Nedoklubko

Když se vám miminko narodí dříve, než čekáte...

  • Nedoklubko
    • O nás
    • Náš tým
    • Média
      • Naše videa
      • Naše podcasty
      • Nedoklubko v médiích
    • Stanovy
    • Poučení o ochraně osobních údajů
    • Výroční zprávy
    • GFCNI
  • Jak pomáháme
    • Podpora rodin
    • Podpora neonatologií
      • Centra III. stupně – intenzivní péče
      • Centra II. stupně – intermediální péče
    • Výzkum
    • Projekty
    • Osvěta
    • Publikace
    • Informace
    • Akce
  • Pomáhejte s námi
    • Podpořte rodiny
    • Individuální dárcovství
    • Firemní dárcovství a partnerství
    • Členství
    • Tvoření
    • Sdílení příběhů
    • Objednání v Obchůdku
  • Příběhy rodin
    • 23. – 28. týden
    • 29. – 32. týden
    • 33. – 38. týden
  • Obchůdek
  • Darujte
  • Kontakty
1.3.2026

Aby v tom žádná rodina nebyla sama – Sofinka 28+2 t.t.

Někdy dostaneme dopis, u kterého se na chvíli zastavíme.
Dopis, který nám připomene, proč má smysl dělat to, co děláme.

Příběh Sofinky a její rodiny je především příběhem velké odvahy, síly a obětavé péče zdravotníků. Je to také svědectví o tom, jak křehké mohou být první dny a týdny po předčasném porodu.

Jsme vděční, že jsme mohli být malou součástí jejich cesty. A děkujeme za důvěru, se kterou se o svůj příběh podělili.

Jsme tu pro vás
Tým Nedoklubko

Vážení a milí v Nedoklubku,

ráda bych vám srdečně poděkovala. V době, kdy se nám naše prvorozená dcera Sofinka narodila předčasně, jsme se ze dne na den ocitli ve světě neonatologie — v úplně nové realitě, která byla šokující, stresující a emočně nesmírně náročná. Díky vaší organizaci a všemu, co pro rodiče děláte, byla naše cesta naplněna empatií, pochopením a uklidněním, že se to dá zvládnout.

Jak jsem se k vám ale dostala?

Mé těhotenství bylo poměrně bouřlivé. Nebyl snad příznak (paradoxně kromě ranních nevolností), který bych nezažila. Otoky víček, obličeje, rukou i nohou (kupovala jsem o tři čísla větší boty), hypertenze, propadlé klenby, strie po celém těle, vysoká glykémie, rozmazané vidění, akné, vypadané vlasy a dokonce i moučnivka. Užili si se mnou doktoři i celá rodina.

Už od prvotrimestrálního screeningu jsem měla lehce zvýšené riziko preeklampsie a z ničeho nic mi krevní tlak vystoupal až na 185/115. Byla jsem předána do péče rizikové poradny pro těhotné ve Fakultní nemocnici Hradec Králové, odkud jsem byla doporučena také na interní kardioangiologickou kliniku k řešení mého vysokého krevního tlaku. Z běžné kontroly jsem se domů nevrátila — byla jsem okamžitě hospitalizována na 16 dní, během nichž se mi ladila medikace na hypertenzi (pět různých léků). Vedla jsem tehdy nejtěžší životní rozhovory s lékaři z neonatologie, gynekologie i interny, kteří mi vysvětlovali rizika tak včasně se projevující preeklampsie pro mě i Sofinku a zvažovali ukončení těhotenství jako bezpečnější variantu. Díky mému skvělému gynekologovi a tomu, že Sofinka stále prospívala, jsem byla nakonec propuštěna domů se sladěnou medikací, ale pod pravidelným týdenním dohledem. Domácí prostředí a láskyplná péče mé nejúžasnější rodiny a podpora přátel mi velmi prospívaly a krevní tlak se mi zlepšil až na 130/90.

Vše se zdálo pod kontrolou a v pořádku. Dne 29. 7. 2025 jsem jela na běžnou gynekologickou kontrolu ve 28. týdnu těhotenství. Zastupující paní doktorce se ale nezdály průtoky do placenty a byla jsem okamžitě odeslána do porodnice na JIP. Cílem bylo udržet mě ve stavu „2 v 1“ co nejdéle s ohledem na riziko rozvoje HELLP syndromu.

(HELLP syndrom je závažná, život ohrožující komplikace těhotenství, která se často objevuje jako těžká forma preeklampsie. Postihuje zhruba 0,5–0,9 % všech těhotenství. U žen s (těžkou) preeklampsií se uvádí, že HELLP se rozvine asi u 10–20 % případů.

Název je zkratka z angličtiny:
•⁠ ⁠H – Hemolysis: rozpad červených krvinek
•⁠ ⁠EL – Elevated Liver enzymes: zvýšené jaterní testy (poškození jater)
•⁠ ⁠LP – Low Platelets: nízký počet krevních destiček (porucha srážlivosti))

Bylo mi řečeno, že budeme muset těhotenství ukončit — buď během několika hodin, nebo dní, podle zdravotního stavu mého i dcery. Byla mi podána indukce plicní zralosti, která měla působit ideálně 48 hodin, aby se malé stihly dovyvinout plíce. Byla jsem v naprostém šoku. Teprve den předtím jsme pořídili první věc pro miminko — kočárek. Byli jsme uprostřed koupě domu, stěhování a já před sebou měla mít ještě celý třetí trimestr, abych se připravila na příchod miminka. Neměla jsem nic připravené a nevěděla jsem nic.

Na JIP se každé tři hodiny střídala kolečka krevních odběrů, monitoringu a ultrazvuků. Ruce jsem měla zalité modřinami, až už nebylo kde brát krev. Druhý den se můj stav zhoršil — otoky sílily, bolest hlavy narůstala a měla jsem pocit „blesků v mozku“. Vnitřní intuice mi říkala, že se císařský řez blíží, a ten večer se také tak stalo. Z plánované částečné anestezie jsem na sále byla na poslední chvíli uvedena do celkové, protože se začínal rozvíjet HELLP syndrom. S velkou vděčností vzpomínám na profesionální a klidný přístup celého týmu FN HK, který se o mě staral — vážnost situace a šok z toho, že šlo o dva životy, mi došel až po porodu.

Sofinka přišla na svět akutním císařským řezem ve 28 + 2 týdnu, pouhých 36 hodin po běžné kontrole. Vážila 990 g, během prvních dní klesla na 920 g. Já přeskočila celý třetí trimestr a najednou jsme měli miminko v jiné budově na dětské klinice, navíc v kritickém stavu, který trval 7 dní.

V tu chvíli se pro nás všechno změnilo. Místo představ o „normálním“ začátku rodičovství a sdílení radosti o prvním přírůstku do rodiny přišel strach, nejistota, spousta otázek, pocity viny a pocit, že člověk neví vůbec nic. Najednou řešíte přístroje, hadičky, saturaci, medicínské zkratky, potenciální diagnózy, režim oddělení, přísná hygienická opatření a hlavně čekání, jak miminko zvládne další hodiny a dny. V těchto kritických dnech můj manžel denně volal na dětskou kliniku ohledně zdravotního stavu Sofinky po vizitě. Do této doby nezažil stresovější hovory.

Sofinku jsem vzhledem ke svému stavu viděla až obden po porodu a nikdo vás nepřipraví na první setkání s tak křehkým a malým miminkem. Byla to emoční nálož plná radosti a bolesti, umírněná skvělou podporou sestřiček, které vás připraví, jak se miminka správně dotýkat v inkubátoru, aby se nelekalo.

A právě do tohoto období vstoupilo Nedoklubko. V porodnici jsem se po porodu zotavovala 11 dní s mnohem horšími příznaky preeklampsie než v těhotenství, ale v bufetu měli vaši knihu Když přicházejí na svět miminka do dlaně, která mě uvedla do světa předčasně narozených dětí. Mezi vyšetřeními jsem četla a na dětské klinice jsem od sestřiček dostala vaše časopisy, kartičky, chobotničku i plínku, kterou jsem nosila v podprsence, aby měla Sofinka v inkubátoru mou vůni a cítila se v bezpečí. Bylo velmi uklidňující mít po ruce srozumitelné informace a tahle podpora přišla v tu správnou chvíli — když jsem fungovala v režimu přežití. Tato pomoc se může někomu zdát malá, ale v tak křehkém období měla obrovskou sílu.

Byly to momenty, kdy jsem cítila, že v tom nejsme sami — že někdo chápe, čím procházíme, a že existuje komunita, která rodiče nedonošených dětí drží nad vodou. Sdílené příběhy ostatních rodičů, před kterými takzvaně smekáte klobouk, ale i seznámení se s dalšími rodiči v podobné situaci na klinice mi dodávaly sílu zvládat každý další den.

Naše cesta dětskou klinikou trvala 80 dní. U Sofinky jsme byli každý den (ne všichni ale takovou možnost mají) a 1. klokánkování jsme zažili již 10. den jejího života, kdy měla cca 950 g. Byl to pro mě nejhezčí den v životě. Jsem vděčná, že jsem mohla být se Sofi v tak blízkém kontaktu, protože moji rodiče tuto možnost s jejich předčasně narozenými dvojčaty (mými bratry) bohužel vůbec neměli. Postupně jsme prošli všemi odděleními. Byla to dlouhá a intenzivní etapa plná obav, menších komplikací, ale i drobných vítězství, která pro rodiče nedonošeného miminka znamenají celý svět — první klokánkování, postupné odpojování hadiček, snižování dechové podpory, první stabilnější saturace i první opatrné rozhovory o tom, kdy už asi půjdeme domů.

Sofinka má dnes téměř sedm měsíců kalendářního věku a čtyři měsíce korigovaného a zatím všechny výsledky vycházejí pozitivně. Prý jsme obě chodící zázrak — jak řekl můj lékař, nebylo to „za pět minut dvanáct“, ale „v půl jedné“. Její propouštěcí zpráva má 7 stran. Je to naše statečná hrdinka, čím vším si už prošla, a dnes by nikdo neřekl, že je nedonošená. Naopak dohnala své vrstevníky a faldíčky by mohla rozdávat.

Srdečně vděčím andělským sestřičkám a doktorům na dětské klinice, kteří se k Sofi chovali jak k vlastní, sdíleli s námi její pokroky, a dále personálu ve FN HK za záchranu a péči nás obou.

Moc děkuji vám, Nedoklubku, že existujete. Za práci, kterou děláte, za materiály, podporu i lidskost. Pro nás jste nebyli „jen“ nezisková organizace — byli jste tichá, ale velmi konkrétní opora v jedné z nejtěžších etap našeho života.
P. S. Přikládám video o cestě Sofinky dětskou klinikou (11 minut) a také fotku s její oblíbenou chobotničkou, která je skvělým spacím parťákem a držákem stále padajícího dudlíku.

S úctou a velkou vděčností

Nikol


VZKAZ RODIČŮM: 

Milí rodiče,

Nejspíše právě teď prožíváte svůj největší životní šok a srovnáváte se s novou bolestivou realitou. Věřte ale, že celé toto náročné období zpětně uteče a bude jen lépe.

Po šoku, kupě nových informací a rychlém přeorganizování života přijdou ale také úžasné životní momenty, jako první klokánkování, zdravotní pokroky a poté i zprávy ohledně propuštění. Máme štěstí, že česká neonatologie je jedna z nejlepších na světě, a to přináší určité uklidnění, že je vaše nejcennější stvoření v těch nejlepších rukách.

Někdy se za námi děti těší dříve, než by měly, ale jsou to stateční hrdinové a bojovníci, stejně jako vy.

Přeji vám hodně sil, podporu vašeho okolí a mnoho zdraví vám i vašemu miminku.

Napsat komentář Zrušit odpověď na komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Nedoklubko z.s. V Olšinách 16/82 100 00 Praha 10 IČ: 265 96 784
Nedoklubko je zapsáno ve spolkovém rejstříku vedeném Městským soudem v Praze sp.zn. L 70369
info@nedoklubko.cz Facebook | YouTube | Newsletter