního a emočního vývoje, neprospívání a poruchám růstu, poruchám autistického spektra a poruchám chování. Komplexní stimulace vývoje a programy časné intervence zásadně ovlivňují dosaženou kvalitu života těchto zranitelných pacientů a jejich rodin. Návaznost koordinované ambulantní péče po propuštění z porodnice je nutnou podmínkou včasného odhalení vývojových komplikací. Jak, kým, jak často a jak dlouho by rizikoví novorozenci měli být sledováni, však není v ČR sjednoceno a každé pracoviště má vlastní koncepci. Vždy se však jedná o péči individualizovanou, multidisciplinární, zaměřenou na celou rodinu a kontinuálně provázející pacienty co nejdéle, neboť její výsledky jsou patrné až s velkým časovým odstupem.