Maminka Markéta nám napsala: „Přemýšlela jsem, jestli mám náš příběh sepsat a pak jsem si řekla, že jestli to pomůže a povzbudí alespoň jednu maminku nebo tatínka, pak to má smysl. Do dnes si přesně vybavuji ten pocit bezmoci a beznaděje, když jsem stála u inkubátoru a dívala se na to 30centimetrové stvoření. Nedokážu spočítat, kolikrát jsem tam brečela ať už štěstím nad každým malým pokrokem anebo naopak beznadějí, co bude dál.“ Známe to všichni, že? Přečtěte si další příběh…
Po miminku jsem toužila dlouho a nějak se nedařilo, zkusili jsme s manželem i umělé oplodnění, které bylo taky neúspěšné, tak jsme se dohodli, že si od všeho dáme pauzu a neuplynuly od toho rozhodnutí ani 4 měsíce a já byla těhotná. Když mi na 1. genetice oznámili, že čekám holčičku, moje radost se ještě znásobila.
Na 2. genetice si mě zavolala paní doktorka a sdělila mi, že mám vadu dělohy, a že nechápe, že mi to doteď nikdo neřekl, že ji mám rozdělenou na dvě části, a že se uvidí, jak se tam miminko vleze, až bude dále růst, ale ať se tím netrápím. Tak jsem se netrápila a dál si užívala bezproblémové těhotenství.
Začínala jsem 27. týden, když mi praskla voda
Převezli mě ihned do Olomouce, kde mi napíchali kortikoidy, aby stihly malé alespoň dozrát plíce. Vydržely jsme 2v1 přesně týden a 13. 12. 2018 přišla na svět naše dceruška Nelinka, která vážila pouhých 810 gramů. Obě jsme měly velký zánět, tak jí byla nasazena antibiotika a vše vypadalo skvěle, i pan doktor říkal, že teď už jen stačí dorůst. Bohužel nestačilo.
Jednou nám sestra řekla, ať na ni vůbec nesaháme…
Jezdili jsme za ní denně klokánkovat a mazlit se a jednoho dne jsme přijeli a Nelinka byla napojená na plicní ventilaci, měla zalepená očička a sestřička nám řekla, ať na ni vůbec nešaháme, že zavolá doktora. Pan doktor nám řekl, že se zánět bohužel vrátil a výsledkem je zánět mozkových blan, že to s Nelinkou vypadá opravdu hodně špatně, ať se spíš připravíme na to, že to nezvládne. Horší dny jsem nikdy v životě nezažila a nepřála bych je nejhoršímu nepříteli.
Nelinka je naštěstí naše velká láska a obrovská bojovnice, takže to nakonec zvládla, ale bohužel ne zcela bez následků. Ucpaly se jí komory a neodtékal mozkomíšní mok, proto jí museli do hlavičky zavést rezervoár a mok 2x denně odsávat. Čekalo se, co bude dál, jestli se komory uvolní anebo jestli bude třeba zavést jí shunt, který jí bude mok odsávat do bříška.
Následovaly další komplikace
Mezitím vším se přidaly problémy s očičkama, kdy musela podstoupit malý zákrok, kdy jí do očiček vstříkly injekce a zase se čekalo, jestli se tím problém vyřeší nebo bude muset podstoupit laserovou operaci. Alespoň v něčem jsme měli štěstí a injekce zabrala…Komory se ale bohužel neuvolnily, tak podstoupila operaci hlavičky, kdy jí zavedli VP-shunt.
V nemocnici jsme strávily přes tři měsíce a když mi konečně řekli, že jedeme domů, brečela jsem štěstím jako malá.
Doma jsme vydrželi 3 měsíce a skončily jsme zase v nemocnici
Protože se shunt ucpal a přestal fungovat, takže musela podstoupit reoperaci. Když jsem se dozvěděla, že nás čeká další zákrok, tak už jsem byla na pokraji zoufalství. Jen co jsme se trošku rozkoukaly doma, šup zpátky do nemocnice a zase prožívat tu bezmoc, kdy se dívám na svoji holčičku se zjizvenou oteklou hlavičkou a nemůžu jí absolutně nijak pomoct. Jak se říká, co tě nezabije, to tě posílí. Všechno jsme zase zvládly a tatínek si nás odvezl domů.
Klid a pohoda vydržely další 3 měsíce
Jednou ráno, když jsem Nelinku krmila, jsem si všimla takových zvláštních záškubů. Když to udělala za pár hodin znovu, neváhali jsme a nasedli rovnou do auta směr Olomouc. Rovnou si nás tam zase nechali s tím, že to vypadá na nějaký druh epilepsie, ale byl pátek večer, takže potřebná vyšetření jí provedou hned v pondělí. Za ten víkend záchvatů denně přibývalo a byly čím dál delší.
Dívat se na každý z nich bylo úplné utrpení a to jsem ještě nevěděla, co se dozvím. Nelince provedli potřebná vyšetření a pak za mnou přišel doktor, že malá má jednu z nejhorších forem epilepsie, tzv. Westův syndrom a že pokud se rychle nezačne léčit, může nenávratně poškodit mozek, pokud už se tak nestalo.
Nasadili jí léky, pustili ji domů a čekalo se…
Nevěděli jsme, zda léky zaberou, nebo se bude muset nasadit další léčba, u které by byla zase hospitalizovaná v nemocnici. Už to vypadalo beznadějně, dokonce se uvažovalo, že podstoupíme léčbu až v Praze, ale jako zázrakem ze dne na den záchvaty úplně přestaly a od té doby se nevrátily. Prášky bude Nelinka brát dlouhodobě ještě několik let, ale to už je pro nás to poslední.
Shunt možná už nebude potřeba!
Každý rok podstupujeme skrz shunt magnetickou rezonanci, kdy neurochirurg kontroluje, jak to vše vypadá. Při poslední kontrole v březnu nám oznámil, že růstem Nelinky shunt funguje hraničně a že bude možná časem potřebná další reoperace, ale pokud nemá žádné problémy a ani příznaky toho, že by nefungoval, tak jí zbytečně operovat nebude. Na další kontrole teď v říjnu jsme se domluvili úplně stejně, ale s tím, že nám dal naději, že malá shunt možná už vůbec nepotřebuje, protože se komory uvolnily.
V prosinci slavíme její 3. narozeniny
Na jaře zkusíme aspoň na pár hodin školku, jak se jí tam bude líbit. Z Nelinky je krásná, zdravá holčička, která sice má co dohánět, ale podle toho, co už v životě dokázala se toho absolutně nebojím. Je to moje statečná kočička a nejde ji nemilovat, i když začíná být taky pěkné zlobidlo.
Tímhle příběhem chci rodičům všech miminek, které teď leží na neonatologii, dodat naději, sílu a víru, že i když vám to teď přijde beznadějné, naděje vždycky je. Věřte těm kulíškům tak, jako já jsem věřila Nelince, a oni vám to vrátí.
Přeji vám mnoho štěstí a pevné nervy, protože ty budete opravdu moc potřebovat. Já za to, jak jsem vše zvládla, vděčím nejen Nelince, ale i svému muži, mamince a celé rodině, která nás po celou dobu neskutečně podporovala a doteď podporuje. Držte se!!!!!!
PS: Posíláme také pár fotek mojí Nelinky. Na některé není pěkný pohled, ale to vy jistě znáte, a ty další vám třeba taky dodají energii a naději, že s tím vaším miminkem to dopadne stejně dobře.
Napsat komentář