Když po hrozivé bouři přijde duha ⛈️🌈

Chtěla jsem vám sepsat i můj příběh a podpořit vás ve vaší těžké chvíli. Snad tento příběh někomu pomůže a dodá naději, kterou plno z nás tak potřebuje.

Popravdě nevím, kde začít – odehrálo se toho tolik. Jsem Rh negativní a můj příběh je dlouhý a psychicky náročný. Jak může krevní skupina způsobit tolik problémů?

PRVNÍ TĚHOTENSTVÍ

V roce 2016 jsem otěhotněla. Moje první těhotenství bylo tak nějak bezproblémové a v roce 2017 se narodila první dcerka. Na těhotenství mám dobré vzpomínky, na porod ale ne. Byl velmi vyčerpávající. Pamatuji si, že jsem po více než dvou hodinách tlačení neměla sílu. A tehdy mi doktor poměrně necitlivě řekl: „Pokud nezatlačíte víc, budete tady další dvě hodiny.“ Bylo to velmi demotivující. Tohle jsem jako prvorodička opravdu nechtěla slyšet. Po porodu ale úleva nepřišla – placenta nešla ven. Vyvolali mi další kontrakce a další asi hodinu jsem se snažila porodit placentu, než mě konečně přestali trápit, uspali mě a placentu vyndali.To byl první porod. Byl náročný, ale odnesla jsem si domů krásnou zdravou holčičku – a to je to nejdůležitější. ❤️ Když dcerka povyrostla, začali jsme plánovat další těhotenství, i dcerka si moc přála být velká sestřička.

ANDÍLEK KRYŠTOF

V roce 2021 jsem otěhotněla a zpočátku se těhotenství zdálo být bezproblémové. A pak se začalo všechno hroutit. Jednoho dne mi zavolal gynekolog, že musím ihned přijít. Byla jsem v práci a tahle zpráva mě pořádně vyděsila. Co se stalo, že musím přijít ihned?

Zjistili mi vysoké protilátky, musím se okamžitě objednat do specializovaného centra. Protilátky byly 1:512. Ihned jsem volala – k smrti vyděšená. Věřila jsem, že mě vezmou hned, když se to zdá vážné, ale objednali mě až za měsíc, prý se s tím do té doby nedá nic dělat. Měli jsme s partnerem strach. To čekání bylo nekonečné.

Na kontrole zjistili hodnotu protilátek kolem 1000, a podle lékařů je hodnota nad 500 už riziková. Řekli nám, že to je chlapeček. Naštěstí měl průtoky v mozku dobré a byl zdravý. Průtoky kontrolovali každých 14 dní, žádnou kontrolu jsem nevynechala a vždy bylo vše v pořádku. Začala jsem cítit naději, že to bude dobré.

Asi ve 33. týdnu se průtoky zhoršily, ale dle názoru lékaře to bylo jen trochu nad hranou. A pak přišly další komplikace. Začaly mi natékat nohy. Myslela jsem, že to je v těhotenství normální a otoky trpí mnoho těhotných žen. Jenže pak se mi moč zbarvila na tmavě hnědou. To mě vyvedlo z rovnováhy. Co to znamená?

Okamžitě jsem navštívila svého gynekologa. Měla jsem v moči krev a bílkoviny. Šla jsem i na pohotovost, poslali mě na odběry krve a zjistili špatné jaterní testy a zvýšenou hladinu kyseliny žlučové. Bylo úterý, dostala jsem do ruky zprávu a tam bylo napsáno, že náš chlapeček trpí anémií. Ihned jsem se ptala, zda mám jet na kontrolu do Prahy? Řekli mi, že to není nutné. Stačí brát předepsané léky a dorazit na kontrolu až v pondělí, to jsem měla pravidelnou kontrolu.

Cítila jsem se tak zmatená. Beznaděj mi zakalila rozum. Je to vážně normální? Stačí brát léky? Co se děje? Moc jsem tomu nerozuměla a měla jsem velký strach o miminko. Ve čtvrtek jsem to už nevydržela a volala jsem do Prahy. Byl to velmi nepříjemný rozhovor. Byla jsem vyděšená, řekla jsem sestřičce do telefonu svoje příznaky – a ta mi řekla, že jsem hysterická, ať neotravuji a že mám brát léky, pak to položila. Získala jsem dojem, že můj strach o dítě nikoho nezajímá. Zachvátila mě panika a stud. Plakala jsem a přišla jsem si tak hloupě, že je otravuji. Jen jsem chtěla to nejlepší pro své dítě.

Další den, v pátek ráno, jsem si šla k lékaři pro zprávu a když mě viděli, raději mi změřili tlak – nebyl v pořádku. Oteklé nohy tak moc bolely, že jsem sotva dokázala chodit. Na to nezapomenu. Doktor říkal, že jaterní testy nejsou dobré, ať jedu do Prahy na kontrolu. Hned jsem běžela na vlak, na tramvaj a bus. Tedy – spíš jsem se vydala na cestu tak rychle, jak mi to zdravotní stav dovolil. Ve vlaku jsem volala sestře, aby mi vyzvedla dceru ze školky.

Když jsem dorazila na místo, bála jsem se zaťukat na dveře. Přešlapovala jsem na místě a v hlavě mi znělo: JSTE HYSTERICKÁ! NEOTRAVUJTE NÁS!

Nakonec jsem překonala strach a zaťukala. Měla jsem velké otoky nohou, tlak pod žebrem a špatné jaterní testy. Hned mě dali na ozvy. Ten den jsem byla 34+6 t.t. Ihned se strhla bouře. Ani ve snu by mě nenapadlo, že porodím dříve, takže jsem musela vyplnit papíry k porodu a u toho mi napichovali kanylu. Doktorka současně na PC sepisovala rodinnou anamnézu, takže jsem odpovídala, snažila se číst a vyplňovat. Jak to mám všechno zvládnout?

Aby toho nebylo málo, rozjel se porod, začaly mi kontrakce. V hlavě mi znělo: To vážně rodím? Najednou otázka: „Už máte ty formuláře vyplněné?“ Zeptala jsem se na ty ozvy a slyšela jsem něco, co jsem nechtěla slyšet: „Jsou takový nijaký.“ Cože? Jak – nijaký?

Vzali mě ještě na ultrazvuk a tam zaznělo, že jedna komora srdce nefunguje, jak má, a těhotenství se musí ukončit okamžitě. Vůbec jsem nedokázala pochopit, co se děje – vše se stalo tak rychle. Během svlékání jsem měla čas jen na ultrarychlý hovor příteli: „Jdu na sál, dovez tašky.“ Už mě hnali, ať si pospíším, že jsme oba v ohrožení života.

Byl to HELLP syndrom. Proběhl císařský řez a já nikdy nezapomenu na ten strach. Vůbec nic jsem nechápala a byla jsem na to sama. Ležela jsem na sále a stalo se něco zvláštního. V okamžiku, kdy syna vyndávali, zněla z rádia píseň Ty a já od Kryštofa. Náš syn se jmenoval Kryštof, vždy se nám to jméno líbilo. Dodnes to považuji za zvláštní znamení, že hrála během zrození našeho syna právě tato písnička. 🎵

Syn se narodil ve 34+6 tt, 2690 g a 48 cm. Ukázali mi ho asi na vteřinu. Pak jsem jen zaslechla, jak je strašně bledý a že má bledou i krev. Nic horšího jsem doposud neslyšela. Hrozně jsem se o něj bála. Ihned dostal transfuzi, ale stav se zhoršoval a já byla na JIP a nemohla jsem být s ním. Stále nosili jen špatné zprávy.

Druhý den nám odešel do nebe. Stihli jsme se s ním rozloučit. Tato bolest a beznaděj se slovy nedá popsat. Cítila jsem se, jako kdyby polovina mě samotné zemřela s ním. Chtělo se mi umřít, jenže doma jsem měla dceru, pro kterou tu chci a musím být. To jediné mě drželo nad vodou.

Přepadl mě obrovský vztek na celý svět a výčitky. Tak byla jsem hysterická? Nebo jsem možná byla hysterická málo??

Nemocnice nás pozvala na sezení, prý se to nějak sešlo příliš rychle a bylo toho na to malé tělíčko moc. Navíc prý hrála roli také těhotenská cholestáza, kterou trpí jen 1 % lidí.
Našemu andílkovi jsme uspořádali pohřeb. Potom jsme si celá rodina prošli dlouhým zármutkem. Moje rodina mi byla velkou oporou. 🖤🪽💔

LEONTÝNKA, NAŠE DUHOVÉ DĚŤÁTKO

Po čase jsme si řekli, že to zkusíme znovu, ale první pokus i druhý nevyšel a skončilo to spontánním potratem. 💔 Třetí pokus – cítila jsem takový vnitřní strach. Pokazí se to zase? Hlídaná jsem byla od úplného začátku, dostala jsem léky na udržení. Asi v 7. t.t. zjistili hematom a musela jsem ležet, hrozil potrat. Opravdu jsem to dodržovala, ale černé myšlenky jsem zastavit nedokázala. Hematom zmizel. 👌 Ale znáte to – co se může pokazit, to se pokazí. V 11. t.t. na screeningu – vysoké NT. Co to znamená? Vysvětlili mi, že plod může mít vývojové vady, a proto je nutný odběr plodové vody. Jelikož jsem měla vysoké protilátky, nebylo možné udělat odběr choriových klků, a tak mi nezbývalo nic jiného než čekat do 16. t.t. na aminocentézu – odběr plodové vody. Čekání mi přišlo nekonečné, cítila jsem se opravdu strašně a bála jsem se výsledků. Četla jsem si vše o vývojových vadách a snažila se přijít na to, co udělám, když se vada prokáže. Odběr jsem podstoupila a musela ještě čekat na výsledky. To čekání bylo jako mučení, celé tři týdny. Výsledek ale stál za čekání – čekáme holčičku a je v pořádku. Já měla takovou radost, spadl mi obrovský kámen ze srdce. Výsledky jsem ihned hrdě nesla svému gynekologovi, který mě pro jistotu zkontroloval – a přišel další šok. Naše malá princezna je chudokrevná a bude nutné podstoupit nitroděložní transfuzi, ale ta se provádí až od 20. t.t. a já byla 19+0. Musela jsem tedy zase čekat a modlit se, aby vše dobře dopadlo. Nedá se to ani popsat, ten obrovský strach o miminko, obzvlášť když nemůžete dělat nic jiného než čekat a doufat. Přemýšlela jsem, proč se po každém úspěchu dostaví další obava, další zátěž. Jak dlouho tohle můžu vydržet? Strach byl nesnesitelný, v mysli se mi vracely vzpomínky na syna. Strašně jsem se bála, že přijdeme i o dceru. Říkala jsem si, co jsem udělala špatně, že si tím vším musím procházet.
Nastal čas jít na první transfuzi. Musím říct, že jsem se opravdu hodně bála, znala jsem rizika a věděla, že to nemusí dobře dopadnout. Navíc jsem nikdy neměla ráda jehly, ale když se projevily moje potíže s krví, musela jsem si zkrátka nějak zvyknout.
U takových transfuzí se používá velká jehla, taková jako na odběr plodové vody. Probíhalo to tak, že jsem se musela položit na lehátko tak, abych se nehýbala. Více jak půl hodiny. Přišel lékař, natřel mě dezinfekcí, udělal ultrazvuk, kudy povede jehlu. Pak proběhl vpich do břicha. Také se odebral malý vzorek krve miminka, aby zjistil, jak je na tom s hemoglobinem v krvi. Když mi řekli, že má 17, a zdravé miminko má mít 130–140, zatrnulo mi. Jak jsem se cítila? Zachvátila mě panika. Snažili se mě uklidnit. Bylo velmi důležité, abych se nehýbala, a já na to stále myslela. Snažila jsem se ze všech sil vydržet bez nejmenšího pohybu, aby byla naše holčička v pořádku. Je vážně zázrak, co dnes lékaři dokážou.
Tak to byla první transfuze. A teď budu docházet pravidelně každých 14 dní. U druhé transfuze to bylo snad ještě horší – vpich se nepodařil a musel se dělat druhý pokus. Myslela jsem si, že to nezvládnu. Měla jsem strach. Podaří se to? Kdybych mohla utéct nebo se hystericky rozbrečet, udělala bych to, ale ani jedno jsem nemohla. Udělám cokoli pro své dítě. Kéž bych měla jistotu, že to pomůže, abych se nemusela každý den trápit a bát o její život.
Můj ošetřující lékař byl ale jednička – fakt profík, kterému budu vděčná celý život. Zvládl to. Aby toho nebylo málo, moje tělo si vybudovalo nějakou další protilátku, takže musí být krev od speciálního dárce a je těžké ji sehnat. I to jsme zvládli. Věděla jsem dopředu, že bude porod předčasný a císařským řezem. Nikdy nezapomenu, jak jsem se radovala z každého gramu, který moje holčička přibrala. „Už má 500 g, už bude mít šanci na přežití.“ „Máme 1000 g, hurá.“
Podstupovala jsem další a další transfuze, vždy jsem během nich byla sledovaná na rizikovém oddělení. Počítala jsem gramy a doufala.
Pak nastal zlomový den. Byla jsem na vyšetření a lékař řekl, že se pokusíme ještě o jednu transfuzi. Když se povede, získáme další dva týdny. Když ne, musí se maličká narodit hned. Šla jsem na krev a cítila nějakou tíhu, tlak, jako by mi hlásek v hlavě říkal, že se něco děje, že je něco jinak. Ta nejistota byla příšerná, zeptala jsem se sestry na její názor. Doufala jsem, že mě podpoří a uklidní. „Když se ta transfuze nepovede, to mě vezmete na sál? Hned teď?“ Okamžitě jsem své otázky litovala, protože tuhle odpověď jsem nečekala. „Podívejte, jestli se ta transfuze nepovede, nečekejte, že to bude v pořádku! Takhle malé miminko, a tak moc chudokrevné – to nebude dobré!“ V tu chvíli by se ve mně krve nedořezal. Byla jsem ve 33. týdnu. Proč? Proč? Vzpomínám si, že tam seděla ještě jedna paní na krev a obě jsme na tu sestru koukaly v naprostém šoku. Zhroutila jsem se.
Na transfuzi jsem musela čekat 24 hodin a já jsem celých 24 hodin nedokázala přestat plakat. Neustále mě trápily myšlenky. Co když se to vážně nepovede? Co když ztratím další miminko? Byla to stejná sestřička, která mi kdysi u syna řekla, že jsem hysterická.
Rodina se mě snažila uklidnit, ale bolest z případné další ztráty byla zkrátka nesnesitelná. Tak moc jsem se bála. Byla jsem strachem úplně paralyzovaná.
Konečně jsem se dočkala transfuze, strachem jsem málem ani nedýchala. A povedlo se! Tehdy jsem se opět sesypala. Začala jsem brečet, že už to nezvládnu. Že už nemůžu žít s takovým strachem. Nemůžu jen čekat dál, co se bude dít, až bude opět chudokrevná. Co když se transfuze příště nepovede a narodí se příliš chudokrevná a nezvládne to?
Celý tým lékařů dal hlavy dohromady a vymysleli plán porodu. Za týden bude plánovaný císařský řez, a ještě před porodem udělají jednu transfuzi, aby naší maličké ulevili a měla lepší šance.
Leontýnka se narodila plánovaným císařským řezem v týdnu 34+2, po 8 nitroděložních transfuzích krve. Leontýnka, naše duhové miminko, vážila 2800 g a měřila 44 cm.
Konečně po bouři přišla ta naše vysněná duha. Naše malá dokonalost. Miminko, které mi pan doktor zachránil a bez jeho péče by tu s námi nebyla. Bez transfuzí, které provedl, by neměla šanci přežít, a proto mu patří velké díky. 🙏 🌈❤️
Po porodu jsem ležela na JIPu a neměla jsem možnost ji vidět. Vracely se mi černé myšlenky, bylo moc těžké zase čekat, ale tentokrát se to obešlo bez špatných zpráv. Vedla si dobře.
Když mě přemístili na šestinedělí, potřebovala jsem ji vidět. Musela jsem ji vidět, ale sestra neměla čas. Řekla, že sama tam chodit nemám. Nedalo mi to. Opravdu ne. Ne po všem, čím jsem prošla se synem. Nic a nikdo mě nemohl zastavit. Znovu jsem požádala, abych za ní mohla jít. A sestřička mi řekla, ať jdu, jestli se na to cítím. Necítila jsem se na to – ani náhodou. Ale nemohla jsem už déle čekat. Nedokázala jsem čekat už ani minutu. Musela jsem ji vidět.
Jedna velmi ochotná sestřička mi pomohla a já konečně spatřila svou malou holčičku, náš malý zázrak.
Byla tak malá v tom inkubátoru, úplně se tam ztrácela. Měla osobní solárko. Zjistila jsem, že kvůli rychlému rozpadu krvinek měla zvětšená játra a slezinu. Jinak byla v pořádku.
Navštěvovala jsem ji pravidelně a dařilo se jí. Brzy ji převezli na IMP. Tam strávila nějaký čas a pak už jsme byli konečně spolu, na roomingu. Na společném pokoji jsme byly měsíc, bylo to opravdu dlouhé období. Chyběla mi moje rodina a prvorozená dcerka, od které jsme byly více než 5 týdnů odloučené. Ale alespoň jsem měla v náručí Leontýnku.
Měla problémy s dýcháním a trvalo dlouho, než se naučila sama papat. Stále jsem se sama sebe ptala – proč jí to nejde? Vždyť je větší než ostatní miminka. A ti už to zvládají. A pak přišlo vysvětlení – Leontýnka byla opět chudokrevná, takže ji vyčerpávalo i samotné dýchání. Ještě ten den dostala transfuzi a další den jsme byli propuštěni domů. ❤️ Konečně všichni spolu. 😍💕😍
Dočkali jsme se.
Leontýnka byla dále sledována na hematologii v Motole, kde jí často dělali krevní testy a podstupovala další transfuze. Zjistila jsem jméno té speciální protilátky, kterou jsem si vytvořila. Jmenuje se anti-Duffy a hematolog řekl, že o tom jednou četl. Asi jsem fakt zvláštní případ.
Asi od 4 měsíců už Leontýnka nepotřebovala další transfuzi a já doufám, že už nikdy nebude. Je to bojovnice, která zvládla 8 transfuzí v bříšku a 4 po porodu.

Duha symbolizuje naději, světlo a nový začátek po temné bouři ztráty. Stejně jako duha se objeví na nebi po dešti, tak duhové miminko přichází po těžké ztrátě a přináší s sebou kousek naděje a uzdravení. ⛈️👼🌈👶
Neztrácejte naději – občas i nemožné se stane možým. Také jsem měla pocit, že už je vše ztracené. A teď máme naši naději doma. ❤️