Náš příběh ten den začal jako každý jiný – úplně obyčejné ráno. Jeli jsme na rutinní kontrolu do FN Plzeň, netušíc, že se náš život během chvíle obrátí naruby.Ultrazvuk odhalil krutou diagnózu: twin-to-twin transfuzní syndrom v pokročilém stadiu. Náš příběh tedy začal zdánlivě obyčejně, ale jeho kořeny sahaly hlouběji.
Týden před osudnou kontrolou nám lékař v Plzni tvrdil, že 12% rozdíl mezi chlapci je v normě a nic se nemůže stát. Věřili jsme mu – a to byla nejspíš chyba. O pár dní později mi lékařka v Sokolově řekla, že rozdíl zmizel. Až v Podolí jsem se dozvěděla krutou pravdu: právě toto náhlé vyrovnání bylo neklamným znakem, že se TTTS nebezpečně rozjíždí v pokročilém stadiu. Obě naše miminka měla přes 50% rozdíly v krevním objemu.
Následoval bleskový přesun do Ústavu pro péči o matku a dítě v Podolí a okamžitý verdikt: akutní císař ve 29+2 tt. Vše se odehrálo v šíleném tempu.
Verdikt, který nám zastavil srdce
Dodnes se mi svírá hrudník, když si vzpomenu na chvíli, kdy nám lékaři z neonatologie řekli tu nejhorší větu:
„Nejspíše nepřežije ani jeden z chlapců.“
Jít na sál k akutnímu císaři ve 29. týdnu s vědomím, že vaše děti možná právě umírají, je paralyzující bezmoc. V ten okamžik se z nás stali rodiče – bojovníci.
Když mi manžel přišel říct, že kluci žijí, byla to obrovská úleva. Netušili jsme ale, co nás ještě čeká.
Mezi životem a smrtí
Viktor (840 g) byl od začátku obrovský bojovník – menší, ale stabilnější. Vilém (1740 g) však hned po narození potřeboval resuscitaci. Jeho tělíčko bylo přetížené, přetékal krví od bratra, orgány byly zvětšené a přetížené.
U Viléma byl scénář opravdu kritický. U inkubátoru na mě čekala lékařka s psycholožkou, aby mi sdělily, že má těžký nález na mozku. Prognózy byly neúprosné – většina dětí s takovým nálezem nepřežije, nebo má z 90 % těžké následky.
Tři týdny jsme v šílené nejistotě čekali, zda se naplní scénář a Vilémovi se rozpadne mozková tkáň. Když se zdálo, že nejhorší je za námi, udeřila další rána – masivní krvácení do plic.
Čtyři týdny visel mezi životem a smrtí v umělém spánku, zatímco my jsme se modlili, abychom ho znovu uslyšeli plakat. Trápila ho silná novorozenecká žloutenka a bojoval s vážnými problémy s játry.
Cítila jsem vděčnost za Viktora a zároveň drásající bolest za Viléma. Celá rodina se modlila, i jejich malá sestřička.
Zázrak jménem Vilém
A pak, krok za krokem – zázrak za zázrakem – se začal uzdravovat.
Zničehonic se Vilém začal lepšit. Otoky ustupovaly, začal sám čurat a to nejdůležitější – mozková tkáň se nerozpadla. Postupně se srovnala i játra a Vilém nakonec už ani nepotřeboval žádné speciální mléko.
Transport zpět do Plzně byl světlem na konci tunelu.
První klokánkování s Viktorem, který neměl ani kilogram, byl zážitek, na který nikdy nezapomenu. Byl to můj malý velký bojovník. A když se pak zotavil Vilém a mohla jsem klokánkovat i s ním, bylo to snad ještě silnější. Byla jsem neskutečně vděčná, že to zvládl a zabojoval, aby tu mohl být s námi.
Cesta k uzdravení
Po pěti týdnech v Podolí nás převezli zpět do Plzně. Celkem strávili kluci v nemocnici 79 dní.
Dnes je klukům 7 měsíců a jsou zdraví. I když jsou v pořádku, stále docházíme do poradny pro nedonošené děti, kde jsou sledováni přibližně do dvou let. Podstupujeme i preventivní neurologická vyšetření a vše je na jedničku. Vilém je v mnoha věcech dokonce šikovnější než Viktor.
Ten strach, bezmoc a tichá přání o každý další den v nás zůstaly – a proměnily se ve vděčnost.
Dlouho jsem si vyčítala, jestli jsem nemohla udělat víc. Víc odpočívat, víc si vynutit kontroly…
Proto dnes apeluji na všechny rodiče, kteří čekají jednovaječná dvojčátka: nenechte se ukolébat slovy, že je vše v pořádku. Pokud máte pochybnosti, jeďte rovnou do ÚPMD v Podolí. Mají tam obrovské zkušenosti a věřím, že kdybychom tam zamířili hned, kluci se mohli v pořádku donosit.
Z celého srdce děkujeme lékařům a sestřičkám ve FN Plzeň, v ÚPMD Podolí i organizaci Nedoklubko.
Nikola
VZKAZ RODIČŮM:
Neztrácejte naději, i když to vypadá hodně špatně. Zázraky se dějí.
I když statistiky a přístroje kreslí temné scénáře, vaše děti jsou silnější, než si dokážete představit.
Nedovolte, aby vás strach paralyzoval. Věřte jim, bojujte s nimi. Až budete stát nad inkubátorem a svírat jejich drobné prstíky, pamatujte – naděje není jen slovo, je to dech, který drží jejich malá srdce v chodu.
Napsat komentář