Mareček 750g a Viktorek 720g, 25+4tt.

Za pár dní tomu bude rok, co se kluci narodili, ikdyž kluci ho vlastně oslaví až za 3,5 měsíce. Já už ale teď mám díky nim dost sil, abych napsala náš příběh. Doufám, že pomůže některé z maminek, která teď prožívá to, co my před rokem a stejně jako my, zoufale potřebuje povzbudit. Chtěla jsem od mých blízkých pořád dokola vyprávět zde psané šťastné příběhy mimineček, které jsem nebyla schopna sama číst…Dávaly mi sílu a naději!

Otěhotněla jsem po prvním IVF a byla šťastná! O to víc, když jsem se dozvěděla, že čekám dvojčátka. Bylo to vytoužené těhotenství, a tak jsem si jej náležitě užívala. Radost trvala do 21. týdne, kdy jsem šla na prohlídku, a lékařka mi sdělila, že mám zkrácený čípek. Nastoupila jsem do nemocnice. Nic hrozného se neděje, nález nebyl nijak dramatický, ale pro jistotu… Čtyři týdny jsem poctivě ležela, občas měla kontrakce a hodně cítila bříško. Strávila jsem Vánoce v nemocnici, ale bylo mi to jedno. Pro jistotu jsem z postele nevstávala ani na jídlo a ležela s nohama nahoru. Termín jsme měli na konci dubna, ač to byly ještě 4 měsíce, myslela jsem, že to tam odležím a byla s tím smířená. Na to, co se stalo, jsem ale nepomyslela ani v nejhorších představách.

11.1.2011 jsem se v noci probudila a myslela, že mám jen noční můru…cítila jsem a viděla, že mi praskla voda. Hystericky jsem křičela, nechápala to a věděla, že to je konec…Zavezli mě na porodní sál, kde jsem ležela omámená léky a hodiny míjely jako minuty. Čekala jsem na manžela a na to, co bude. To, co následovalo, raději nebudu podrobněji líčit. Názory některých gynekologů, jak řešit tento stav je tristní. Z některých stran nám bylo razeno, ať jdeme rodit přirozeně, což znamená velké riziko, že miminka nepřežijí….. Odtok vody se ale zastavil a my doufali… Ležela jsem na porodním sále 4 dny a poslouchala, jak ostatní maminky rodí svá miminka a tatínci šťastně volají rodinám. Bylo to strašné a nad vodou mě drželo jen to, že manžel byl ve dne v noci se mnou. Po 4 dnech se mi zvedly zánětlivé markery. Čekali jsme do rána, jestli se to nezlepší, ale já tušila, že je zle. Manžel pořád věřil… Ráno vstoupilo do dveří celé konsilium a já věděla, že jedeme na to, zánět by děti nevratně poškodil. Neměli jsme ještě ani jména, bylo tak brzo!!!! Rodila jsem císařským řezem v 25+4.

Narodil se Mareček 750g a o tři minuty později Viktorek 720g. Začínají svůj boj o život a o zdraví. Kluci začali sami dýchat, ale po převozu na neonatologii je museli zaintubovat. Já jsem ten den strávila na JIP a musela jsem na další zákrok, protože se mi vytvořil hematom. Byla jsem pod sedativy. Manžel a maminka chlapečky viděli. Říkali, že jsou krásní. Další den jsem po tolika dnech ležení byla slabá, proto jsem několikrát omdlela a po probrání musela prožívat znova krutou realitu, že moje miminka už musela ven, že jsem to nezvládla. Manžel mě pak odvezl se na ně poprvé podívat. Nejsem schopna popsat své pocity, vydržela jsem tam být asi minutu. Byli tak malí, slabí, měli zarudlou červenou lepkavou kůži, na tom svém tělíčku zavedené žilní katetry, plicní ventilaci, monitory alarmovaly….

První dny bývají nejkritičtější, čekali jsme. Lékaři mi řekli, že pokud by se něco dělo, přijdou pro mě, abych mohla být s nimi.

Za tři dny dělali chlapečkům ultrazvuky mozečků, které měly ukázat, jestli měli krvácení. Čekání na něco takového je kruté, klepali jsme se strachy, objímali se a plakali. Oba kluci měli mozky v pořádku. Po dlouhé době pocit štěstí a naděje.

Chlapečky trápila oběhová nestabilita, velké problémy s dýcháním. Já jsem začala odstříkávat mlíčko, které bylo tolik důležité pro jejich imunitu. To se naštěstí podařilo a moje mléko mají kluci doteď. K infuzím začali dostávat sondou pár mililitrů. Mléko tolerovali a začalo fungovat zažívání.

Po pěti dnech jsem odešla domů. Návrat po porodu domů nebyl takový, jaký jsme si ho představovali… Cítila jsem obrovský smutek, strach, prázdnotu a bezmoc. Nevěřila jsem, že by život někdy zase mohl být jako dřív. Měla jsem stavy apatie, hysterie. Nemohla jsem jíst, bylo mi fyzicky zle.

Za klukama jsme chodili každý den a nosili mlíčko. Stávala jsem střídavě nad inkubátory Marečka a Viktorka, povídala jim o tom, jaký je čeká krásný život, zpívala jim, hladila je. Srdce mi krvácelo, že už nemůžou být u mě v bříšku, v bezpečí, spolu, ale musí tady ležet připojeni na přístroje, denně snášet vpichy jehel do jejich tělíček, podstupovat tolik vyšetření. Být tam sami. Proč zrovna oni musí tolik trpět! Volala jsem taky každý den ráno a večer a zažívala pocity strachu, kdy se mi klepal hlas, a chtělo zvracet. Vše se měnilo z hodiny na hodinu. Odcházeli jsme a chlapečci byli v pořádku, za pár hodin na to ale bojovali s těžkým infektem… Zhoršila se saturace, krevní tlak, přestali čůrat, nedostávali mléko. Byli úplně bledí a bezvládní. Báli jsme se nejhoršího. Viktorek v průběhu infekce zkolaboval a potřeboval resuscitovat, zvládl to, ten náš bojovníček! Po pár dnech začali zabírat antibiotika a z nejhoršího byli venku.

Kruté okamžiky jsme zažívali, když klukům dělali kontrolní ultrazvuky mozku. Celá jsem se třásla a snažila se z obličeje lékaře vyčíst verdikt. Měli jsme štěstí, hlavičky mají kluci v pořádku. UTZ srdce byly taky dobré. Měli žloutenku, několikrát dostali krevní transfůze.

Byla jim diagnostikována těžká bronchopulmonální dysplasie. Jakmile kluci zvládli infekt, nasadili jim léčbu kortikoidy, aby plíce začaly samostatně fungovat. Po třiceti dnech kluky konečně odpojili z plicní ventilace a dali na CPAP. Měli jsme obrovskou radost! Jakmile jsem miláčky uviděla bez plicní ventilace jen s brejličkama s přívodem kyslíku k nosánku, začala jsem skákat štěstím a málem objala doktora.

21.2. jsem si Marečka a Viktorka poprvé chovala. Viktorek měl přesně 1000g, Mareček 1070g. Bylo to krásné, představovala jsem si to stokrát dopředu, až je budu moct chovat, dát jim pusinku. Až budou aspoň na chvíli u mě, tak jak mají být. Kluci tehdy papali 8 x denně 25ml a krásně dudlali dudlíčky!

Mareček na tom byl dechově lépe než Viktorek. Viki byl také pořád oběhově nestabilní a bral léky na tlak. Kluci odpojení od UPV zvládli a Marečkovi po devíti dnech stačil pouze kyslík do inkubátoru. Každý den jsme sledovali dechové hodnoty na monitoru, strachovali se, ale také se radovali z každého zlepšení. Po patnácti dnech byl i Viktorek už jen s kyslíkem do inkubátoru!

Nabyli jsme pocitu , že máme vyhráno. Věděli jsme, že problém by mohl být ještě s očičkama. Říkala jsem si ale, že to už bude „brnkačka“. Jak jsem se pletla… 10.3. mi sami volali z nemocnice, že dělali klukům vyšetření očí. Mareček měl stupeň 2 a Viktorek stupeň 3 oční retinopatie a museli být okamžitě převezeni z Olomouce na zákrok do Brna. Brno je v současnosti jediná nemocnice, kde operativně aplikují Macugen, který může výrazně pomoci v léčbě retinopatie nedonošených. Okamžitě jsem vyjela za Marečkem a Viktorkem do Brna. Když jsme přijížděli k dětské nemocnici míjely nás dvě houkající sanitky za sebou a já věděla, že jedou ty moje malé myšičky…. tak moc jsem chtěla být u nich. Po dalším vyšetření v Brně šel Viktorek ihned na zákrok pod narkózou, Mareček nemusel. Mysleli jsme, že v Brně budeme maximálně pár týdnů, ale museli jsme tam zůstat dalších 70 dní. Do Brna jsme jezdili každý den a vozili mléko. Po operaci Viktorek nezvládl dýchat a, bohužel, opět skončil na umělé plicní ventilaci a zůstal na ní nekonečných 40 dní. Lékaři ho nebyli schopni odpojit, propadali jsme zoufalství. Marečkovi se ale vedlo dobře, očička potřebovaly jen jeden zákrok laserem, jinak pomalu přibíral a učili jsme se papat.

Viktorovi se oči nelepšily, měli jsme strach, aby nebyl slepý, což byl důvod, proč podstupoval tolik zákroků. Měl celkem dvě operace Macugenem, dva lasery, jeden zákrok kryem. Celou tu dobu jsme žili ve strachu o jeho zrak. Modlili se, ať se cévy v jeho očičkách už dají dobrým směrem a nenadzvednou sítnici, čímž by o zrak přišel. Větší strach a obavy, jestli to ještě vůbec jde, jsme ale měli s jeho dýcháním, jeho stav se nelepšil. Rozhodla jsem se, že musíme něco udělat. Našla jsem Viktorovi léčitele, který mu chodil dodávat energii a taky mu ji každý den posílal. Cítil, že to bude dobré a já mu věřila. Na radu jedné maminky jsem začala pít čaj z Plicníku, snad se něco z něj dostane i do mlíčka. Vím, že to asi bylo pošetilé, ale prostě už jsem musela něco dělat, ta bezmoc byla neúnosná. Na JIP už ležel moc dlouho, byl o tři měsíce starší, intubace mu už byla hrozně nepříjemná. Křičel bez hlasu a očima nás prosil o pomoc, alespoň s těmito zoufalými pocity jsme každý den odjížděli domů.

15.4.jsem mohla nastoupit do nemocnice za Marečkem, abychom mohli jít brzy domů. Viktorek byl stále na JIP na UPV se 75% kyslíku a před sebou ještě dva zákroky očí. Nevím, zda to bylo tím, že jsem s nimi byla 24 hodin denně, ale se stal zázrak. Po 4 dnech mého pobytu, náhodně při kontrole očí zjistili, že dýchá sám. Na CPAP byl pak jen 5 dní a poté dostával už jen nepatrné množství kyslíku do otevřeného prostoru nad ním. Jedním slovem zázrak. V tom stavu, v jakém byl, kdy mi lékaři říkali, jak jeho plíce vypadají bídně, by nikdo nevěřil, že by to mohlo jít takto rychle. Věřila jsem v léčitele, který mě uklidňoval, že se to každým dnem zlepší a stalo se. U Viktorka jsme pořád ale nevěděli, jak dopadnou očička, pořád se to nelepšilo. Čekal ho také velký úkol, a to aby se naučil sám papat, doteď dostával jídlo sondou.

S Marečkem jsme byli 27.4. propuštěni, bylo to dva dny před mým termínem porodu, měl 2600g. Byla jsem šťastná ale zároveň nešťastná, že tam musím nechat Vikiho. Dýchal ale už sám a to mě drželo nad vodou! Dva týdny jsme byli s Marečkem doma a zároveň každý den vozili mléko Vikimu. Bylo to náročné, ale já si to užívala!

Viktorek měl problém s papáním z láhve, nebyl schopen vypít dávku kterou měl. Vypil ji jen tehdy, když jsem přijela a krmila ho já. Proto jsme se rozhodli, že nastoupím za Vikim do nemocnice. Velký obdiv patří mému manželovi, který byl schopen se sám týden starat ani ne o tříkilového Marečka. Ale vyšlo to. Viki se ohromně zlepšil a pil potřebné dávky mléka. Na další kontrole nám po měsících trápení s očičkama řekli, že je to dobré a můžeme domů! Brečela jsem štěstím, nemohla jsem tomu uvěřit. 19.5. jsme šli s Vikim domů! Měl 2900g.

Oba kluci odcházeli domů s tříselnou kýlou, která se ale doma sama spravila cvičením Vojtovy metody, kterou děláme. Neberou žádné léky. Chodíme na sledování do pneumologické poradny a na neurologii. Psychomotorický vývoj odpovídá jejich korigovanému věku. Mareček je dokonce napřed, v 8 měsících sedí a začíná lozit. Viki měl sice problémy se sáním, i lžičkou jí hůř, špatně přibírá, je menší než Mareček a vývojově je také o něco za ním, ale vše dožene! Na kontrole očí byli lékaři s nálezem velmi spokojeni! Brýle nás asi neminou, ale to je to úplně poslední! Marečkovi a Viktorovi se daří skvěle! Nevěřila jsem, že si budu užívat mateřství jako jiné maminky. Ale užívám!!!!!!

Když trávíte několik měsíců dennodenně na JIP, neprožíváte jen vlastní příběh, ale žijete taky osudy jiných dětí, potažmo jejich rodičů, kteří bojují stejně jako vy. Viděla jsem hodně osudů, které neměly šťastný konec, a o to víc si vážím každého dne, kdy jsme spolu.

Děkuji všem lékařům z Olomouce a Brna, kteří dali našim klukům šanci na život a taky za osobní přístup, kterým nám alespoň částečně naši situaci ulehčovali.

S manželem jsme si byli vzájemně oporou, bez toho by to všechno bylo o dost těžší. Poděkovat ale musím také mým skvělým rodičům a sestrám, kteří se mnou prožívali ten náš boj každou minutu. Děkuji také moc nejlepší kamarádce, manželovu tátovi a milované mamince, která nás bohužel navždy opustila…. , přátelům. Bez lidí kolem nás bych to jen těžko přežila, oni byli ti, co mi stokrát za den říkali: KLUCI TO ZVLÁDNOU, JSOU TO SKVĚLÍ BOJOVNÍČCÍ , VĚŘ JIM!

Čechovi