O Nedoklubku
Nedoklubko bylo založeno v červnu roku 2002 při ÚPMD v Praze-Podolí. Dnes spolupracuje se všemi perinatologickými centry v České republice. Je jedním ze zakládajících a stále aktivních členů Mezinárodní organizace EFCNI (Evropská nadace pro péči o novorozence). Spolupracuje s Českou neonatologickou společností, Českou asociací sester a také Českou gynekologickou a porodnickou společností. Tým Nedoklubka tvoří téměř 30 žen, většinou s vlastní zkušeností s předčasným porodem.
POSLÁNÍ
Nedoklubko je tu pro všechny rodiče a blízké předčasně narozených dětí.
CÍLE
- Předávat rodičům relevantní informace o předčasném porodu, jeho příčinách a prevenci.
- Podporovat neonatologická oddělení v ČR.
- Posilovat sounáležitost rodičů, sdílet příběhy a podporovat rodiny i zdravotníky.
- Zvyšovat informovanost veřejnosti o problematice předčasného porodu a české neonatologii.
- Prohlubovat mezinárodní spolupráci v oblasti podpory rodin předčasně narozených dětí.
VIZE
Poskytujeme okamžitou a ucelenou informační podporu a zvyšujeme povědomí o neonatologii v ČR i na mezinárodní úrovni.
Pomáháme rodinám po předčasném porodu.
NAŠE ČINNOST
- Podpora rodin a zdravotníků
Celý rok předáváme do všech neonatologických oddělení léčivé balíčky a tiskoviny pro rodiče, kterým se narodí miminko předčasně. Pravidelně podporujeme centra vybavením, které pomáhá zlepšit péči o miminka a maminky.
- Podpora prevence a výzkumu
Informujeme o možnostech prevence v těhotenství. Vydáváme publikace nejen pro těhotné s rizikem předčasného porodu. Podporujeme výzkum příčin předčasných porodů přímou finanční pomocí a aktivně vyhledáváme těhotné ženy do tohoto výzkumu.
- Psychologická pomoc a sdružování
Pravidelně publikujeme příběhy rodin pro podporu dalších, kterým se miminko narodí předčasně. Jsme aktivní na sociálních sítích, kde pravidelně přidáváme nové informace, komunikujeme s rodiči i veřejností o všem, co je trápí nebo zajímá. Pořádáme akce pro rodiny, zdravotníky a všechny, kteří nás podporují. Budujeme sounáležitost se zdravotníky a rodinami po celý rok.
- Zvyšování povědomí o problematice předčasného porodu
Spolupracujeme se zdravotníky a médii. Prostřednictvím našich kampaní zvyšujeme povědomí o předčasném porodu, jeho příčinách a prevenci a o možnostech péče o předčasně narozené děti.
- Charitativní Obchůdek Nedoklubka
Založili jsme veřejnou sbírku, která umožňuje prodej výrobků. Vytvořili jsme charitativní Obchůdek Nedoklubka. Výtěžek z prodeje nám pomáhá samostatně financovat naše nejdůležitější projekty.
JAK POMÁHÁME
Pro každou maminku po předčasném porodu připravujeme balíčky s informacemi a dárky, aby věděla, že v tom není sama. Náš Léčivý balíček dostává brzy po porodu od sestřičky na oddělení neonatologie. Informace jsou určené i tatínkům a všem členům a přátelům rodiny. Léčivé balíčky pravidelně předávají naše koordinátorky na neonatologických odděleních po celé republice. V balíčku maminka najde terapeutické purpurové srdíčko. Je měkké, velikosti tak akorát do dlaně. Přinášíme skrze něj sílu, kterou rodiče tolik potřebují. V balíčku je leták „18 rad, jak zvládnout první dny po předčasném porodu“, náš časopis „Nejste v tom sami“ s informacemi, příběhy a rozhovory a také „Láskyplné omalovánky o devíti silách, které provázejí miminka do dlaně“.
Podporujeme neonatologická oddělení v celé České republice také různým vybavením, jako jsou například pelíšky, polohovací pomůcky a deky do inkubátorů a postýlek, monitory hluku, přehozy přes inkubátory, odsávačky nebo ohřívačky mléka, kojenecké váhy a podobně. Oddělení neonatologie je místo, které se pro rodiče a jejich předčasně narozené děti stává dočasným náhradním domovem, a my se jim toto období snažíme alespoň trochu zpříjemnit.
Příběhy dělají Nedoklubko Nedoklubkem. Na počátku jeho vzniku byla sounáležitost rodičů předčasně narozených dětí, kteří se spojili, aby mohli pomáhat dalším. Předáváním poselství „nejste v tom sami“ pomáháme rodičům, kteří přijdou po nás, věřit, že se to dá zvládnout. Většina příběhů má šťastný konec. Cesty k němu však vedou pokaždé jiné a všechny jsou velmi náročné. Pro miminko i jeho rodinu. Sdílením příběhů pomáháme novým rodičům uvěřit, že i ten jejich příběh může dobře dopadnout. Za každým příběhem je jedna rodina, která si prošla svou cestu neonatologií. Většinou je to žena (maminka), kterou tato zkušenost inspiruje k tomu, aby příběh sdílela. Pocity rodičů, kteří mají své děti na neonatologiích, jsou jen těžko přenosné na ostatní. Ví to každý, kdo to zažil...
Ve virtuálním prostředí Facebooku a Instagramu se Nedoklubko objevuje už dlouhou dobu. Aktivita na sociálních sítích je nedílnou součástí naší činnosti a stěžejní způsob, jak přinést informace všem, kteří je hledají a potřebují. Sdílíme články, které se týkají předčasného porodu, jeho příčin a prevence, neonatologické péče. Sdílíme informace o našich aktivitách a akcích a také příběhy a příspěvky pro povzbuzení rodičů předčasně narozených dětí. Přidáváme komentáře k našim příspěvkům a odpovídáme na dotazy. Sledujeme, jaká témata lidé diskutují a jaké informace hledají. Poskytujeme aktuální, relevantní a důležité informace.
Po celý rok a především v květnu se na našem webu a sociálních sítích věnujeme tématu prevence. Sdílíme informace, fakta, články, rozhovory s odborníky i příběhy spojené s preeklampsií. Připojujeme se k celosvětové kampani JEDNAT VČAS! VYŠETŘIT VČAS!, jejímž cílem je upozornit těhotné ženy na rizika této nemoci a informovat je o možnosti screeningu preeklampsie v prvním trimestru těhotenství. Mnoha z nás se tato nemoc osobně týká. Může postihnout nejen ženy s rizikovými faktory. Postihuje i ženy před těhotenstvím zcela zdravé, v jakémkoli věku. Jedinou léčbou preeklampsie je ukončení těhotenství. Šíření osvěty je účinným preventivním programem. Prvotrimestrální screening může riziko preeklampsie odhalit a preventivní léčba Aspirinem dokáže zmírnit a zpomalit nástup nemoci.
Pokud to situace dovoluje, pořádáme a účastníme se rodinných, kulturních, sportovních a dalších akcí. Představujeme veřejnosti tematiku předčasného porodu, potkáváme se s rodiči předčasně narozených dětí a seznamujeme je s našimi aktivitami. Pořádáme charitativní běhy a oslavy Světového dne předčasně narozených dětí. Pořádáme akce pro rodiny i širokou veřejnost. Setkáváme se na akcích s rodiči i zdravotníky.
Pevně věříme, že prostřednictvím informačních materiálů a dárků dokážeme rodiče předčasně narozených dětí podpořit. Že jim tímto způsobem pomůžeme přijmout situaci spojenou s nečekaným příchodem jejich děťátka na svět a že díky tomu vědí, že se na nás mohou kdykoliv obrátit. Jsme tu pro každého, kdo u nás hledá pomoc nebo podporu. Každý den. Jsme aktivní v diskusích na sociálních sítích, odpovídáme na e-mailové dotazy, předáváme rady a zkušenosti, odkazujeme na relevantní zdroje a informace. Někdy stačí slova útěchy a pocit sounáležitosti, jindy včasná informace může měnit lidský osud. Vnímáme to jako velkou zodpovědnost, a proto se radíme s odborníky a čerpáme z našich zkušeností a zdrojů.
Nedoklubko vydává tiskoviny, které jsou určeny rodičům předčasně narozených dětí a všem jejich blízkým. Prostřednictvím koordinátorek je distribuuje do všech neonatologických center zdarma. Cílem je dodat rodičům informace, víru a naději, a to v co nejkratší možné době po předčasném porodu. Časopis „Nejste v tom sami“ vydáváme dvakrát ročně. Každé číslo časopisu se zaměřuje na konkrétní téma. Součástí jsou vždy příběhy rodiny, odborné články, rozhovory a vzkazy rodičů. Prostřednictvím časopisu také informujeme o našich aktivitách. Nedoklubko vydává i „Láskyplné omalovánky DEVATERO SIL, které provází miminka do dlaně“. Jsou určeny nejen starším sourozencům předčasně narozených miminek. V roce 2020 byla distribuována na všechna zapojená neonatologická oddělení zdarma také terapeutická a informativní kniha „VÍTEJ, KULÍŠKU“, jejíž součástí jsou pohádky a příběhy.
Nedoklubko je od svého počátku spojeno s ručně vyráběnými dárky pro maminky, zdravotní sestřičky i lékaře. S Nedoklubkem za dobu jeho působnosti spolupracovaly a aktivně spolupracují stovky nadšených „tvořilek“, šikovných žen se srdcem na pravém místě. Díky nim můžeme obdarovávat maminky po předčasném porodu či sestřičky a lékaře, kteří o předčasně narozená miminka pečují. Všechny HAND MADE výrobky, které najdete v našem Obchůdku, vyrobily naše úžasné tvořilky a souhlasily s jejich dalším prodejem. Obchůdek jsme vytvořili s cílem dokázat samostatně financovat naše nejdůležitější projekty. Založili jsme veřejnou sbírku v souladu s ust. § 11 Zákona o veřejných sbírkách, která tento druh prodeje umožňuje. Výtěžek z prodeje našich dárků pro radost používáme na náklady spojené s podporou rodičů předčasně narozených dětí a také s výzkumem příčin a prevence předčasného porodu. Do Obchůdku pravidelně přidáváme novinky.
Barevné nasvícení významných budov a dominant při různých mimořádných mezinárodních příležitostech je stále více oblíbeným způsobem, jak upoutat pozornost veřejnosti k danému tématu. V průběhu října oslovujeme vlastníky významných budov a míst s prosbou o nasvícení purpurovou barvou. V roce 2020 se tímto způsobem k oslavám Světového dne předčasně narozených dětí připojilo 29 významných budov, nejvíce v historii těchto oslav v ČR. Naším přáním bylo, aby v každém městě, kde pečují o předčasně narozená miminka, svítilo alespoň jedno místo, abychom mohli takto symbolicky poděkovat lékařům a zdravotním sestrám za jejich péči.
Proč právě purpurová?
Purpurové srdce je celosvětově vnímaný symbol a ocenění za zranění v boji. Původně se udělovalo vojákům, v posledních letech myšlenku přejali i rodiče nedonošených dětí na celém světě. Purpurová barva je barva královská – barva králů a královen, ale i všech nedonošených dětí.
Světový den jsme si připomněli ve všech 12 perinatologických centrech intenzivní péče, 13 centrech intermediární péče a dalších 6 zapojených novorozeneckých odděleních, kde pečují o předčasně narozená miminka. Cílem je vždy poděkovat a odměnit zdravotníky za jejich péči, vyzdvihnout výsledky neonatologie v České republice, obecně upozornit na problematiku předčasného porodu a rizikového těhotenství a osvěta příčin a prevence předčasného porodu. Šířením informací o kvalitě a výsledcích neonatologické péče podporujeme ty, kterých se toto téma dotýká. Listopad je už tradičně měsícem, který celý věnujeme osvětě problematiky předčasného porodu.
Spoléháme na partnery. Díky nim můžeme realizovat své nápady. A i my jim máme co nabídnout. Partnerům nabízíme protislužbou plnění podle individuální dohody a možností. Nabízíme například uvedení loga s poděkováním na webu Nedoklubka, prokliky ze sociálních sítí na stránky partnerů, inzerci v časopise Nejste v tom sami nebo partnerství na aktivitách a akcích Nedoklubka. Vítáme různé formy partnerství. Finanční, slevy na produkty, nabídku zboží i služeb, mediální partnerství a jakékoliv formy podpory šíření povědomí o problematice předčasného porodu. Uvědomujeme si, že rozhodnout se pro podporu konkrétní neziskové organizace a jejích projektů nebo „jen“ provozu organizace vyžaduje spoustu procesů výběrových, rozhodovacích a schvalovacích. Někdy ale přijde osobní zkušenost, správné setkání nebo pouhé uvědomění si, že Nedoklubko ušlo velký kus cesty, dělá spoustu užitečné a smysluplné práce a pomáhá těm, kteří jeho pomoc potřebují. A pak je rozhodování a schvalování třeba jednodušší...
Facebooková skupina Nedoklubko – nejste v tom sami spojuje rodiče předčasně narozených dětí, kteří si zde předávají rady, zkušenosti a navzájem se podporují. Také vydáváme jednou měsíčně Newsletter, který shrnuje aktuální novinky z Nedoklubka.
Nedoklubko spolupracuje s odborníky z řad neonatologů, psychologů, dětských neurologů, pediatrů a dalších zdravotníků, čímž propojuje svět mezi odborníky a rodiči, kteří by měli v péči o předčasně narozené děti působit jako jeden tým.
Nedoklubko je tu pro všechny blízké předčasně narozených dětí. Aby věděli, na koho se obrátit a že v tom nejsou sami.
Pevně věříme, že informační materiály a dárky, které v neonatologických centrech rodiče předčasně narozených dětí dostávají, je dokáží podpořit. Že jim tímto způsobem pomůžeme přijmout situaci spojenou s nečekaným příchodem jejich děťátka na svět a že díky tomu vědí, že se na nás mohou obrátit. Že dárečky vyráběné s láskou našimi tvořilkami jim vykouzlí úsměv na tváři a budou to předměty, které rodině už navždy budou připomínat sílu, odhodlání a bojovnost jejich děťátka...
„Dcera se narodila 15 týdnů před termínem porodu a to předurčilo moje další kroky. Dává mi smysl pokračovat v práci pro rodiče předčasně narozených dětí. V Nedoklubku víme, jak se rodiče cítí. Chceme jim pomoci najít cestu a neztratit se na ní, podpořit je. V naší činnosti vidím potenciál a jsem vděčná za náš tým koordinátorek, členů, partnerů a dárců, se kterými společně můžeme pomáhat rodinám předčasně narozených dětí.“
Lucie Žáčková
Výkonná ředitelka Nedoklubka